Å leve med barn som kan dø brått
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Helgekurs for foreldre til barn med lang QT-tid syndrom
«I konstant risiko for akutt død»
1. BAKGRUNN FOR PROSJEKTET
Å leve med Lang QT-tids syndrom (LQTS) innebærer at en høy lyd, kaldt vann i ansiktet, stress eller plutselig frykt, kan føre til umiddelbar død. Sterke emosjonelle svingninger kan medføre bevissthetstap eller akutt hjertestans. Vissheten om at bare en liten ytre påvirkning i verste fall kan føre til at barnet ditt dør, medfører store konsekvenser for hvordan man lever livet sitt. Kanskje har barnet allerede hatt hjertestans flere ganger. Foreldrene vet at det kan komme til å skje igjen, de vet bare ikke når. Den evige frykten for at noen skal lage en høy lyd, at gymtimen på skolen skal bli for krevende, at barnets hjerte bare skal slutte å slå, innebærer store dilemmaer for foreldrene. De frykter for å være for overbeskyttende, samtidig som de har en frykt for å tillate for mye. For ungdom med en kronisk lidelse med risiko for brå død, vil ungdomstidens utfordringer bli mer ekstreme, både for dem selv og for foreldrene.
Framskritt innenfor genforskning gir oss nye muligheter, men også nye dilemmaer. Den nye bioteknologiloven som kom i 2004 gir ingen klare svar på informasjonsrutiner i forbindelse med kunnskap om en persons genetiske risiko. Ved en persons brå død, forblir risikosituasjonen til den øvrige familie uavklart med mindre man aktivt søker kunnskap. Men ingen kan pålegge foreldre hverken å teste seg selv eller å informere den utvidede familien om dødsårsak.
Beslutningen er overlatt til hver enkelt familie. Uansett hva man gjør, vil en beslutning få store konsekvenser for mange involverte.
FFHB ønsker å bidra til å gjøre situasjonen for disse familiene lettere, ved å tilby kurs og nettsverkstreff for foreldre. Gjennom kjennskap til forskning gjort på denne gruppen, og kontakt med foreldre til LQTS-barn, vet vi i FFHB mye om hvordan det er å leve med et slikt syndrom i familien.
2. PROSJEKTETS MÅLSETTING
Vi ønsker å styrke kompetansen og tryggheten til foreldre til barn med LQTS gjennom å arrangere et helgekurs.
På kurset skal vi benytte egen og tilknyttede fagpersoners kunnskap og ta opp temaer vi mener er viktige for målgruppen. Det kan blant annet være nyheter omkring sykdommen, informasjon rundt genetisk risiko, barneoppdragelse og kommunikasjon med barn, og kommunikasjon foreldre imellom. I tillegg vil det være nyttig med kunnskap om hvordan de skal forholde seg til helsepersonell og ulike offentlige instanser. Kurset og oppfølgingen etterpå vil gi foreldrene en felles arena og en mulighet til å bli kjent med familier i samme situasjon som dem selv.
3. PROSJEKTETS MÅLGRUPPE
Det er i barne- og ungdomsårene at disse tilstandene skaper de største utfordringene blant annet fordi det er da de fleste tilfellene blir oppdaget. For mange vil faren for anfall avta etter hvert som de blir eldre. Derfor har FFHB valgt å fokusere på foreldre av barn og ungdom med LQTS.
4. PROSJEKTETS BETYDNING
Barn og ungdom som lever med risiko for brå død har behov for spesiell oppfølging. Risikoen de lever med kan i verste fall skape psykiske problemer og ødelegge mulighetene til å leve et normalt liv. Økt foreldrekompetanse i forhold til disse spesielle utfordringene vil gi barna og ungdommene bedre sjanser til å lykkes i utdanning og yrkesliv. På lengre sikt vil dette gi færre belastninger og utgifter for myndighetene.
Et slikt seminar gir også gode muligheter til å hente inn erfaringer og kunnskap.
Informasjonsmaterialet som skal utarbeides i etterkant, vil kunne benyttes av foreldre i samme situasjon, i tillegg til forskere, helsepersonell og familier med andre arvelige kroniske hjertelidelser.
5. FORUTSETNING FOR GJENNOMFØRING AV PROSJEKTET
FFHB har gjennom vårt arbeid, fått mye kunnskap om hvilke behov den aktuelle gruppen har. Rekruttering av deltakere vil foregå igjennom nettsidene våre, medlemsbladet Hjertebarn og ulike sosiale medier. I tillegg vil vi vurdere samarbeid med Landsforeningen for uventet barnedød (LUB).
6. SANNSYNLIG FRAMDRIFTSPLAN
Forberedelser til kurset vil ta til så raskt vi eventuelt har midler til gjennomføring. Kurset tenkes gjennomført høsten 2012.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Lang QT tid syndrom (LQTS) er en tilstand man som regel har arvet fra en av foreldrene. Foreldre som lever med barn som kan dø brått som konsekvens av LQTS opplever store utfordringer i hverdagen. Stor usikkerhet vil være forbundet med risikobildet for barnet og ungdommen. Behovet for informasjon om LQTS, for oppfølging fra helsetjenesten, vurdering av behandlingsregimer og bivirkninger vil være stort. Det vil være utfordringer forbundet med hvordan man skal «dosere» informasjon om LQTS gjennom utviklingsstadiene i barne- og ungdomstid for slik å kunne bidra til mestring også inn i livet som voksen. Målet med prosjektet var å gi foreldre til barn med LQTS kunnskap, informasjon og trygghet til å mestre sykdommen. Ved å gi foreldrene mulighet til å treffe andre i samme situasjon som dem selv, kunne de lære av andres erfaringer og dele sine egne. Slik kunne dialogen blant målgruppen opprettholdes gjennom møteplasser, interaktivt internett, involvering og medvirkning. Mange opplever at deres behov for informasjon om sykdommen ikke blir tilstrekkelig ivaretatt. Mens det ofte er fokus på informasjon om den medisinske tilstanden i møte med helsetjenesten, kan foreldrenes behov for informasjon også om andre aspekter rundt det å ha barn med LQTS bli for dårlig ivaretatt. FFHB har erfart at foreldre får svært ulik informasjon avhengig av hvor i landet de bor og hvem de treffer i helsevesenet. FFHB ønsket derfor gjennom dette prosjektet å bidra til at foreldrenes behov for kunnskap og informasjon om tilstanden skulle bli bedre ivaretatt. Foreldrekurset fant sted 18. – 20. oktober 2013 på Soria Moria Hotell og Konferansesenter i Oslo, med 34 foreldre fra hele landet som deltagere. Det ble gjennomført med en kombinasjon av foredrag, plenumsdiskusjoner, gruppesamlinger og sosialt samvær, og med samtale, spørsmål og erfaringsutveksling mellom foredragene. Kurset fikk positiv evaluering av foreldrene, og de uttrykte ønske om at det blir arrangert lignende kurs i fremtiden. En informasjonsbrosjyre om LQTS er utarbeidet i etterkant av kurset. På FFHB’s nettsider er det lagt inn ny informasjon og artikler om LQTS, supplert med flere nyttige webadresser. Viktige problemstillinger i det videre arbeide: 1) Hvordan møteplasser og samlinger kan tilrettelegges for å bidra til mestring for familier med LQTS. 2) Hvordan barn og ungdom med LQTS forstår og mestrer kunnskap om genetisk risiko. 3) Hvordan informasjon om genetisk risiko ved LQTS kan formidles til familie og slekt.