Cerebral venetrombose i Norge – en langtidsoppfølging

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig sammendrag

Cerebral venetrombose (CVT) er den vanligste årsaken til hjerneslag hos unge voksne. Flest kvinner og yngre mennesker i de mest produktive familie- og arbeidsår rammes. Behandlingen er antikoagulasjon som for enkelte reduserer livskvaliteten. Prognosen er bedre enn ved andre hjerneslag, men enkelte studier tyder på at ca 50% av pasientene opplever kronisk hodepine, epilepsi, depresjon, fatigue og 20-40% kommer aldri tilbake til arbeidslivet. Dette er basert på få og små studier med dels motstridende resultater. Studiene har svakheter fordi det er selekterte pasienter i store spesialsentre i utlandet som er undersøkt. Disse pasientenes risikofaktorer, forløp og prognose er sannsynligvis ikke representative for «vanlige» pasienter med CVT. Hovedmålet med denne studien (NoCVT) er å beskrive forløpet og langtidsprognosen etter CVT i en representativ norsk befolkning og dermed bidra til bedre pasientbehandling og oppfølging etter CVT. Vi vil samle inn data fra pasienter med CVT ved ti norske sykehus som dekker mer enn 3 millioner innbyggere over hele landet. Detaljerte kliniske data fra sykehus vil bli koblet med prospektive data fra Statistisk Sentralbyrå, Forløpsdatabasen, Norsk Pasientregister, KUHR-databasen, Reseptregisteret og Dødsårsaksregisteret. En tilsvarende referansepopulasjon fra den norske befolkningen (uten CVT) vil bli brukt for å sammenlikne risiko for utvikling av CVT og langtidsplager. I tillegg til data fra sykehus og helseregister vil man gjennomføre en prospektiv studie der man undersøker og intervjuer pasienter 4-5 år etter gjennomgått CVT. Pasienter vil svare på en rekke validerte spørsmål om generell livskvalitet, møte med helsevesenet, depresjon/angst, hodepine, epilepsi, søvnvansker og arbeidsliv. NoCVT gjennomføres i samarbeid med brukerorganisasjonen LHL hjerneslag og problemstillingene er definert ut i fra kunnskapsmanglene og hva brukerorganisasjonen LHL hjerneslag og pasientene er opptatt av å belyse. Utkommemålene er utarbeidet i samarbeid med brukere med hjerneslag, kronisk sekundær hodepine og epilepsi. Brukerpanel er involvert. LHL Hjerneslag har kontakt med slagrammede og pårørende, slagenheter, rehabiliteringsinstitusjoner og ledende beslutningstakere – dvs målgruppen for kunnskapsspredning i prosjektet. LHL Hjerneslag vil gjennom sitt arbeid øke oppmerksomheten rundt CVT. Vi forventer at prosjektet vil ha kliniske og samfunnsmessige konsekvenser på kort og lang sikt. Prosjektet er svært pasientnært og resultatene vil først og fremst få konkret klinisk betydning for utredning, behandling og oppfølging av pasientene samt samhandling mellom de ulike aktørene og tjenestenivåene i helsevesenet. Koblingen av kliniske pasientdata og unike norske registerdata plasserer prosjektet i forskningsfronten på verdensbasis.