Digitalt mestringskurs for mennesker med stoffskiftesykdom

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Ihht reseptregisteret er det nesten 250.000 nordmenn som behandles for stoffskifteproblemer. Enkelt forklart handler stoffskifte om å benytte seg av næringsstoffene i mat og drikke, og kvitte seg med avfallsstoffer. Når stoffskifte ikke fungerer som det skal kan man oppleve symptomer som tretthet, tiltaksløshet/depresjon, muskel- og leddsmerter, søvnproblemer, sensitivitet mot lyd og lys med mer. Heldigvis responderer mange bra på behandling, men rundt 20% responderer ikke og opplever vedvarende, forverrede og livsinngripende plager. I tillegg er det mange fra gruppen som responderer på behandling, og som opplever *noe bedring, men fortsetter å ha plagsomme symptomer. Det er med andre ord mange mennesker som opplever redusert livskvalitet som følge av sin stoffskiftesykdom. Det finnes veldig lite hjelpemidler for denne gruppen, og mange møter manglende forståelse fra leger. Mange føler seg i stor grad overlatt til seg selv i forsøk på å forstå sin sykdom, finne mestringsstrategier, gjøre kostholdsjusteringer, mm, som de håper på et vis eller et annet kan medføre noe bedring i situasjonen. Livet med kronisk sykdom er vanskelig, og det ønsker vi å møte på en bedre måte gjennom dette prosjektet. Vårt mål er å lage en webinarserie med ni mestringstemaer som går over syv måneder.

Aktivitet/tiltak/metode

I samråd med tillitsvalgte og medlemmer i vårt faglige råd har vi konkludert med ni viktige mestringsrelaterte temaer/moduler som hver vil utgjøre et timeslangt webinar. Webinaret vil gå på kveldstid, hver tredje uke, på Zoom. De ni temaene/modulene er som følger: – Mestring i en annerledes hverdag – m/ Cato Zahl Pedersen (Catosenteret) – Å leve med kronisk sykdom – hvordan ivareta psykisk helse? – m/ Elin Fjerstad (psykolog, Diakonhjemmet) – Kostholds- og livsstilsendringer – m/ Inge Lindseth (klinisk ernæringsfysiolog, Balderklinikken) – God søvn – hvorfor og hvordan? – m/ Bjørn Bjorvatn (lege/søvnspesialist, UiB) – Hva er mine rettigheter? – m/ Atle Larsen (juridisk rådgiver, FFO) – Hvordan komme i gang med fysisk aktivitet? – m/ Heidrun Holset Anfinset (fysioterapeut, Frisklivssentralen, Bydel Bjerke) – Stress, fatigue og smerte – hvordan håndtere det? m/ Frauke Musial (professor, UiT) – Seksualitet og kronisk sykdom – Siri Dalsmo Berge (lege/parterapeut) – Fremtidens behandlingsalternativer – m/ Sara Hammerstad (forsker, OUS) Alle de skisserte foredragsholderne er forespurt og har sagt ja til å være med. Vi vil ta opptak fra hvert webinar, som tilgjengeliggjøres for deltakerne i en begrenset tid i etterkant. Vår målgruppe for kurset er kvinner og menn med redusert livskvalitet som følge av sin stoffskiftesykdom. Vårt mål er 200 deltakere, men vi setter ikke tak på det. Personvern ivaretas ved å be om samtykke til innhenting og oppbevaring av navn og epost ifm påmelding, som oppbevares sikkert frem til prosjektet avsluttes. Etter hvert webinar vil vi sende ut et kort refleksjons- og evalueringsskjema der vi spør om refleksjoner og nytteverdi. Deltakerne inviteres også til en lukket Facebook gruppe der de kan dele tanker og erfaringer og utveksle strategier. Etter at hele kurset er gjennomført vil vi sende ut et mer helhetlig skjema. Disse til sammen vil danne grunnlag for evaluering av prosjektet.

Antall deltakere

200

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Vi ønsker å gi minst 200 mennesker muligheten til å få bedre forståelse for hvordan deres stoffskiftesykdom påvirker kroppen, for dermed å få bedre kontroll over den. Temaene/modulene er nøye utvalgt og reflekterer de mest gjennomgående utfordringene knyttet til stoffskiftesykdom. Ved å utruste deltakerne med ulike mestringsstrategier, relatert til de ulike utfordringsområdene, vil dette på sikt bidra til økt livskvalitet. Noen mestringsstrategier er av ren mental/kognitiv art, mens andre handler om informasjon (f.eks rettigheter) og andre har mer praktisk art (f.eks kostholdsendringer og fysisk aktivitet). Deltakerne får økt kunnskap om sin situasjon og de får helt konkrete verktøy som de kan ta med seg i sin hverdag. Hver modul vil avsluttes med en spørsmål og svar seanse. Pga størrelsen på webinaret vil det settes opp uten kamera og mikrofon på deltakerne og Q&A-funksjonen brukes for å stille spørsmål. Vi har god erfaring med dette verktøyet. For å bidra til den økte følelsen av samvær, og legge opp til videre erfaringsutveksling utenfor de enkelte webinarene, vil vi opprette en lukket gruppe på Facebook der vi før og etter hver modul vil stille spørsmål relatert til de ulike temaene. På denne måten kan vi holde diskusjon gående mellom modulene. Dette er en gruppe deltakerne informeres om ifm påmeldingen. Ved å lage kurset digitalt tilgjengeliggjør vi det for mennesker over hele landet, i tillegg til å forenkle deltakelse ved omsyn til funksjonsevne og hverdagsliv. Vi vil ta en deltakeravgift med den hensikt å motivere til å gjennomføre. Denne holdes lav da det er økonomisk krevende tider for mange. Det er en høy grad av uføre i vår målgruppe, og denne gruppen vil få gratis deltakelse.

Plan for gjennomføring

Prosjektgruppen møtes i begynnelsen av mars for å lage en kursplan og enes om noen kulepunkter ift innhold for hver modul. Datoene bekreftes så med foredragsholderne. Prosjektleder er ansvarlig for denne delen. Det opprettes en egen nettside for kurset, med all informasjon om moduler og foredragsholdere (her blir det også en innloggingsbasert side for deltakerne, der opptakene etterhvert legges). Markedsføring igangsettes rundt mai, og pågår gjennom sommeren. Egenandeler faktureres i forkant av kurset. For uføre belastes ingen egenandel, da disse ofte har begrenset økonomi, og har ekstra behov for ivaretagelse. Det opprettes en lukket gruppe på Facebook der deltakerne inviteres inn så snart egenandelen er betalt. Prosjektgruppen enes om refleksjonsspørsmål som egner seg både før og etter hver modul, som stilles i takt med kursplanen. Disse spørsmålene sendes også på epost. Første modul begynner i august, og deretter én modul hver tredje uke med siste modul i fjanuar 2025. Hver modul fasiliteres av prosjektleder, og ledes av Mette Kaaby (generalsekretær). Deltakerne kan stille spørsmål enten i forkant av modulen eller underveis (kun skriftlig) i hvert webinar/modul. Prosjektleder filtrerer ut relevante og aktuelle spørsmål som videreformidles til møteleder. Når alle modulene er gjennomført planlegges det et mer helhetlig vurderingsskjema: Prosjektgruppen enes om hva som er viktig å innhente av informasjon, deretter setter markedsansvarlig opp evalueringen og sender den ut. Sammen med prosjektleder vurderer man svarene og utifra dette utarbeider prosjektleder en oppsummering. Deretter utarbeides sluttrapporten til DAM. Prosjektet vil bli skrevet om både før, under og etter i medlemsbladet Thrya, samt på nettsiden og i sosiale media.