Batteriladeren

I samarbeid med

Søknadssammendrag

BAKGRUNN FOR PROSJEKTET
Det fødes 500-600 barn med hjertefeil i Norge hvert år. Over 90 prosent kan behandles. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år og nesten dobbelt så mange over 18. Medfødt hjertefeil er den nest største kroniske barnesykdommen.

Det å få et hjertesykt barn endrer hele familiesituasjonen for de som blir berørt. Dette fører ofte til mange og lange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden. Det å få et barn med medfødt hjertefeil berører ikke bare foreldrene. Det påvirker også i stor grad både søsken, besteforeldre og øvrig familie.

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har som visjon: ?Alle hjertebarn i Norge skal ha gode liv?. Dette innebærer at FFHB favner alle barn som lider av hjertesykdom ‐ ikke bare de som er medlemmer hos oss. Med denne visjonen som utgangspunkt og rettesnor jobber FFHB hver dag for barn med medfødt hjertefeil, deres foreldre søsken og øvrig familie. FFHBs visjon er en sterk forpliktelse for målgruppen – og en stor utfordring.

Hjertebarnsforeldre har ofte en slitsom hverdag, hvor usikkerhet omkring barnets sykdomsbilde kan være vanskelig å takle. Der de ofte kan føle seg alene i situasjonen.

PROSJEKTETS MÅLSETNING.
Målsetting for prosjektet er å ha en weekendsamling for hjertebarnsforeldre. Gjennom gruppesamtaler kan de dele erfaringer fra hverdagen, som pårørende til ett barn med kronisk sykdom. I løpert av samlingen får de luftet frustrasjoner og bekymringer sammen med andre i samme situasjon, som kan forstå hva de går igjennom. Her får også foreldreparene mulighet til å forstå den andre parten bedre, da de her har tid til å snakke om opplevelser de ikke har overskudd til å sette fokus på hjemme. Mange foreldre med kronisk syke barn sliter med parforholdet. Ved å gjennomføre en slik helg vil de komme ut

med nytt pågangsmot og nye bekjentskaper som kan lette hverdagene som kommer.

PROSJEKTETS MÅLGRUPPE
Målgruppen er hjertebarnsforeldre i Oslo og Akershus

BESKRIVELSE AV GJENNOMFØRINGEN
En samling fra fredag kveld til søndag. Fredag er en ? bli kjent ? kveld.
Lørdag og søndag:
Gruppesamtaler med leder. Søndag avsluttes med felles samling og oppsummering.
Gruppene vil ledes av representanter fra ressursgruppen i Foreningen for hjertesyke barn, som har skolering i å ha samtalegrupper. Det vil være fem foreldre + en leder i hver gruppe.

PROSJEKTETS BETYDNING
Vi ønsker å hjelpe hjertebarnsforeldre til å få overskudd til hverdagens oppgaver. Slik at de bedre kan støtte sine hjertebarn, ikke bare med å overleve, men å leve ett mest mulig normalt liv. Og ikke minst ha overskudd til også å ta seg av eventuelle søsken i familien som også blir berørt av å få ett kroniskt sykt søsken.

FREMDRIFTSPLAN
Samlingen er planlagt gjennomført våre/høsten 2011.
Det vil bli sendt ut invitasjon i god tid i forkant av arrangementet. Det vil også bli forberedelser sammen med representanter fra FFHBs ressursgruppe.

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2010_3_0051.pdf

Sluttrapportsammendrag

BAKGRUNN:Det å få et hjertesykt barn endrer hele familiesituasjonen for de som blir berørt. Dette fører ofte til mange og lange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden. Det å få et barn med medfødt hjertefeil berører ikke bare foreldrene. Det påvirker også i stor grad både søsken, besteforeldre og øvrig familie.Hjertebarnsforeldre har ofte en slitsom hverdag, hvor usikkerhet omkring barnets sykdomsbilde kan være vanskelig å takle. Der de ofte kan føle seg alene i situasjonen. PROSJEKTETS MÅLSETNING. Målsetting for prosjektet er å ha en weekendsamling for hjertebarnsforeldre. Gjennom gruppesamtaler kan de dele erfaringer fra hverdagen, som pårørende til ett barn med kronisk sykdom. I løpert av samlingen får de luftet frustrasjoner og bekymringer sammen med andre i samme situasjon, som kan forstå hva de går igjennom. Her får også foreldreparene mulighet til å forstå den andre parten bedre, da de her har tid til å snakke om opplevelser de ikke har overskudd til å sette fokus på hjemme. Mange foreldre med kronisk syke barn sliter med parforholdet. Ved å gjennomføre en slik helg vil de komme ut med nytt pågangsmot og nye bekjentskaper som kan lette hverdagene som kommer.PROSJEKTETS MÅLGRUPPE Målgruppen er hjertebarnsforeldre i Oslo og Akershus BESKRIVELSE AV GJENNOMFØRINGEN En samling fra fredag kveld til søndag. Fredag var en ” bli kjent ” kveld. Lørdag og søndag: Gruppesamtaler med leder. Søndag avsluttet med felles samling og oppsummering. Gruppene ble ledet av representanter fra ressursgruppen i Foreningen for hjertesyke barn, som har skolering i å ha samtalegrupper. Det var seks foreldre + to ledere i hver gruppe. PROSJEKTETS BETYDNING Vi ønsket å hjelpe hjertebarnsforeldre til å få overskudd til hverdagens oppgaver. Slik at de bedre kan støtte sine hjertebarn, ikke bare med å overleve, men å leve ett mest mulig normalt liv. Og ikke minst ha overskudd til også å ta seg av eventuelle søsken i familien som også blir berørt av å få ett kroniskt sykt søsken.
Vi fikk gode tilbakemeldinger om at prosjektet var vellykket og i henhold til våre målsetting. Vi håper på å kunne gjennomføre flere slike samlinger, da vi har fått innspill om at det er behov for dette blandt flere av våre medlemmer.
Brukte litt mer enn budsjettert da vi måtte bytte tid og sted. Litt dyrere.

Prosjektleder/forsker

Sissel Holm-Sandnes

Detaljer
Program
Rehabilitering (2010)
Prosjektnavn
Batteriladeren
Organisasjon
Foreningen for hjertesyke barn
Beløp Bevilget
2011: kr 44 000
Startdato
01.01.2011
Sluttdato
31.12.2011
Status
Avsluttet