STERK – STøtte, ERfaring og Kunnskap
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Bakgrunn for prosjektet
STERK skal være et samarbeidsprosjekt mellom frivillige organisasjoner og kompetansemiljøer innenfor tjenestetilbudet for personer med utviklingshemning. Søkerorganisasjon og samarbeidspartenes felles erfaringer i møte med pårørende til eldre med utviklingshemning ligger til grunn for søknaden. Det er lite systematisk arbeid fra det offentliges side med hensyn til å etablere informasjons- og støttetiltak for disse. Det er behov for å utvikle gode brukerstyrte samarbeidsmodeller. Selv om dette er en nasjonal oppgave søker vi om støtte siden dette er et utviklingsprosjekt hvor det ikke er midler i egne eller offentlige budsjetter til å gjennomføre et slikt prosjekt. Det vil bli satt i gang pilotprosjekter, som vil bli drevet i et forpliktende samarbeid mellom sentrale organisasjoner.
Mange personer med utviklingshemning har en tidligere og raskere aldringsprosess, og aldersgrupper helt ned til 40 år kan ha en funksjonell alder som tilsvarer en eldre person. Derfor velger vi i målgruppen for prosjektet å inkludere pårørende for personer med utviklingshemning som er 40 år og eldre.
Det å leve med en funksjonshemning er i seg selv en ekstra belastning. I utgangspunktet er den biologiske aldringsprosessen lik hos personer med utviklingshemning som hos funksjonsfriske. Aldringen vil påvirkes av spesielle forhold ved ulike syndromer som i seg selv gir endrede fysiologiske prosesser. Senskader av medfødte misdannelser eller omfattende medisinsk behandling kan føre til tidligere aldring. Ulike sykdommer og helseplager kan føre til redusert fysisk og psykisk helse og avhengighet.
Foreldre som har barn med en utviklingshemning vil ha et livslangt omsorgsansvar selv om barnet på et tidspunkt flytter hjemmefra. De er betegnet som evige foreldre og har en ufullført livsoppgave, og til slutt må de overgi barnet til andre.
Mange føler at de må legge planer for sitt barn for tiden etter sin egen død. Dette kan være juridiske, økonomiske og omsorgsmessige planer. Ansvaret vil endre seg over tid, både fordi livssituasjonen til foreldre og barn endrer seg, men også fordi samfunnet og samfunnets forventninger til foreldre endrer seg.
Det er gjort gode erfaringer med pårørendeskoler og andre typer kurs for pårørende til personer med demens. Flere pårørende til personer med utviklingshemming har deltatt på kursene, men tilbudet er ikke tilpasset for familier der et familiemedlem med utviklingshemning eldes. Det er derfor viktig å utvikle et tilbud som passer for disse familiene. Familietilknytningen er som regel en annen enn det vi til vanlig ser ved at det ofte er søsken eller foreldre som selv er gamle, som er de nærmeste pårørende.
2. Prosjektets målsetting
Målsetting er å utvikle kursmodeller som ivaretar pårørende til eldre med utviklingshemning sine behov for informasjon og støtte. Kursmodellene skal vektlegge samarbeid mellom brukerorganisasjoner, andre frivillige organisasjoner og aktuelle instanser i spesialsthelsetjenester og kommunenes omsorgstjenester.
3. Prosjektets målgruppe
Primær målgruppe er pårørende til personer med utviklingshemning. Sekundær målgruppe er ansatte og frivillige i brukerorganisasjoner og omsorgspersonell i helsevesenet.
4. Prosjektets betydning
Prosjektet vil ha betydning for den enkelte pårørende som deltar, for brukerorganisasjonene, andre frivillige organisasjoner og det offentlige helsevesen. Med samhandlingsreformen som er under planlegging, vil prosjektet kunne vise vei for fremtidig tilrettelegging av tilbud for pårørende til eldre med utviklingshemning. Kursene vil ha overføringsverdi for andre funksjonshemmede og pårørende
Prosjektet er landsdekkende ved at det vil settes igang pilotprosjekter i flere helseregioner. Erfaringer vil deretter bli formidlet til landets kommuner.
5. Framdriftsplan
2010
1. tertial; Opprette styringsgruppe, referansegruppe, ”STERK”-team og utvikling av brosjyre.
2. tertial; Planlegging av kursmodeller og utvikling av kursmateriale.
3. tertial; Utprøving av modeller.
2011
1. tertial; Utprøving av modeller.
2. tertial; Evaluering av kursmodeller.
3. tertial; Evalueringsrapport og veieleder samt spredning
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Sammendrag
STERK – Støtte, erfaring og kunnskap – kurs for pårørende til eldre personer med utviklingshemning har vært et toårig samarbeidsprosjekt mellom frivillige organisasjoner og kompetansemiljøer innenfor tjenestetilbudet til personer med utviklingshemning. Norsk Forbund for Utviklingshemmede var søkerinstans, mens Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse hadde ansvaret for administrativ gjennomføring. Prosjektet var i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, Stiftelsen Kirkens Bymisjon Oslo og kommunene Tromsø, Trondheim og Fredrikstad.
Mange personer med utviklingshemning har en tidligere og raskere aldringsprosess enn andre vil oppleve. Aldersgrupper helt ned til 40 år kan ha en funksjonell alder som tilsvarer en eldre person. Ofte er søsken eller foreldre som selv er gamle, de nærmeste pårørende. Målsettingen med prosjektet har vært å utvikle kursmodeller som kan ivareta pårørendes behov for informasjon og støtte. Totalt deltok 68 pårørende på kurs i Tromsø, Trondheim, Fredrikstad og Oslo. Evalueringen viste at deltakerne hadde stor nytte av å delta. Resultatene fra gruppeintervjuene med pårørende belyser forhold som det er viktig å løfte opp og arbeide videre med i omsorgen for eldre med utviklingshemning og oppfølgingen av pårørende.
Ettersom det stadig blir flere eldre med utviklingshemning, vil behovet for kurs være økende og bør bli et fast tilbud over hele landet. Habiliteringstjenestene og kommunene kan utfylle hverandre og , i samarbeid med brukerorganisasjonene, være ansvarlige instanser i tilretteleggingen av denne typen tilbud. Rapporten formidler erfaringer som har overføringsverdi til andre som ønsker å starte opp med kurs. En veileder i etablering og drift av kurs kan lastes ned fra www.aldringoghelse.no.