ALS eksistensielle tema og livskvalitet

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

I Norge er til enhver tid rundt 400 personer rammet av den dødelige sykdommen ALS, og mister gradvis evnen til å utføre helt dagligdagse ting som å svelge, gå, snakke og bevege seg. De fleste ALS-pasienter dør i løpet av 3–5 år. Forskning viser at eksistensielle dimensjoner i den enkeltes erfaring er viktige for livskvalitet ved dødelige sykdommer, men eksistensielle behov er vagt definert og neglisjert i kliniske tilbud. (Tarbi, et al. 2019) Prosjektet tilbyr ALS-pasienter en mulighet for å utforske og dele egne eksistensielle utfordringer og mestringserfaringer i grupper med likepersoner.

Målsetting for prosjektet

-Økt livskvalitet blant personer med ALS gjennom et gruppebasert samtaletilbud om eksistensielle temaer med fokus på livsmestring. -Videreutvikle og evaluere en modell for gruppetilbudet -Undersøke opplevd effekt/kvalitet på tiltakene gjennom datainnsamling. -Spre resultater

Målgruppe

Personer med ALS (Amyotrophic lateral sclerosis )

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

20

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Prosjektgruppen ønsker å arrangere 3-4 gruppesamtaler a 5-6 timer hver for 2 grupper bestående av mellom 8 og 12 deltakere over tilsammen 8 samlinger på Scandic Asker. (De er gode på universell utforming.) Prosjektgruppe/referansegruppe vil diskutere organisering og sted. Diakonhjemmet Dialog vil videreutvikle en gruppesamtale-metodikk som forener psykologiske og filosofiske teorier i et recoveryperspektiv i samarbeid med og tilpasset målgruppen. Gruppemetodikken operasjonaliserer motiverende intervju, Sokratisk dialog, Benediktinske runder og eksistensielle gruppesamtaler. Fremgangsmåten sikrer trygge rammer for gode møter der likepersoner kan utforske selvopplevd mestring av personlige og felles livsutfordringer. Prosjektsamarbeidet mellom ALS-foreningen, Diakonhjemmet Dialog og VID vitenskapelige høgskole gir arenaer for gjennomføring av prosjektet og tilgang til høy relevant kompetanse. ALS-foreningen vil som medforskere tilby brukerrepresentasjon med høy kompetanse på målgruppens behov, og blir avgjørende i alle faser for å sikre at tilbudene som utvikles er relevante og oppleves nyttige.

Fremdriftsplan for prosjektet

1. Planlegge: Nedsette prosjektgruppe/referansenettverk, beslutninger, informasjonsmøter, rekruttering og utvelgelse av deltagere til gruppene. 2. Gjennomføre: 2 gruppetilbud med 6-8 gruppesamtaler a tilsammen 5-6 timer for 12-18 personer. Datainnsamling før, under og etter hver gruppesamtale og samtaleforløpet som helhet. Sluttføre gruppetilbud, påbegynne sammenstilling evalueringsdata 3. Bearbeide data, sluttrapport, spre resultater

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målsetting: Økt livskvalitet blant personer med amyotrofisk Lateral sklerose (ALS) gjennom gruppebaserte samtaletilbud med likepersoner om eksistensielle tema og mestring. Delmål 1. Videreutvikle og evaluere en modell for eksistensielle gruppetilbud 2. Undersøke opplevd effekt/kvalitet på tiltakene 3. Publisere og dele/spre erfaringer for å øke evne til eksistensiell omsorg og ALS-sykes livskvalitet. 4. Bidra til å skape og opprettholde gode og verdifulle bekjentskaper. Målgruppe: personer som lever med ALS Bakgrunn: I Norge er til enhver tid rundt 400 personer rammet av ALS, en nevrologisk sykdom der pasientene gradvis mister evnen til å utføre helt dagligdagse ting som å svelge, gå, snakke, bevege seg og til slutt puste. Sykdommen forverres gradvis, og de fleste ALS-pasienter dør i løpet av 2–5 år. Mange ALS-pasienter opplever mangler ved tilbudet de får og savner helhetlige og personlig tilpassede helse og omsorgstjenester.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Innsamlede data tilsier at flere av prosjektets tiltak innfridde målsetningene om effektmål om vi utvider det bio-, psyko-, sosiale helsebegrepet til også å gjelde eksistensiell helse, som «angår hvordan livet og livsbetingelsene oppleves, meningsbæres og mestres av den enkelte.” (Helsedirektoratet, 2016) Prosjektet har skapt et trygt rom for å utforske opplevelser av livet, ALS som brutal livsbetingelse, og forskjellige måter å meningsbære og mestre situasjonen på sammen med likepersoner. Innsamlede data med valide verktøy tilsier at dette i stor grad er gjort på måter som innebærer at «det er godt å være meg, i møte med gruppa, og jobbe med disse temaene, på denne måten.»

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

8

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektgruppen har: arrangert 2 helgesamlinger med gruppesamtaler med til sammen 8 deltakere på Rosenlund, «Norges ALS-hjem», avholdt et digitalt eksistensielt lærings og mestringskurs med 6 mestringstreff a 2 timer, og utforsket samlinger i VR der gruppen har hatt felles digital gruppereise ei virtuelt 3d program. Det er drevet aktivt informasjons- og påvirkningsarbeid ut fra erfaringer i prosjektet. Prosjektet har bistått livskvalitet ved å videreutvikle en gruppesamtale-metodikk som forener psykologiske og filosofiske teorier gjennom fremgangsmåter fra Filosofisk Praksis, i samarbeid med og tilpasset målgruppen . Tiltakene er fundert i følgende beskrivelse av Filosofisk Praksis: “Gjennom dialogisk utforskning av grunnleggende livsbetingelser, allmenn-menneskelige temaer og den enkeltes eksistensielle utfordringer er filosofiske samtaler komplementære til helsefaglige, sosiologiske og psykologiske modeller. Hva vil det si å eksistere? Hva vil det si å være meg? Hva er meningsfylt? Hva vil det si å skulle dø? Filosofien tar disse spørsmålene på alvor, og tilbyr et frirom for likeverdig utforskning av erfaringsbaserte svar.” Stortingsmelding. 25, 2016–2017 Humaniora i Norge

Resultater og resultatvurdering

Gjennomføringen har tross pandemi, sykdomsutvikling og fire dødsfall i gruppen underbygget målsetningene i prosjektsøknaden. Ut over data som sier noe om opplevd kvalitet på tilbudet, har deltakerne jevnlig skåret sin subjektive opplevelse av hvordan de har det på viktige livsområder: med seg selv, sine nærmeste, med nettverk og aktiviteter, og generell opplevelse av livet. Skårene er samlet sett høye, og indikerer en opplevd livskvalitet på tross av alt sykdommen innebærer som overrasket oss, men som finner støtte i annen forskning. Funnet utfordrer vår kunnskap om og holdninger til livskvalitet og verdig liv ved alvorlig sykdom, og belyser erfaringer som i liten grad gjenspeiles i medisinsk faglitteratur. Fenomenene bør undersøkes videre, da de er helt avgjørende for liv og død for ALS-pasienter når de ønsker respirator, livsforlengende behandling og dødshjelp. Prosjektet har økt påvirkningsarbeidet for å styrke samfunnets og helsevesenets evne til god omsorg for ALS-pasienter.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har nådd mange av sine mål, og samarbeidet har vært nyttig for deltakerne og samarbeidspartnerne. Foreningen Alltid Litt Sterkere jobber ufortrødent videre etter beste evne for å prøve å gjøre livet til ALS-pasienter trygt, verdig og meningsfullt. Diakonhjemmet Omsorgs deltakelse i videreføring av samarbeidet er per nå uvisst. Videreføring av prosjektets erfaringer og tiltak vil være avhengig av nye finansieringskilder, noe prosjektgruppen jobber videre med, bl.a. ved å operasjonalisere sluttrapporten inn i videre informasjons og påvirkningsarbeid, og forfatte et ALS-kampskrift.