– Et viktig hjelpemiddel for foreldre med hjertesyke barn

– Å komme hjem til Mosjøen, etter å ha vært i den trygge bobla på sykehuset, det var ganske overveldende. Vi følte vel egentlig at jobben vår var å holde ham i live. Og da måtte vi sjekke ham hele tiden. Det var en fulltidsjobb, fortalte hjertebarn-mamma Eli Våbenø, da appen «HOBS» ble lansert på Rikshospitalet i mars 2022.

Les mer om lanseringen av HOBS hos Foreningen for hjertesyke barn.

Krevende å følge med på symptomer

Hun er en av brukerrepresentantene som har deltatt i utviklingen av appen. Selv har hun en sønn som er hjertesyk, og på lanseringen fortalte hun om hvordan det var å komme hjem fra sykehuset med et alvorlig sykt barn.

– I det vi tok ham opp av senga på morgenen, var vi i gang med sjekklista; hudfarge, svetting/klamhet, farge på hendene og føttene, hvordan operasjonssåret så ut, hvor tung bleia var, om han gråt og gulpet. Vi lette etter tegn på hjertesvikt, som vi hadde fått beskjed om, og visste ikke da at dette faktisk er en gradvis prosess, ikke noe som plutselig er der. For oss var hjertesvikt ensbetydende med at det ikke ville gå bra med ham, fortalte hun.

For Eli ble hjemmemonitoreringen gjort i fysisk format i en notatbok, i tillegg til tett kontakt med sykepleier. Men selv med god hjelp og støtte var det krevende å holde orden på alle målinger og detaljer i en fysisk notatbok.

Brukervennlig og pålitelig

Da muligheten til å jobbe med en digital monitorering var derfor gleden stor over å kunne dele sine erfaringer.

– Den er veldig brukervennlig og pålitelig, det er lett å finne fram i den og det er så praktisk at du kan ha all informasjonen samlet på et sted og at endringene du registrerer vises så tydelig, med stolpediagram og alt. Skulle gjerne hatt denne for ni år siden da alt var kaos hos oss, sier hun.

HOBS eller hjerteobservarsjonsappen er et digitalt hjelpemiddel som skal gjøre det lettere for foreldre til alvorlig syke barn å monitorere barnas helse. Appen skal hjelpe foreldrene til å bli kjent med barnet, avdekke forverringer i tilstanden, samt bedre kommunikasjonen inn mot helsetjenesten.

Avdekker forverring

Ideen til HOBS kom fra intensivsykepleier Anna Harmens, da hun tok sin mastergrad i helseinformatikk ved NTNU.

– Jeg ville lage en app til foreldre som reiser hjem fra sykehuset med et hjertesykt barn. Jeg har møtt en del av disse foreldrene i jobben min som sykepleier. Nå ville jeg at denne pasientgruppen skulle få et verktøy som kunne hjelpe dem med å avdekke forverring av barnets tilstand når de kom hjem, og å gjøre det lettere for dem å kommunisere om dette på en god måte med helsepersonell, sier Harmens.

Trygge foreldre

Anna fikk med seg både Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn på ideen. Stiftelsen Dam støttet oppstarten av selve utviklingen.

Nå er appen tilgjengelig både for apple- og android-telefoner, og den er kvalitetssikret av en rekke fagpersoner, ansatte i Foreningen for hjertesyke barn og brukerrepresentanter. Det gjør den til et nytig verktøy for engstelige foreldre.

– Vi håper appen kan gi grunnlag for enda bedre og systematisk opplæring, at den kan trygge foreldre som reiser hjem med svært syke barn og at den bedrer kommunikasjonen mellom foreldre og helsepersonell, og informasjonsflyten tjenestene imellom, sier fagsjef i FFHB, Pia Bråss.

– Stjerneeksempel

Hun legger til at foreningen har gitt støtte til følgeforskning på prosjektet, for å sikre at den har god effekt.

– Det blir viktig å undersøke verdien av en slik app i et forskningsprogram, så derfor har vi som organisasjon også gitt betydelig støtte til videre forskningsarbeid. Samarbeidet mellom kreative, innovative krefter, ulike fagpersoner og profesjoner har vært meget godt, og vi som brukere har vært involvert og medspillere hele veien gjennom prosjektet. Vi opplever det som et stjerneeksempel på hvordan brukerinvolvering skal være, sier hun.

Dam-tur

Høsten 2019 skiftet Stiftelsen Dam navn, og i den forbindelse spurte stiftelsen alle medlemsorganisasjonene om de kunne invitere generalsekretær Hans Christian Lillehagen til et av sine favorittprosjekter.

Foreningen for hjertesyke barn valgte prosjektet «App for foreldre til hjertesyke barn». Lillehagen fikk være med på lansering av appen i mars 2022.

– Jeg kan ikke tenke meg noe mer krevende enn å være foreldre til et alvorlig sykt barn, og det må være både skremmende og vanskelig å komme hjem fra sykehuset. HOBS er et veldig godt eksempel på hvordan en god idé kan utvikles i samarbeid mellom helsetjenesten og frivilligheten, og det er imponerende å se sluttresultatet. Jeg tror denne appen kan gjøre en stor forskjell for både foreldre og barna deres, sier han.

Her kan du se alle prosjektene som skal besøkes gjennom Dam-tur:

---