Behandlingserfaringer: Tre perspektiver

Søknadssammendrag

Kraniofaciale diagnoser er medfødte medisinske tilstander som berører ansikts- og skalleregionen. Behandlingen er ofte kompleks, tverrfaglig og strekker seg fra fødsel til voksen alder. Diagnosen fører dermed med seg i mange tilfeller en fysisk og psykologisk krevende behandling som er ment å normalisere et utseende som av andre kan oppleves som uvanlig. I mange tilfeller er også andre funksjoner involvert, som pust, tale og hørsel. På tross av at behandlingsløpet anerkjennes som krevende, har svært lite forskning, nasjonalt og internasjonalt, undersøkt behandlingserfaringer i denne pasientgruppen eller hos deres foreldre, belyst ut fra pasientperspektivet. Det er også manglende kunnskap om hvordan endring av utseende via kirurgi kan tenkes å påvirke pasienters selv-persepsjon og identitet. Et tredje perspektiv, som også har vært lite belyst i forskningslitteraturen, er spesialistens ståsted og erfaringer med pasientkommunikasjon i et helsevesen med stadig økende fokus på brukerperspektiv og delt beslutningstaking. Prosjektets mål er derfor å undersøke behandlingserfaringer fra tre ulike perspektiver: Pasienter (ungdom og voksne), foreldre (av barn og ungdom), samt spesialisert helsepersonell. En pilotutprøving (jan. – des. 2017) peker mot at de fleste pasienter og foreldre opplever god ivaretakelse fra det sentraliserte behandlingsteamet, men bekrefter også at aspekter ved behandlingsprosessen og de tverrfaglige konsultasjonene kan være følelsesmessig svært krevende. Prosjektet vil derfor også prøve ut en enkel intervensjon (PEGASUS) som i England er vist å kunne forbedre kommunikasjonen mellom lege og pasient. Prosjektet planlegges som en PhD-studie og vil baseres på kvalitativ og kvantitativ metodikk. Ungdom og voksne som rutinemessig kalles inn til en konsultasjon ved den Nasjonale behandlingstjenesten for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser, samt foreldre til barn som kalles inn, vil få tilbud om å delta. Intervjuer vil også inkludere spesialisert helsepersonell, både før og etter utprøving av PEGASUS, med tanke på å samle kunnskap om opplevd effekt av intervensjonen, fra pasientens og spesialistens perspektiv. Kvalitative data vil innhentes gjennom semi-strukturerte intervjuer og analyseres tematisk (Braun & Clarke, 2006). Kvantitative pasient-sentrerte data, basert på validerte instrumenter med gode psykometriske egenskaper, vil også samles inn. Finansiering til en pilot har bidratt til nyttige erfaringer som bringes med videre. Det vurdere som realistisk å rekruttere totalt 70-80 deltakere. Prosjektet vil kunne bidra til å forbedre behandlingstilbudet ved å styrke helsepersonells bevissthet omkring den aktuelle pasient- og foreldregruppens utfordringer i et behandlingsmessig perspektiv. Brukererfaringer vil danne basis for eventuelle endringer, i nært samarbeid med den spesialiserte behandlingstjenesten. Kunnskap forventes å kunne overføres til andre pasientgrupper som gjennomgår komplekse og langvare behandlingsløp.