– Et viktig hjelpemiddel for foreldre med hjertesyke barn
I mars 2022 ble Hjerteobservarsjonsappen (HOBS) lansert. Den skal bidra til å gjøre foreldre tryggere.
– Å komme hjem til Mosjøen, etter å ha vært i den trygge bobla på sykehuset, det var ganske overveldende. Vi følte vel egentlig at jobben vår var å holde ham i live. Og da måtte vi sjekke ham hele tiden. Det var en fulltidsjobb, fortalte hjertebarn-mamma Eli Våbenø, da appen «HOBS» ble lansert på Rikshospitalet i mars 2022.
Les mer om lanseringen av HOBS hos Foreningen for hjertesyke barn.
Krevende å følge med på symptomer
Hun er en av brukerrepresentantene som har deltatt i utviklingen av appen. Selv har hun en sønn som er hjertesyk, og på lanseringen fortalte hun om hvordan det var å komme hjem fra sykehuset med et alvorlig sykt barn.
– I det vi tok ham opp av senga på morgenen, var vi i gang med sjekklista; hudfarge, svetting/klamhet, farge på hendene og føttene, hvordan operasjonssåret så ut, hvor tung bleia var, om han gråt og gulpet. Vi lette etter tegn på hjertesvikt, som vi hadde fått beskjed om, og visste ikke da at dette faktisk er en gradvis prosess, ikke noe som plutselig er der. For oss var hjertesvikt ensbetydende med at det ikke ville gå bra med ham, fortalte hun.
For Eli ble hjemmemonitoreringen gjort i fysisk format i en notatbok, i tillegg til tett kontakt med sykepleier. Men selv med god hjelp og støtte var det krevende å holde orden på alle målinger og detaljer i en fysisk notatbok.
Brukervennlig og pålitelig
Da muligheten til å jobbe med en digital monitorering var derfor gleden stor over å kunne dele sine erfaringer.
– Den er veldig brukervennlig og pålitelig, det er lett å finne fram i den og det er så praktisk at du kan ha all informasjonen samlet på et sted og at endringene du registrerer vises så tydelig, med stolpediagram og alt. Skulle gjerne hatt denne for ni år siden da alt var kaos hos oss, sier hun.
HOBS eller hjerteobservarsjonsappen er et digitalt hjelpemiddel som skal gjøre det lettere for foreldre til alvorlig syke barn å monitorere barnas helse. Appen skal hjelpe foreldrene til å bli kjent med barnet, avdekke forverringer i tilstanden, samt bedre kommunikasjonen inn mot helsetjenesten.
HOBS
- HOBS er en forkortelse for Hjerte OBServasjons-app (Heart OBServation-app).
- Appen er under utvikling og skal brukes av foreldre til barn med alvorlig medfødt hjertefeil og/eller hjertesykdom.
- I appen kan foreldre registrere målinger, symptomer og endringer i disse.
- Gjennom appen kan foreldrene også kommunisere med helsepersonell.
- Hensikten er at foreldre enkelt skal kunne se endringer i barnets helse, og at de også får god veiledning.
- Appen er utviklet i samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), Barnekardiologisk avdeling og Nyfødtintensiv avdeling på Rikshospitalet (OUS). Systemutvikler er Hena.AS.
Avdekker forverring
Ideen til HOBS kom fra intensivsykepleier Anna Harmens, da hun tok sin mastergrad i helseinformatikk ved NTNU.
– Jeg ville lage en app til foreldre som reiser hjem fra sykehuset med et hjertesykt barn. Jeg har møtt en del av disse foreldrene i jobben min som sykepleier. Nå ville jeg at denne pasientgruppen skulle få et verktøy som kunne hjelpe dem med å avdekke forverring av barnets tilstand når de kom hjem, og å gjøre det lettere for dem å kommunisere om dette på en god måte med helsepersonell, sier Harmens.
Trygge foreldre
Anna fikk med seg både Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn på ideen. Stiftelsen Dam støttet oppstarten av selve utviklingen.
Nå er appen tilgjengelig både for apple- og android-telefoner, og den er kvalitetssikret av en rekke fagpersoner, ansatte i Foreningen for hjertesyke barn og brukerrepresentanter. Det gjør den til et nytig verktøy for engstelige foreldre.
– Vi håper appen kan gi grunnlag for enda bedre og systematisk opplæring, at den kan trygge foreldre som reiser hjem med svært syke barn og at den bedrer kommunikasjonen mellom foreldre og helsepersonell, og informasjonsflyten tjenestene imellom, sier fagsjef i FFHB, Pia Bråss.
– Stjerneeksempel
Hun legger til at foreningen har gitt støtte til følgeforskning på prosjektet, for å sikre at den har god effekt.
– Det blir viktig å undersøke verdien av en slik app i et forskningsprogram, så derfor har vi som organisasjon også gitt betydelig støtte til videre forskningsarbeid. Samarbeidet mellom kreative, innovative krefter, ulike fagpersoner og profesjoner har vært meget godt, og vi som brukere har vært involvert og medspillere hele veien gjennom prosjektet. Vi opplever det som et stjerneeksempel på hvordan brukerinvolvering skal være, sier hun.
Dam-tur
Høsten 2019 skiftet Stiftelsen Dam navn, og i den forbindelse spurte stiftelsen alle medlemsorganisasjonene om de kunne invitere generalsekretær Hans Christian Lillehagen til et av sine favorittprosjekter.
Foreningen for hjertesyke barn valgte prosjektet «App for foreldre til hjertesyke barn». Lillehagen fikk være med på lansering av appen i mars 2022.
– Jeg kan ikke tenke meg noe mer krevende enn å være foreldre til et alvorlig sykt barn, og det må være både skremmende og vanskelig å komme hjem fra sykehuset. HOBS er et veldig godt eksempel på hvordan en god idé kan utvikles i samarbeid mellom helsetjenesten og frivilligheten, og det er imponerende å se sluttresultatet. Jeg tror denne appen kan gjøre en stor forskjell for både foreldre og barna deres, sier han.
Her kan du se alle prosjektene som skal besøkes gjennom Dam-tur:
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Medfødt hjertefeil er den vanligste medfødte misdannelsen og utgjør en stor faktor i forhold til barnedødelighet. Mens stadig flere overlever kirurgi og intensivbehandling, ser man at problemene oppstår i perioden etter hjemreise. Omlag 15% av de med alvorlig hjertefeil dør i løpet av første leveår. Foreldrene til hjertesyke barn har en viktig rolle i å vurdere barnets tegn på sykdom og forverring.Dette er krevende og mødrene har vist økt tendens til angst og depresjon. Det å tilby digitale verktøy kan være en måte å gi foreldrene økt trygghet og handlekraft.
Målsetting for prosjektet
Et strukturert, individualisert, digitalt verktøy for foreldre, som hjelper dem til å bli kjent med barnet sitt, avdekke og varsle om forverring i tilstanden, samt skape et felles kommunikasjonsgrunnlag i møte med helsepersonell. Overordnet mål om redusert spedbarnsdødelighet og foreldrestress.
Målgruppe
Prosjektet ønsker å nå foreldre til hjertesyke nyfødte.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
800
Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet
App-utviklingen vil skje via iterativ metode, der man jobber tett opp mot sluttbruker gjennom hele utviklingsprosessen. Man kommer til å legge opp tjenesten på en måte så man unngår datautveksling og lagring. Dette for å unngå en rekke problemstillinger omkring dette tema. Det er utviklet en prototype av tenkt konsept (se vedlegg) som vil danne grunnlag for selve app-utviklingen. Det vil arrangeres workshops og fokusgrupper med frivillige representanter fra foreldregruppen og fagmiljøet, som vil bidra til å videreutvikle og teste konseptet fortløpende. Profesjonelle interaksjonsdesignere vil bli brukt for å fremme brukskvaliteten. Pilotering og innføring vil skje i samarbeid med Barne-hjerte-seksjonen på Rikshospitalet.
Fremdriftsplan for prosjektet
Q1: Etablere foreldre og faggruppe. Presisere konsept. Q2: Videreutvikling i tett dialog med gruppene. Q3: Test og justeringer av brukergrensesnitt og innhold. Forberedelse av pilotering. Q4: Pilotering og justering. Utvidet innføring planlegges. Q5: Oppstart evalueringsstudie
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Målgruppen for prosjektet er foreldre til barn med alvorlig medfødt hjertefeil/hjertesykdom, som reiser hjem med barnet i nyfødtperioden. Disse utgjør en gruppe på omlag 125 foreldrepar årlig. Appens funksjonaliteter skulle bidra til at foreldrene i økende grad: ● Kjente til hva som er normalt for sitt barn, ● Kunne avdekke og varsle om forverring i barnets tilstand ● Hadde et felles kommunikasjonsgrunnlag i samarbeid med helsepersonell Den overordnede effekten vi håpet å oppnå med dette var redusert dødelighet blant hjertesyke barn i nyfødtperioden, samt økt opplevelse av mestring og redusert stress hos foreldrene. I tillegg til målene rettet mot pasient og pårørende ønsker vi også å tilegne oss ny kunnskap om hvordan denne typen tjenester kan hjelpe foreldre i en situasjon med kritisk syke barn i hjemmet.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Appen er utviklet med funksjonalitet rettet mot å nå målene. En evalueringsstudie er igangsatt, men er ikke konkludert. Tilbakemeldingene fra testgruppen bestående av sykepleiere til hjertebarn og foreldre til hjertebarn er god.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
5
Prosjektgjennomføring/Metode
Grunnet usikkerhet omkring hva vi kom til å få til med tilgjengelige ressurser ble prosjektet utviklet ved hjelp av smidig metode. Vi begynte med enkel grunnleggende funksjonalitet og bygget utover basert på nye ideer og tilbakemeldinger fra ressursgrupper og ved brukertesting. Fagutviklingen har blitt gjennomført av en faggruppe bestående av barnekardiolog og barnelege fra Rikshospitalet, barnelege fra lokalsykehus, sykepleiere med spesialkompetanse på hjertebarn samt fagsjef ved foreningen for hjertesyke barn og en mor med et barn med medfødt hjertefeil. I tillegg har flere brukergrupper blitt inkludert i brukertesting. Foreldre som har opplevd å reise hjem med hjertesyke nyfødte (4 stk) Sykepleiere og leger ved nyfødt intensiv Rikshospitalet (59/2 stk) Foreldre til innlagte pasienter ved nyfødt intensiv (5 stk) Gruppene har kommet med innspill til både funksjonalitet, brukergrensesnitt, faglig innhold og tekstlig utforming i flere runder.
Resultater og resultatvurdering
Resultatet av prosjektet er en app som ligger tilgjengelig i både app-store og google-play. Tilgangen er midlertidig stengt inntil videre, grunnet evalueringsstudien. Appen består av fem grunnfunksjonaliteter: 1. Mitt barn 2. Info 3. Kontakt 4. Vurdering 5. Historikk For nærmere beskrivelse se vår nettside HOBS.no Her beskrives også evalueringsstudien som skal undersøke hvorvidt appen har ønsket effekt på foreldres stress og mestringsnivå. Til nå er fem familier inkludert i studien.
Oppsummering og videre planer
Vi er kommet i mål med å utvikle en app som vi tror vil kunne være til hjelp for foreldre med hjertesyke nyfødte. Appen inneholder mer funksjonalitet og informasjon enn opprinnelig forespeilet. Hvorvidt vi har lykkes med å nå effektmålet om redusert stress og økt mestring hos foreldrene vil avsløres når evalueringsprosjektet er konkludert. Dersom studien viser til positive resultater vil appen tilgjengelig gjøres fritt for alle, men med anbefaling om tilpasning i samråd med helsepersonell.