Når livet er daft

I samarbeid med

Søknadssammendrag

Bakgrunn

Parkinson er en kronisk alvorlig nevrologisk sykdom som rammer bevegelsesevnen og gir en rekke ikke-motoriske symptomer. I selvscore studier svarer pasienter med parkinson at de ikke-motoriske symptomene: – depresjon, apati, og fatigue er i topp fire av de symptomene som senker livskvaliteten mest. Symptomene kommer snikende og er vage i starten. De er derfor vanskelig å oppdage for den syke, pårørende og helsepersonell. Mange går derfor med ubehandlede symptomer som forringer livskvalitet og opplever å bli stemplet som late, glemske og tafatte.

Målsetting

Målet med prosjektet er å utvikle en brosjyre og nettbasert informasjon om symptomene depresjon, apati og fatigue. Ved å spre kunnskap om tematikk til mennesker som har parkinson og deres pårørende vil de kunne kjenne igjen symptomene. Dette vil forhindre unødvendig lidelser og plager hos den syke.

Målgruppe

Hovedmålgruppen i prosjektet er mennesker med Parkinsons sykdom som har eller vil få depresjon, fatigue og apati, og deres pårørende.

Antall personer i målgruppen

5000

Beskrivelse av gjennomføring

I prosjektet skal det utarbeides en brosjyre om depresjon, apati og fatigue og en nettversjon av brosjyrematerialet. Forbundet ønsker å lage både en trykt versjon og nettversjon for å nå flere aldersgrupper. Mange eldre er fortsatt ikke komfortable med å søke informasjon på nettet, mens det for den yngre garde ofte er den informasjonskanalen de foretrekker. Prosjektgruppen består av nevrologisk fagekspertise, brukere og en pårørende, parkinsonsykepleier, forbundets informasjonskonsulent. Hver enkelt person vil bidra inn i prosjektet med sin ekspertise. Fagdelene skrives av de ulike fagpersoner som er spesialisert på sine områder, mens de andre fagpersonene leser igjennom for så å komme med innspill. Pårørende og pasienter kommer med erfaringskunnskap og historier som bidrar til et mer brukervennlig stoff. De kommer også med innspill til fagpersonen når det gjelder forståeligheten av stoffet og om det er noe de savner. Parkinsonsykepleieren passer på helheten, leser over og kommer med innspill. Hun er også ansvarlig for å få brosjyren språkvasket og trykket. Informasjonskonsulenten har ansvaret for å gjøre stoffet tilgjengelig på nett.

Fremdriftsplan

Januar: Oppstartsmøte og fordeling Mars: Førsteutkastet leveres til prosjektleder April: Møte på Lync for å bearbeide tekst. Høringsrunder for å ferdigstille tekst. Sax Media og design presenter ulike valg for gruppen. Mai: Arkitekst AS språkvasker teksten. Juni: Brosjyren ferdigstilles og legges ut på nett. Det sendes ut informasjon om prosjektet. Juli – november: Antall personer som søker informasjon om tematikken dokumenteres.

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

2018 ES sluttrapport Når livet er daft med vedlegg.pdf

Prosjektleder/forsker

Kathrine Veland

Detaljer
Program
Helse høst (2016)
Prosjektnavn
Når livet er daft
Organisasjon
Norges Parkinsonforbund
Org.ledd
I samarbeid med flere nevrologiske miljøer, Sax Media og design As og Arkitekst.
Beløp Bevilget
2017: kr 234 000
Startdato
03.01.2017
Sluttdato
31.12.2017
Status
Avsluttet