Å leve med skoliose i Norge
Søknadssammendrag
Prosjekttittel:
Å leve med skoliose i Norge
Tema:
En kartlegging av informasjonsbehov, behandlingstilbud
og
livskvalitet blant skolioserammede
Bakgrunn
Skoliose er definert som en utviklingsforstyrrelse i ryggraden, som kan medføre ryggdeformiteter (”skjev rygg”) . For noen typer skoliose, f. eks. idiopatisk ungdomsskole, som utgjør 70-90 % av skoliosetilfellene, og rammer ca 0,5-2 % av befolkningen, er årsakssammenhengene uklare. Idiopatisk ungdomsskole rammer flest jenter i tenårene, i en periode i livet da særlig bevisstheten om eget utseende er framtredende. De innskrenkninger skoliose medfører kan for enkelte gjøre at deltakelse i arbeidslivet blir vanskelig, og at livskvaliteten dermed kan forringes. Samtidig lever mange med skoliose med tilsynelatende lite problemer. Skoliosegruppa i Ryggforeningen i Norge ønsker, sammen med høgskoleansatte forskere, å skaffe fram kunnskap om hvordan den daglige situasjonen fremtoner seg, om behandlingstilbud og om hvordan ulike tiltak kan bedre situasjonen. Det materialet som fremkommer vil bli bearbeidet og analysert ut fra livskvalitets- og verdighetsvurderinger.
Mål
Målet med dette prosjektet er å innhente kunnskap fra et brukerperspektiv, om opplevelse av informasjon og helsetjenestetilbud, om evt funksjonsproblemer og om skolioserelatert livskvalitet.
Målgruppe
Undersøkelsen vil bli gjennomført blant skolioserammede i Norge.
Betydning
Det finnes pr. i dag ikke noen samlet og systematisk dokumentasjon over hvordan skolioserammede opplever sin situasjon, hvilke utfordringer og hindringer de møter i sin hverdag, eller hvordan de opplever tilrettelegging og tjenestetilbud fra helsevesenet. En kartlegging av dette vil være nyttig og nødvendig verktøy for å kunne avdekke hvor behovene er størst i forhold til arbeidet med å bedre situasjonen for skolioserammede. Skoliosegruppa i Ryggforeningen i Norge ønsker her, sammen med høgskoleansatte forskere, å skaffe frem kunnskap om skolioserammedes livssituasjon.
Framdriftsplan
Prosjektet gjennomføres over ett år, dvs. i løpet av 2010, med noe forarbeid i 2009. Prosjektet vil ha både et kvantitativt og et kvalitativt design, og inndeles i flere faser:
Høsten 2009 – Fase 1:
Utvikle forskningsinstrumentene + innhente tillatelse fra Datatilsynet
Våren 2010 – Fase 2:
Gjennomføre spørreskjemaundersøkelsen. Bearbeiding av materialet fra spørreskjemaene.
Våren 2010 – Fase 3:
Planlegge og gjennomføre fokusgruppeintervju. Transkripsjon og bearbeiding av datamaterialet.
Høsten 2010 – Fase 4:
Bearbeiding og analyse av materialet. Rapport- og artikkelskriving. Formidling av resultater.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Bakgrunnen for denne kartleggingsundersøkelsen er at det hittil har manglet systematisk dokumentasjon om skolioserammedes livssituasjon. Målet er å framskaffe opplysninger om hvordan skolioserammede i Norge opplever sin hverdag, hvilke utfordringer og hindringer de eventuelt har, hvordan tjenestetilbud fra helsevesenet oppleves og hvordan dette påvirker deres livskvalitet. Undersøkelsen ble gjennomført via spørreskjema til medlemmer i Skoliosenettverket i Ryggforeningen, en fokusgruppesamtale med en referansegruppe og drøftinger med deltakere i skoliosenettverket. Hovedfunnene kan sammenfattes til
– mange skolioserammede er fysisk aktive – til tross for sine fysiske plager
– mange sliter med smerter i rygg og nakke, også som senplager etter operasjon
– skolioserammede opplever å få lite råd fra helsetjenesten
– det hevdes at helsepersonell mangler kunnskap om skoliose og skoliosebehandling
– mange opplever behov for tidvis eller regelmessig fysioterapi for å fungere i dagliglivet
– det etterlyses trygderettigheter som kan gi fri fysioterapi for dem som trenger det
Som oppfølging av undersøkelsen foreslås det at
– Skoliose anerkjennes som en kronisk lidelse i trygderegelverket.
– Tidlig diagnostisering tilstrebes gjennom ryggundersøkelser i skolehelsetjenesten
– Skoliose og skoliosebehandling må få en tydelig plass i utdanning av helsepersonell
– Helsefagutdanningene og behandlingsmiljøene legger vekt på konservativ behandling og opplysning om skoliose, og stimulerer forskning om skoliose og skoliosebehandling
– Etter- og videreutdanning om skoliose, og stipendordninger, etableres for helsepersonell.
– Det etableres treningssentre med spesialistkompetanse på konservativ skoliosebehandling
– Inntil tilstrekkelige konservative behandlingstilbud etableres, bør det gis tilskudd til konservativ behandling i utlandet.
