ALS eksistensielle tema og livskvalitet

I samarbeid med

Søknadssammendrag

Bakgrunn

I Norge er til enhver tid rundt 400 personer rammet av den dødelige sykdommen ALS, og mister gradvis evnen til å utføre helt dagligdagse ting som å svelge, gå, snakke og bevege seg. De fleste ALS-pasienter dør i løpet av 3–5 år. Forskning viser at eksistensielle dimensjoner i den enkeltes erfaring er viktige for livskvalitet ved dødelige sykdommer, men eksistensielle behov er vagt definert og neglisjert i kliniske tilbud. (Tarbi, et al. 2019) Prosjektet tilbyr ALS-pasienter en mulighet for å utforske og dele egne eksistensielle utfordringer og mestringserfaringer i grupper med likepersoner.

Målsetting

-Økt livskvalitet blant personer med ALS gjennom et gruppebasert samtaletilbud om eksistensielle temaer med fokus på livsmestring. -Videreutvikle og evaluere en modell for gruppetilbudet -Undersøke opplevd effekt/kvalitet på tiltakene gjennom datainnsamling. -Spre resultater

Målgruppe

Personer med ALS (Amyotrophic lateral sclerosis )

Antall personer i målgruppen

20

Beskrivelse av gjennomføring

Prosjektgruppen ønsker å arrangere 3-4 gruppesamtaler a 5-6 timer hver for 2 grupper bestående av mellom 8 og 12 deltakere over tilsammen 8 samlinger på Scandic Asker. (De er gode på universell utforming.) Prosjektgruppe/referansegruppe vil diskutere organisering og sted. Diakonhjemmet Dialog vil videreutvikle en gruppesamtale-metodikk som forener psykologiske og filosofiske teorier i et recoveryperspektiv i samarbeid med og tilpasset målgruppen. Gruppemetodikken operasjonaliserer motiverende intervju, Sokratisk dialog, Benediktinske runder og eksistensielle gruppesamtaler. Fremgangsmåten sikrer trygge rammer for gode møter der likepersoner kan utforske selvopplevd mestring av personlige og felles livsutfordringer. Prosjektsamarbeidet mellom ALS-foreningen, Diakonhjemmet Dialog og VID vitenskapelige høgskole gir arenaer for gjennomføring av prosjektet og tilgang til høy relevant kompetanse. ALS-foreningen vil som medforskere tilby brukerrepresentasjon med høy kompetanse på målgruppens behov, og blir avgjørende i alle faser for å sikre at tilbudene som utvikles er relevante og oppleves nyttige.

Fremdriftsplan

1. Planlegge: Nedsette prosjektgruppe/referansenettverk, beslutninger, informasjonsmøter, rekruttering og utvelgelse av deltagere til gruppene. 2. Gjennomføre: 2 gruppetilbud med 6-8 gruppesamtaler a tilsammen 5-6 timer for 12-18 personer. Datainnsamling før, under og etter hver gruppesamtale og samtaleforløpet som helhet. Sluttføre gruppetilbud, påbegynne sammenstilling evalueringsdata 3. Bearbeide data, sluttrapport, spre resultater

Prosjektleder/forsker

Thomas Bernhard Thiis Evensen

Detaljer
Program
Helse vår (2020)
Prosjektnavn
ALS eksistensielle tema og livskvalitet
Organisasjon
Mental Helse
Org.ledd
Diakonhjemmet omsorg, Avdeling Dialog
Beløp Bevilget
2020: kr 540 000
Startdato
01.08.2020
Sluttdato
31.07.2022
Status
Under gjennomføring