Et liv med alvorlig muskelsykdom

Søknadssammendrag

Prosjektet er en dokumentarfilm om 24 år gamle Torstein Lerhol.
Filmtittel: Livet er herlig!

Bakgrunn
Torstein Lerhol har den sjeldne muskelsvinnsykdommen spinal muskelatrofi. Sykdommen har rammet Torstein hardt og gjør han fullstendig avhengig av hjelp fra andre gjennom hele døgnet.

Men 24-åringen lar seg ikke stoppe. Takket være en unik evne til å se mulighetene i det vanskelige, og et system som fungerer, så får Torstein til det han vil.

Og han gleder seg stort over livet!

Torstein Lerhol er ferdig med utdanningen, jakter på en lærerjobb og er aktiv i politikken. Han mener det er viktig for funksjonshemmede å engasjere seg i politisk arbeid.

Selv er han leder for Oppland Senterungdom, og vararepresentant i kommunestyret i Vang og på

Stortinget!

Men det store målet er å bli valgt inn på fast Stortingsplass.

Torstein trenger hjelp fra andre for å kunne leve livet sitt slik han vil.

Fra høsten 2009

ble han omfattet av BPA-ordningen, og da endret mye seg.
Han er ikke lenger avhengig av hjelp fra kommunen, men har ansatt egne assistenter og bestemmer selv hva han vil gjøre og når han vil gjøre det. Til sommeren skal guttedrømmen gå i oppfyllelse, en biltur med gutta på kryss og tvers gjennom USA med mål for Las Vegas!

Målet med filmen
Torstein Lerhol er født til et liv som de fleste utenforstående vil oppleve som ekstremt vanskelig. Og som for mange i en lignende situasjon også betyr et liv uten mening. Men Torstein har tatt styringa på livet sitt. Han lever et innholdsrikt og spennende liv, som er lærerikt og til STOR inspirasjon for både funksjonshemmede og funksjonsfriske. Historien om Torstein handler om at det er viktig å sette seg mål her i livet, og at det er mulig å oppnå det meste. Men filmen handler også om retten til å leve et liv på egne premisser, retten til å ha et meningsfullt liv.

BPA-ordningen bidrar til at Torstein kan leve livet sitt slik han vil. Også forskningen på BPA viser at ordningen øker mulighetene til å leve et liv på egne premisser.

BPA er i dag lovregulert i Sosialtjenesteloven. Men det er store forskjeller på hvordan ordningen blir praktisert, både mellom kommunene og innenfor en kommune. Og blant folk flest er ordningen fortsatt lite kjent. Filmen om Torstein sier også noe om betydningen av BPA-ordningen og hvordan den kan påvirke livet til brukerne.

Målgrupper
Funksjonshemmede, både med muskelsykdommer og andre – i forhold til å øke livskvalitet og trivsel ved å motivere og inspirere.
Potensielle brukere av BPA, tilbydere av tjenestene, kommuner, politikere m.m – som informasjon og dokumentasjon i forhold til mulighetene som ligger BPA-ordningen.
Barn- og unge – en film om at ?du kan få det meste ut av livet ditt, uansett utgangspunkt!?, filmen bør være spesielt aktuelt i forbindelse med drop-out og motivasjonsproblematikk i skolen.
Ulike utdanningsinstitusjoner innen helse – som informasjonsfilm.
Et bredt tv-publikum – som tv-dokumentar.

Gjennomføring
Filmen blir produsert av tv- og videoproduksjonsselskapet Filmmakeriet på Lillehammer. Produsent og regissør er André Folkestad

Framdriftsplan
Filmen ferdigstilles i løpet av 2011.

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2010_1_0116.pdf

Sluttrapportsammendrag

Dokumentarfilmen»Livet er herlig!» handler om 23 år gamle Torstein Lerhol som har den sjeldne sykdommen spinal muskelatrofi. Men selv om Torstein er sterkt handikappet, så er han en stor optimist og inspirator som lever et svært aktivt liv. Filmen følger Torstein gjennom nesten ett år: i jakten på en jobb, som attraktiv foredragsholder, aktiv politiker og i sosiale sammenhenger. Siste del av filmen handler om da Torstein drar til USA for å realisere guttedrømmen: en uplanlagt roadtrip gjennom hele USA!
Filmen er en litt annerledes feelgood-film som handler om at du kan få til det meste. Og at det er viktig å fokusere på muligheter i stedet for hindringer. Men den handler også om hva BPA-ordningen kan bety for ett enkelt menneske.
«Livet er herlig!» er produsert av Filmmakeriet AS, og ble første gang vist på TV2 02.november 2011. Regi: André Folkestad.

Prosjektleder/forsker

André Folkestad

Detaljer
Program
Forebygging (2010)
Prosjektnavn
Et liv med alvorlig muskelsykdom
Organisasjon
Foreningen for Muskelsyke
Org.ledd
Filmmakeriet
Beløp Bevilget
2011: kr 304 000
Startdato
01.01.2011
Sluttdato
31.12.2011
Status
Avsluttet