Gunn-Alise er kronisk syk: – Jeg hadde ikke trengt å være 32 år og uføretrygdet

Det tok 24 år før hun fikk en diagnose, og hun har aldri fått verken behandling, tilrettelegging eller rehabilitering.

DAM Redaksjonen • 15 aug. 2017
– Jeg ble uføretrygdet i 2015, med et uføretidspunkt satt tilbake til jeg var 16 år. Men jeg får ikke innvilget ung ufør. Dette blir begrunnet med manglende rehabiliering, som jeg aldri har verken fått eller fått tilbud om, forteller Gunn-Alise Brustad (32). Hun er leder av BURG Agder, som er barne og ungdomsorganisasjonen i Norsk Revmatikerforbund. Torsdag deltar hun på Stiftelsen Dams arrangement under Arendalsuka, «Rehabiliteringsløft NÅ».

Født med plager

Gunn-Alise er en av dem som virkelig har kjent hva et manglende rehabiliteringstilbud gjør. Da hun var 24 år fikk hun diagnosen Ehlers-Danlos’ syndrom (EDS). Det var 24 år etter at plagene meldte seg første gang. – Jeg er født med plager, bare det å holde hodet oppe er tungt. Men jeg fikk ikke diagnosen før jeg var 24 år, forteller hun, og legger til: – Det finnes ingen behandling, kun rehabilitering, tilrettelegging og smertestillende. Men jeg har aldri fått noe tilbud om rehabilitering, forteller hun.

Fikk beskjed om å bruke datterens hjelpemidler

Først da Gunn-Alises datter fikk samme diagnose, kom det første tilbudet om tilrettelegging. – Datteren min var fire år da hun fikk diagnosen, men ingenting skjedde før hun var åtte år. Da fikk hun tildelt hjelpemidler jeg ikke en gang visste at eksisterte. Da jeg spurte om å få det samme fikk jeg beskjed om at jeg kunne bruke min datters hjelpemidler, sier hun. Les også: Helse på Arendalsuka