Besteforeldre- ressurs eller belastning?
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn:
Norsk Tourette Forening (NTF) er en landsdekkende organisasjon som har til formål å utbre kunnskap om og forståelse for Tourettes syndrom (TS) og ledsagende tilstander. TS er en sjelden, arvelig, nevrobiologisk tilstand som består av gjentatte ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder, som kalles tics. Det er svært mange ulike tics, og de varierer også i styrke og synlighet. Vi er opptatt av å se familien som en helhet, der besteforeldre og øvrig nettverks rolle anerkjennes som viktige aktører. Å få et barn med en sjelden tilstand får konsekvenser for hele familien, både følelsesmessig, praktisk og sosialt. I denne situasjonen kan besteforeldre være til uvurderlig nytte for familien – eller bli en ekstra belastning.
Vi ønsker å sette søkelys på besteforeldrenes helt spesielle rolle og funksjon, synliggjøre deres innsats, og styrke deres muligheter til å være en ressurs for barn med TS. Besteforeldre erfarer både å få et annerledes barnebarn og at deres egne barn utsettes for nye utfordringer. De har som regel førstehånds informasjon og innblikk i familiens situasjon og kan være til god hjelp i hverdagen, både ved å bistå med barnepass eller annen praktisk hjelp og ikke minst sosial støtte. Når et barn i familien får diagnosen TS er det sjelden noen i familien får informasjon om diagnosen utover foreldrene. Besteforeldre står ofte alene uten noen å dele erfaringene sine med. Manglende kunnskap om TS og forståelse for barnas atferd, kan føre til at besteforeldre blir en liten brukt ressurs.
Målsetting:
Bidra til å synliggjøre og styrke besteforeldre som en ressurs, gjennom informasjon og erfaringsutveksling. Øke NTFs forståelse for besteforeldres rolle og behov.
Målgruppe:
Besteforeldre til barn med Tourettes syndrom.
Gjennomføring:
Prosjektet gjennomføres som en helgesamling.
Det vil bli gitt informasjon om Tourettes syndrom og de vanligste tilleggsvansker. I tillegg vil det gis informasjon om hvordan TS hos en eller flere barn kan påvirke familien, og om det å være søsken til barn med TS. Når man skal informere besteforeldre må man vurdere besteforeldrenes situasjon, alder og helse og tilpasse informasjonen etter dette. Informasjonen må tilpasses med tanke på hvordan denne vil bli tatt imot og omsatt i praksis, slik at det kommer foreldre og barnebarn til gode. Frambu – senter for sjeldne diagnoser, har god innsikt i hva det innebærer å være besteforeldre til funksjonshemmede barn, som vil være en naturlig samarbeidspartner i dette prosjektet. Erfaringsutveksling vil være en viktig del av helgens program. Tilbakemeldinger fra helgesamlinger for andre målgrupper, er at muligheten til å bli kjent med andre i samme situasjon, og utveksle erfaringer er minst like viktig som den faglige informasjonen en får.. Samlingen vil bli annonsert i medlemsbladet vårt og på hjemmesiden. Vi ser en utfordring i at besteforeldre ikke er de som er medlem hos oss, noe som bidrar til at vi ikke vil kunne nå denne gruppen ved direkte henvendelser. Vi må derfor oppfordre våre medlemmer til å bringe invitasjonen videre på våre vegne. Samlingen retter seg mot en målgruppe vi ikke har arrangert tiltak for før.
Prosjektets betydning:
Det har lenge vært et stort ønske å arrangere en samling for besteforeldre. Økt kunnskap og forståelse for barnebarna, kan styrke besteforeldrenes muligheter til å være en ressurs i familien. Prosjektet vil synliggjøre besteforeldrenes helt spesielle rolle og funksjon, og gi verdifull kunnskap om besteforeldrenes situasjon for familier med TS som vi kan ta med oss videre i vårt arbeid.
Fremdriftsplan:
Arbeidet med prosjektet vil starte straks vi evt får tildeling.
Det innebærer innhenting av foredragsholdere, bestilling av lokaliteter og planlegging av invitasjon osv. Samlingen vil finne sted sent på våren, eller høsten 2014, da vi ser behov for å bruke god tid i planleggingen og rekruttering av deltagere. Målet vil være å kunne annonsere samlingen første gang allerede i første nummer av vårt medlemsblad.