Den verdige døden
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig prosjektsammendrag
Verdens helseorganisasjon understreker at verdighetsbevarende omsorg er sentral for livskvalitet hos pasienter med livstruende sykdom. Norske helse- og omsorgsmyndigheter vil sikre eldre mennesker en verdig død. Men hva innebærer en verdig død? Og hva er verdig – for hvem? Forskning viser at de fleste eldre ønsker å tilbringe sin sist siste levetid hjemme, og å dø i eget hjem. 4000 norske kvinner over 65 år dør årlig av kreftsykdom. Dette utgjør 10 % av alle årlige dødsfall i Norge. Tidligere studier har undersøkt hvilke faktorer som fremmer verdighet hos døende pasienter på sykehus og på sykehjem, men kunnskapen om hva som fremmer en verdig død for hjemmeboende pasienter er sparsom. Målet med dette ph.d.-prosjektet er å undersøke og dokumentere hvilke faktorer fremmer opplevelse av verdighet hos eldre kvinner over 65 år med kreftsykdom, og mottar kommunens palliative omsorgstjeneste. Prosjektet vil også utforske og beskrive hvilke aspekter som kan krenke deres verdighet, og hvilke forhold som kan vanskeliggjøre utvikling og etablering av verdighetsbevarende palliativ omsorgspraksis i kommune-Norge. For å få svar på disse forskningsspørsmålene vil vi anvende et hermeneutisk design og gjennomføre individuelle dybdeintervju med 15 pasienter (delstudie 1), 15 pårørende (delstudie 2), og syv fastleger (delstudie 3). Videre vil vi gjennomføre fokusgruppeintervju med åtte kreftsykepleiere i den palliative hjemmetjenesten (delstudie 3). Vi vil også anvende deltakende observasjon hjemme hos fire pasienter for å få dypere kunnskap om den konteksten pasientens lever i, herunder observere deres samspill med pårørende og med kreftsykepleier i hverdagen. Hensikten med prosjektet er å utvikle ny kunnskap som kan anvendes av den palliative omsorgstjenesten i kommunene. Dataanalysen vil følge anbefalinger innen den hermeneutiske metodologi slik dette fremkommer i Fleming, Gaidys og Robbs firetrinns analysemodell. Pasienter i delstudie 1 og pårørende i delstudie 2 er begge utsatte deltakergrupper. Moralsk sensitivitet overfor deres sårbare situasjon vil derfor være et ledende forskningsetiskprinsipp for prosjektet. Ph.d.- stipendiat Katrine Staats er selv kreftsykepleier og kreftkoordinator, og har svært gode faglige og personlige forutsetninger for å håndtere dette. Dette ph.d.-prosjektet vil anvende brukermedvirkning. I praksis innebærer dette at representanter for pasienter og pårørende vil delta i styringsgruppen, og være medforskere i gjennom hele prosjektet. Pasienter og pårørende er sammen med representanter for fastleger og kreftsykepleiere også representert i prosjektets rådgivende referansegruppe. Prosjektet er relevant og aktuelt, og er i tråd med Extrastiftelsens retningslinjer tett knyttet til utfordringer i kommunene, der helse- og omsorgstjenesten skal møte ønsker og behov hos en aldrende befolkning. Prosjektet vektlegger pasientnær forskning på et tema vi har liten kunnskap om, og som norske helse- og omsorgsmyndigheter etterspør kunnskap om.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Ph.d.-studien «Den verdige døden – verdighetsbevarende omsorg for hjemmeboende kreftsyke eldre kvinner» anbefaler et økt fokus på verdighetsbevarende omsorg i utdanning og kommunehelsetjenesten. Det er store kunnskapsmangler når det gjelder kvinners kjønnsspesifikke behov når livet går mot slutten. Kvinner og menn er forskjellige og kvinner lever lengre enn menn, derfor må vi noen ganger ta i bruk andre virkemidler ovenfor kvinnelige pasienter. Helse og omsorgsmyndigheten ønsker å styrke kvalitet og kapasitet i kommunen slik at flere kan få en verdig død hjemme. I tillegg har vi i Norge en Verdighetsgaranti (Forskrift om en verdig eldreomsorg) skal sikre alle en verdig død. Prosjektets mål er å knytte forskning tettere opp mot helse- og omsorgsutfordringene som innbyggere står overfor i kommune-Norge. Gjennom kvalitative intervjuer og deltakende observasjoner med henholdsvis eldre kvinner, pårørende og helsepersonell, har vi undersøkt hvilke faktorer som fremmer og hemmer en verdig avslutning på livet for eldre kvinner med uhelbredelig kreftsykdom.
Sammendrag
Prosjektet er gjennomført innen normert tid med flere publikasjoner enn planlagt. Det blitt arbeidet målrettet med brukermedvirkning i prosjektet siden oppstart, hvor vi opprettet en styringsgruppe og en referansegruppe. På denne måten har vi hatt fokus på å utføre prosjektet sammen med prosjektets brukergrupper, hvor forskere og representanter for brukere er likeverdige samarbeidspartnere. Alle brukerrepresentantene har tilknytning til kommunehelsetjenesten, både som mottakere og ytere av helse- og omsorgstjenestene, bortsett fra en seniorforsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for kvinnehelse, Oslo Universitetssykehus, og en seniorrådgiver ved Norske Kvinner Sanitetsforening. De har begge viktig og verdifull kompetanse vedrørende kvinnehelse og forskning. Det er ingen store avvik fra prosjektplanen, men noen mindre justeringer er foretatt i samarbeid med prosjektets forskergruppe og referansegruppe. Dette dreier seg bl.a. om ordlyd/formuleringer i informasjonsskriv og intervjuguider for å møte informantene på en mer skånsom måte.
Resultater og virkninger
I møte med eldre uhelbredelig kreftsyke kvinner, pårørende, kreftsykepleiere og fastleger, finner ph.d.-studien at verdighet avhenger av pasientens muligheter til å bestemme over sitt eget liv, bevare egenverd og bli sett som et individ. Muligheten til å opprettholde sin livsrolle i sitt eget hjem, samt betydningen av håp i livet, blir sett på som viktige kilder til verdighet. Undersøkelsen viser at tilgang og kvalitet på pleie og omsorg vurderes som enda viktigere enn muligheten til å bo i sitt eget hjem. Kvinners kjønnsspesifikke behov når livet går mot slutten og det å leve med uhelbredelig kreftsykdom er gjenstand for store kunnskapsmangler. Flere av kvinnene i undersøkelsen svarer at de opplever krenkelser i relasjonelle forhold, uavhengig av hvor de oppholdt seg. Dette som følge av situasjoner preget av helsepersonells manglende kjennskap til deres situasjon, manglende varhet, og opplevelser av å bli behandlet som ledd i et større system. Ph.d.-studien anbefaler en forankring kvinnehelse og verdighetsbevarende omsorg i nasjonale føringer og helseprofesjonsutdanninger, samt økt oppmerksomhet knyttet til verdighet og etisk refleksjon ved livets slutt i kommunehelsetjenesten.