Nasjonalt register muskelsyke

Bakgrunn og målsetting: Arbeidet med et nasjonalt register ble initiert ved ledelsen av Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) sommeren 2002. Det ble organisert i en styringsgruppe, prosjektgruppe og nasjonal referansegruppe.

 

Målet for prosjektet var å få en konsensus fra fagmiljøet i Norge i forhold til hva registeret skal inneholde, samt å oppnå et samarbeid.

 

Prosjektarbeidet: Arbeidet ble startet i 2002 og prosjektgruppen startet arbeidet med å utforme variabler. Samtidig ble det søkt midler fra Helse og Rehabilitering i 2003 sammen med FFM. Prosjektet ble innvilget penger til et forprosjekt for at fagmiljøet skulle prøve å komme til enighet og etablere et samarbeid.

 

FFM og ledelsen ved NMK besluttet at disse pengene skulle brukes til å samle alle deltagerne fra referansegruppen til et møte for å prøve å oppnå enighet. Møtet ble besluttet gjennomført i Oslo ved Rikshospitalet. Forut for møtet ble variabler utarbeidet av prosjektgruppen sendt ut på høring til referansegruppen. Referansegruppen ga uttrykk for at variablene som var foreslått ble for omfattende. I tillegg var det flere som mente av avgrensingen av diagnosegruppen var unaturlig.

 

Resultat av forprosjektet: Prosjektgruppen valgte å følge anbefalingen fra referansegruppen og har utarbeidet et foreløpig skjema som inneholder følgende variabler:

·        Pasientdata

·        Diagnose

·        Arv

·        Funksjon

 

Videre planer: Vi ser på ovennevnte variabler som en forsiktig oppstart for registeret. Vi håper imidlertid over tid å kunne utvide med flere variabler for behandling og funksjon.

 

Umiddelbare planer er å ferdigstille registeret og sette dette i drift i løpet av 2005.