Brukermedvirkning i barnefedme

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Brukerevaluering, også kjent som Patient Reported Experience Measures (PREM), er et viktig verktøy i brukerinvolvering innen helse. PREM-verktøy til barn og unge med overvekt og fedme eksisterer imidlertid ikke per dags dato, hverken nasjonalt eller internasjonalt. Med dette prosjektet ønsker vi å utvikle og validere et PREM-spørreskjema tilpasset denne pasientpopulasjonen. Skjemaet skal lages for bruk både i primær- og spesialisthelsetjenesten, slik at brukerne våre kan bli hørt i alle ledd av forebyggings-, oppfølgings- og behandlingsforløpet.

Målsetting for prosjektet

Overordnet mål: Forbedre oppfølging og behandling av overvekt og fedme blant barn og unge i primær- og spesialisthelsetjenesten.  Delmål 1: Utvikle brukerevalueringsskjema for barn/unge med overvekt/fedme  Delmål 2: Utvikle brukerevalueringsskjema for pårørende av barn/unge med overvekt/fedme

Målgruppe

Barn og unge i alderen 2-18 år som følges i primær- og spesialisthelsetjenesten for overvekt og fedme. Prosjektpopulasjonen rekrutteres fra OUS og bydeler.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

200

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

TILTAK: 1) Utvikling og validering av PREM-verktøy for barn og unge som følges for overvekt og fedme i primær og spesialisthelsetjenesten. Dette arbeidet vil følge standard prosedyre fra FHI inkl kognitive intervjuer, psykometriske tester og diskusjon i ekspertgruppe. 2) Frivillige tiltak og aktiviteter: Vi vil sammen med NKS jobber for å formidle forenklet informasjon om sunn mat og overvekt/fedme hos barn og unge til prosjekter som «Motherhood – mor i nytt land», Språkvenn-grupper og «Helsemøter i fellesskap». GJENNOMFØRING: – Sted: Oslo universitetssykehus, i samarbeid med FHI og bydelene Bjerke og Grünerløkka – Prosjektgruppe: OUS, Bydel Bjerke, Bydel Grünerløkka, FHI og NKS – Ekspertgruppe: OUS, Bydel Bjerke, Bydel Grünerløkka, FHI og NKS, brukerorganisasjoner, brukerrepresentanter fra egen klinikk og frivillige. Kompetansebehov: – Klinisk kompetanse: Godt dekket gjennom OUS og bydeler. – PREM- og skjemautviklingskompetanse: Godt dekket av PREM-leder fra FHI – Prosjektlederkompetanse: Godt dekket. Prosjektleder fra OUS har overordnet ansvar. PREM-leder (FHI) og frivilligkoordinator (NKS) koordinerer henholdsvis PREM og frivillighetsarbeidet. – Digital kompetanse: kjøpes eksternt fra Medinsight og Universitetet i Oslo

Fremdriftsplan for prosjektet

Milepæler: – Jan -21 – feb -21: Planlegging, litteratursøk og møter med samarbeidspartnere. – Feb -21 – apr -21: Førsteutkast PREM-skjema – Apr -21: Evaluering i ekspertgruppen – Apr -21 – mai -21: Redigering av PREM-spørreskjema – Mai -21 – jul -21: Testing i pasientpopulasjon – Jul -21 – aug -21: Evaluering og diskusjon i ekspertgruppe II – Aug -21 – nov -21: Re-testing i pasientpopulasjon – Des 21: Ferdigstille spørreskjema

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Overvekt og fedme er, ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO), en av de mest alvorlige samfunnsmedisinske utfordringene blant barn og unge i dag. Tall fra Folkehelseinstituttet viser at 15-20 % av norske barn har overvekt og fedme. Helsehjelp for overvekt og fedme har, etter vår erfaring, i stor grad vært behandlerledet. Og effekt av behandling har vært målt som endring i «vekt for høyde» eller i kroppsmasseindeks (BMI). Helsetjenesten har, oss bekjent, ikke hatt verktøy for å systematisk kartlegge brukernes egen opplevelse av helsetjenesten, og hvorvidt den treffer barnet/ungdommen og familiens egne behov og ønsker. Med dette prosjektet ønsket vi å utvikle og validere et verktøy for systematisk kartlegging av Patient Reported Experience Measures (PREM), for evaluering av nettopp brukerens egen opplevelse av helsetjenesten.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi har utviklet og testet PREM-skjema for barn og unge som følges for overvekt og fedme i primær- og spesialisthelsetjenesten. Det ble utviklet to PREM-skjema, ett som skulle fylles ut av barn/unge selv og ett som skulle fylles ut av foresatte. Skjema for foresatte er ferdig validert. Skjema for barn/unge er testet, analysert og klart for bruk, men det gjenstår cirka 30 svar fra barn/unge for å kunne ferdigstille validering av det siste skjemaet. Dette ferdigstilles i 2025. Prosjektet har derfor i stor grad møtt effektmål med to skreddersydde PREM-skjema som er i bruk. Cirka 30 skjema gjenstår for å ferdigstille valideringen av skjema som besvares av barn og unge. Begge PREM-skjemaene er tilgjengelige ved forespørsel, og blir lagt ut på nettsiden til Overvektspoliklinikk for barn og unge og Folkehelseinstuttet Det skrives i tillegg to fagfellevurderte artikler fra dette valideringsarbeidet, som forventes ferdigstilt i 2025.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

205

Prosjektgjennomføring/Metode

Det ble utviklet to PREM-skjema, (1) ett for ungdom >12 år, og (2) ett for foresatte. 1. Forarbeid: Gjennom et bibliotekarledet litteratursøk fant man at det ikke eksisterte validert PREM-skjema for vår brukerpopulasjon. Vi tok utgangspunkt i PREM-skjema fra Barnediabetesregisteret for videre arbeid. 2. Kvalitative intervju for å kartlegge behov og ønsker for PREM-skjema: Vi intervjuet ungdom, pårørende, brukerorganisasjoner, Likeverdige helsetjenester (OUS) og helsepersonell/ledere i primær- og spesialisthelsetjenesten. Målet var å kartlegge hvilke tema som er inkludere. Intervjuene resulterte i utkast til PREM-skjema. 3. Kognitive intervju: ble utført for å teste skjemautkast og PREM-spørreskjema ble justert. 4. Testing: PREM-spørreskjema ble nå testet blant brukere på Overvektspoliklinikken. 5. Statistisk analyse ble gjennomført på begge skjema. Foreldreskjemaet ble validert, men vi så at vi trenger ytterligere 30 skjema for å validere ungdomsskjemaet

Resultater og resultatvurdering

Dette prosjektet har utviklet to PREM-skjema, ett for ungdom og ett for foresatte. Skjemaet til pårørende er ferdig validert. Skjema for ungdom er klart til bruk, men vil være ferdig validert i 2025. Deskriptive analyser er gjort for skjema til ungdom og pårørende, hvor vi fant at det ikke er mulig å gå videre med faktoranalyse og psykometriske tester for ungdomsskjemaet da et flertall av skjemaene ikke var komplette. Innsamling av de gjenværende svar fortsetter, og faktoranalyse og psykometriske tester ferdigstilles i 2025. Skjemaet er imidlertid godt testet, og er klart til bruk i ikke-validert form. Validert skjema vil foreligge i 2025. For pårørendeskjemaet er det gjennomført faktoranalyse og psykometriske tester. Dette resulterte i noen mindre endringer, og skjemaet er ferdig validert og klart til bruk.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har utviklet PREM-skjema til ungdom med overvekt/fedme og foresatte, under veiledning av FHI og i henhold til FHI sine retningslinjer. Skjema tilgjengeliggjøres for bruk på Overvektspoliklinikken, og gjøres fritt tilgjengelig for andre. På poliklinikken vil skjemaet inngå i sluttevaluering når brukeren avslutter sin behandling på poliklinikken. Målet er å evaluere behandlingstilbudet, for å bedre kvaliteten på tilbudet – noe som også er målet til brukerrapporterte data. Skjema vil inngå i fremtidig kvalitetsforbedringsarbeid og følgeforskning, som det søkes egne midler for.