Ã… høre, men ikke forstÃ¥…
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Bakgrunn
Auditiv nevropati (AN) er en relativt nyoppdaget hørselslidelse Skaden forårsaker forsinket eller dys-synkron ledning av signaler i hørselsnerven og videre til auditiv cortex. Dette vil resultere i at tale blir mer eller mindre uforståelig. Internasjonal forskning og erfaring fra Rikshospitalets hørselssentral tilsier at forekomsten er ca. 10 % i gruppen pasienter med sensorinevrale hørselstap. Implikasjonene av å høre, men ikke forstå vil være alvorlige for språkutviklingen hos små barn. Habiliteringspotensialet vil være betydelig større når adekvate tiltak kan settes i gang tidlig, og målet om språkutvikling i samsvar med kognitive evner vil da være mer realistisk.
Hos ungdom og voksne som erverver tilstanden vil språkforståelsen gradvis forringes. Ved enkelte hørselssentraler i landet diagnostiseres spedbarn, unge og voksne med denne vansken. Det er imidlertid behov for økt oppmerksomhet og kunnskap omkring tilstanden i det hørselsfaglige feltet.
2. Prosjektets hovedmålsetning
? Bygge opp kompetanse om auditiv nevropati internt i prosjektgruppen
? Spre kompetanse om auditiv nevropati til fagpersoner både innenfor helse og opplæring
? Etablere elektronisk kunnskapsbase, samt utarbeide informasjonsmateriell til prosjektets målgrupper
3. Prosjektets målgrupper
Prosjektets målgruppe vil primært bestå av brukergruppen, dvs. pasienter/brukere og deres nærpersoner. I tillegg vil målgruppen bestå av fagpersoner både innenfor helsefag og innenfor tilpasset opplæring. Dette vil i første rekke dreie seg om fagpersoner ved landets 32 Hørselssentraler og fagpersoner fra de fem spesialpedagogiske sentrene for hørsel (Statped). Avtalespesialister innenfor ØNH-faget vil også være i prosjektets målgruppe. I tillegg kommer kompetansespredning mot habiliteringstjeneste og barnehage/skole, samt helsesøster og fastlege. Brukerperspektivet ivaretas ved å inkludere en brukerrepresentant i arbeidet.
4. Prosjektets betydning
Bred kunnskap om auditiv nevropati vil være viktig for å etablere et troverdig og overbevisende rasjonale for anbefalinger i utrednings-, behandlings- og oppfølgingsprosessen for denne nye pasientgruppen. Foreldrene har et stort behov for rådgivning, samt at barnet har behov for individuelt tilpasset habilitering. Dette vil innebære monitorering av auditiv funksjon, forsøk med høreapparat og i mange tilfeller utredning med tanke på cochleaimplantat. Klinisk erfaring viser at tilstanden i større grad avdekkes etter at vi er blitt oppmerksomme på den og er blitt i stand til å diagnostisere den, også i ungdoms- og voksengruppen. Med aksept av og oppmerksomhet omkring tilstanden vil feildiagnostisering bli mindre vanlig. I et re/habiliteringsperspektiv vil det blant annet være viktig å kunne forsikre pasienten om at deres plager er objektivt definerbare.
5. Fremdriftsplan
Utgangspunkt for prosjektet er behovet for spredning av kunnskap, samt et ønske om videre kompetanseheving innad i prosjektgruppen. Det skal produseres informasjonsmateriell og en elektronisk kunnskapsbase, som vil bli tilgjengelig på Statped og Rikshospitalets nettsider. Kunnskapsbasen vil bygges på relevant, oppdatert forskning angående auditiv nevropati. Retningslinjer for diagnostisering og habilitering, samt informasjonsmateriell utviklet ved sykehus/intervensjonsprogram fra land som har lengre erfaring på området vil bli vurdert og eventuelt tilpasset. Den tverrfaglige prosjektgruppen vil ha et stort behov for å delta på internasjonale konferanser, hvor den nyeste forskningen på området presenteres.
Samarbeidet vil foregå pr. telefon, e-post og ved jevnlige møter mellom flere og/eller alle medlemmer i prosjektgruppen og en aktiv brukerrepresentant. Prosjekt- og referansegruppe vil samles 2-3 ganger til felles drøftinger i løpet av prosjektperioden.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Bakgrunn
Auditory Neuropathy Spectrum Disorder (ANSD) eller Auditiv Nevropati (AN) som har blitt den vanligste betegnelsen på norsk, er ikke en ny tilstand. Det er først og fremst nye hørselsmålinger har gjort det mulig å identifisere AN og fagfeltet har i løpet av de siste tiårene økt sin kunnskap om tilstanden, og om hvordan hørselsvansken kan diagnostiseres og behandles. Implikasjonene av å høre, men ikke forstå, vil være alvorlige for språkutviklingen hos små barn. Hos ungdom og voksne som erverver tilstanden vil språkforståelsen gradvis forringes. Når det gjelder skadested, årsaksforklaringer, auditiv funksjon, adekvat behandling og mulige utfall er det store variasjoner i denne gruppen, noe som innebærer at det fortsatt er mange ubesvarte spørsmål knyttet til hørselsvansken.
MÃ¥lsetting
Hovedmålene for prosjektet har vært å bygge opp kompetanse om auditiv nevropati internt i prosjektgruppen og spre kunnskap til pasienter, foreldre og fagpersoner innenfor helse og opplæring. Vi ønsket å utarbeide en informasjonsbrosjyre, arrangere en konferanse og etablere en hjemmeside om AN. Tverretatlig og tverrfaglig samarbeid har vært vesentlig for prosjektet.
Gjennomføring og resultater
Prosjektperioden var fra januar 2009 til desember 2012.
Mai 2010 ble brosjyren distribuert til landets hørselssentraler og fem spesialpedagogiske sentre for hørsel (Statped). Brosjyren er tilgjengelig elektronisk på HLFs nettside: www.hlf.no/anprosjektet
Konferanse ble avholdt med 120 deltagere fra hele landet.
Etter planen skal nettsidene om AV bli tilgjengelige på hjemmesidene til Statped og Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og Hørselssentralen.
Videre planer
Kunnskap- og kompetanseutvikling på tilstanden vil fortsette utenfor prosjektperioden. Det tverrfaglige og tverretatlige samarbeidet vil således også fortsette.
De etablerte nettsider vil oppdateres av søkerinstitusjonene ut over prosjektperioden.