Bok om Tourettes syndrom +
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Tourettes syndrom (TS) er fremdeles underdiagnostisert, og det er dermed avhengig av hvilke fagperson du møter i systemet, om du får den hjelp og veiledning du har ”krav på”. Kunnskapen til vedkommende om TS og komorbiditet betyr så mye, og dessverre er ikke dette en kunnskap man kan forvente seg ”ute”. Det er dermed veldig viktig at vi driver med stor grad av informasjonsarbeid. I dette prosjektet ønsker vi å sette fokus på en praktisk, motiverende og oversiktlig ”bruksbok” for ungdom (ca. 10 år og oppover) med Tourettes syndrom (TS). Ideen er at ungdom, og de som forholder seg til ungdommer i fritiden, hjemme eller på skolen, skal finne en ikke altfor omfattende bok som spesifikt retter seg mot deres behov for kunnskap.
I dette samarbeidet har prosjektleder fått med Lisbeth Iglum Rønhovde. Hennes faglige bakgrunn er embetseksamen i spesialpedagogikk (cand.paed.spec.) fra universitetet i Oslo, og lang yrkeserfaring i grunnskolen og de nå nedlagte, statlige spesialskolene. Liseth Iglum Rønhovde har arbeidet i flere år som spesialpedagogisk 1.konsulent ved Torshov spesialpedagogiske kompetansesenter i teamet for bl.a. AD/HD og Tourettes syndrom. Hun arbeider nå som pedagogisk-psykologisk rådgiver i PPT
.
Lisbeth Iglum Rønhovde har skrevet fagboken Kan de ikke bare ta seg sammen. Om barn og unge med AD/HD og Tourettes syndrom, ISBN 82-05-32992-3.
Fagboken Kan de ikke bare ta seg sammen er svært populær i ulike fagmiljøer og blant foresatte. Derfor er Lisbeth Iglum Rønhovde blitt invitert til å holde utallige kurs og forelesninger landet rundt. Dette har gitt henne en unik mulighet til å snakke med folk som er opptatt av, jobber med, eller lever med AD/HD- og TS-problematikken. I 2008 ga Lisbeth Iglum Rønhovdeut ungdomsboken Ti tanker i hue og ingen på papiret, ISBN 978-82-997375-2-4, som er en gjennomillustrert håndbok for ungdom om AD/HD og ledsagende vansker. Den ble kjøpt inn av Norsk Kulturråd til alle landets bibliotek.
Det er en tilsvarende bok vi ønsker at Lisbeth Iglum Rønhovde skal lage om Tourettes syndrom, og den skal utgis på hennes forlag. 2
Vi ønsker å lage et informasjonsverktøy, en bok, for ungdommer og pårørende. Et støtteverktøy som kan være til hjelp og støtte i en utfordrende hverdag. Et informasjonsverktøy som skal selges.
En bok først og fremst for ungdommer. Her vil ungdommene, gutt som jente, se at de ikke er alene. Få en forståelse for egen situasjon, informasjon, historier og vanlig stilte spørsmål. Få en forklaring skrevet for seg på hva diagnosen TS går ut på, følgetilstandene/ komorbiditet, tiltak, forklaring på de uttrykk de møter i hverdagen rundt diagnosen, muligheter, medisiner, tips for hverdagen, og forklaring og forståelse på ”alt det rare” som de sier, og føler. Det vanskelige sosiale livet er en gjenganger, og det er viktig at dette blir belyst. 3. Boken vil bli skrevet direkte til ungdommene.
Den vil også være en bok for ungdommenes pårørende, og et verktøy for de som arbeider med dem er prosjektets målgruppe. Med en bok skrevet direkte for ungdommene, vil den også være til gid nytte for de som omgås dem i hverdagen på ulike nivåer.
Her vil vi legge vekt på diagnosen og komorbiditet, medisiner, hvordan skolehverdagen er, fritiden, hverdagen med TS og alt som følger med, hvordan det sosiale fungerer, aggresjon, familieforhold, samarbeidet, livsmestring med mer. 4
For målgruppene vil prosjektene kunne være med på å se muligheter, kunnskap, informasjon, løsninger, forslag, gi mestringsfølelse, øke forståelse for målgruppen, og trygghet, og ikke minst gi støtte i en vanskelig hverdag. Her vil man se at man ikke er alene.Ved at man har en bok, med tanker, historier, muligheter, tiltak, og der man ser at flere har det på samme måten, vil det i følge ungdommene prosjektleder har vært i kontakt med, hjelpe dem og de vil øyne håp. Godt å se at andre har det på samme måte. 5 Prosjektet gjennomføres i 2010.
Samarbeidspartner har sammen med prosjektleder allerede diskutert og lagt planer for oppbyggingen, hva som skal med, hvordan dette skal gjøres. Dette prosjektet har vært diskutert nå gjennom 2 år, så det er godt planlagt.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Boken, Tål mine tics, takk! er bok nummer to i en serie lettleste og motiverende faktabøker for ungdom.
I prosjektet har vi samarbeidet med ungdommer og unge voksne for innspill til boken, historier og meninger til boken, samt for tilbakemeldinger på et nesten ferdig produkt. Vi har fulgt gruppen over lang tid, og vi er veldig takknemlige som har fått lov til å dele livserfaringer, humor og historier. Det er viktig at brukerne skal kjenne seg igjen i boken, og ikke føle seg alene. Måten boken er skrevet på viser til en forfatter med dybde og innsikt i diagnosen TS, men også hvordan man skal forfatte et produkt til målgruppen – ungdommer med TS. Lisbeth Iglum Rønhovde har skrevet en bok som på boklanseringen fikk en utrolig mottakelse. “Vet du om en med TS, eller har en i din omgangskrets? Ja, da må du ha denne boken!” var tilbakemeldingene fra ungdommene på boklanseringen.
Er det noe ungdommene savner i hverdagen så er det forståelse og respekt. De føler seg misforstått, ikke respektert, sykeliggjort, og savner gode, og ofte enkle tilrettelegginger og tiltak, samt forståelse. Denne boken kan være til god hjelp for de nevnte utfordringene, den gir kunnskap og forståelse, samt den viser at du ikke er alene. De som arbeider med målgruppen vil også få god hjelp, forståelse og informasjon om hvordan de kan møte ungdommene på en bedre måte.
Elever med Tourettes syndrom med følgetilstander/ komorbiditet, forteller om en ofte krevende hverdag. Elevene sliter i skolesituasjonen pga at de ikke får den forståelse, tilretteleggingen og tiltak som de trenger for å få skoleglede, livsglede, rett og slett en god hverdag på lik linje med det alle elever i den norske skole skal ha etter opplæringsloven. Vi håper at denne boken gjør Tourettes syndrom mer kjent, på en enkel og forstålig måte, samt viser vei hvordan man kan skaffe seg ytterligere hjelp og informasjon.