Bedret liv ved medfødt bekkenbunnssykdom

Søknadssammendrag

I Norge bor det ca 1500 personer som i barnealder er operert for medfødte endetarmsmisdannelser (Hirschsprung sykdom og anorektale misdannelser). Pasientene opereres vanligvis i løpet av første leveår, og mange vil trenge flere operasjonen av sin misdannelse. Pasientene kan få kroniske tarm-, vannlating- og seksualproblemer som igjen reduserer psykososial helse og livskvalitet. Det foreligger lite kunnskap om dette for disse pasientgruppene og spesielt om voksne pasienters problemer. Det er derfor stor mulighet for at mange ikke får den oppfølging og behandling de er i behov av, både i form av tverrfaglig oppfølging i barne- og ungdomsalder og når de blir voksne. Videre vet man lite om hvordan samarbeid mellom primærhelsetjenesten, lokal og regionalisert spesialisthelsetjeneste fungerer og hvordan dette eventuelt kan bedres. Alle pasienter født etter 1970 med endetarmmisdannelse vil spørres om å delta. Tarm og blærefunksjon, seksualfunksjon (kun voksne), og livskvalitet og mental helse vil undersøkes med godkjente og alderstilpassede spørreskjemaer. I tillegg vil barnepsykiater intervjue barn 7-12 år om mental helse. Lukkemusklene i endetarmen og blærefunksjon hos pasienter 4-18 år undersøkes med ultralyd og trykkmåling. Vi vil også kartlegge hvordan overgang fra barn til voksenomsorg bør være. Dette gjøres i små grupper med voksne pasienter. For å kartlegge tiltak som kan gjøre at det blir bedre samhandling mellom de barnekirurgiske avdelingene og pasientens helsesøster, fastlege og lokale barneavdeling, vil det sendes spørreskjemaer til disse instansene.

Resultater fra studien vil være viktig for å få kunnskap om hvordan man bedre kan legge opp behandling og oppfølging for pasienter med endetarmsmisdannelser. Ny kunnskap kan potensielt få betydning for valg av operasjonsmetode, hvordan oppfølging rett etter operasjon skal være, hvor tidlig man vil gjøre nye operasjoner for å bedre kontroll over tarmfunksjon, og om barnepsykiatere må bli mer involvert i oppfølgingen av pasientene. Med erfaring fra voksne pasienter kan man designe rutiner for overføring fra barne- til voksenomsorg som er helt manglende i dag. Videre vil kartlegging av tiltak som kan bedre samhandling mellom barnekirurgisk avdeling, lokal barneavdeling, fastlege og helsesøster kunne gjøre at mer behandling kan skje lokalt.

Samlet vil derfor ny kunnskap fra studien kunne gi denne pasientgruppen bedre både somatisk og mental helse.