En sykt god ekspert
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn
Tuberkulosepasienter utgjør en svært sårbar pasientgruppe i det norske helsevesenet. Et stort flertall av pasientene har innvandrerbakgrunn og opplever utfordringer knyttet til dette, eksempelvis språkproblemer, problemer med å orientere seg i det norske samfunnet og dårlig sosialt nettverk. I tillegg medfører stigma knyttet til tuberkulose at pasienter blir ensomme og isolert, og mange opplever at det er vanskelig å gjennomføre behandlingen som er langvarig og krevende, ofte med plagsomme bivirkninger.
I dag er det mangel på tilbud som fungerer støttende for pasientene. Det er derfor behov for tiltak som kan bedre pasientenes situasjon og øke livskvaliteten deres. LHL mener at en likemannstjeneste vil være et slikt tiltak.
Vi har engasjert en tidligere pasient, Benjamin Ocaya, til å arbeide med prosjektet. Helsearbeidere som jobber med tuberkulose vil også være involvert i prosjektet. I samarbeid med en prosjektgruppe i LHL og helsearbeiderne vil Ocaya kartlegge hvilke konkrete behov pasientene har som kan dekkes av en likemannstjeneste. For å gjøre dette vil han reise rundt i Norge og snakke med pasienter. Ocaya vil også være likemann i prosjektperioden, samt rekruttere nye likemenn og delta i opplæring av disse. Han vil samarbeide spesielt med helsepersonell som jobber med tuberkulose i Oslo, Drammen, Bergen, Stavanger og Tromsø, som til sammen følger opp en stor andel av tuberkulosepasientene i Norge.
Overordnet målsetting
Tuberkulosepasienter opplever mindre ensomhet og isolasjon, mestrer sykdommen sin bedre og har bedret livskvalitet.
Hovedmål
Likemannstilbud for tuberkulosepasienter er etablert og tilgjengelig for alle pasienter i Norge.
Effektmål
Tuberkulosepasienter har økt motivasjon til å gjennomføre behandlingen.
Det er mer åpenhet om tuberkulose blant personer i målgruppen.
Målgruppe
Tuberkulosepasienter i Norge.
Betydning
Erfaring og forskning viser at likemannsarbeid bidrar til mindre ensomhet og bedret livskvalitet for personer som er syke og har problemer som følge av dette. Mange pasienter som har vært brukere av likemannstjenester, forteller at det var først da de fikk kontakt med likemannstjenesten, at de virkelig kom i gang med rehabiliteringsprosessen. Vi mener derfor at prosjektet vil bidra til økt mestring og livskvalitet for tuberkulosepasienter.
Tuberkulosepasienter opplever at det er mye frykt og fordommer knyttet til sykdommen deres. Det å ha kontakt med en person som selv har vært syk, og som ikke har frykt og fordommer, vil være verdifullt. Gjennom likemannssamtaler vil likemennene i prosjektet fokusere på å gi pasienter støtte og økt innsikt i problemene de har. Samtalene vil forgå gjennom besøksvirksomhet og telefontjeneste. Pasienter som ønsker det, vil også kunne få veiledning av likemannen. Pasienter vil for eksempel kunne ha behov for veiledning om rettigheter de har som pasient, og hvordan de kan gå frem for å få igjennom rettighetene sine. Det har vist seg at pasienter ofte ikke tar opp slike ting med helsepersonell, fordi de opplever helsepersonellet som lite tilgjengelig. Det vil derfor være nyttig, både følelsesmessig og praktisk, for pasienter å snakke med likemenn.
Økt brukermedvirkning i helsetjenesten, spesielt for pasienter med minoritetsbakgrunn,
er et uttrykt ønske fra norske helsemyndigheter. Dette regnes som et viktig virkemiddel for å gi bedre helsetjenesten for pasienter. På bakgrunn av forholdene vi har beskrevet her, mener vi at en likemannstjeneste vil fremme brukermedvirkning blant tuberkulosepasienter.
Fremdriftsplan
Pasient engasjert i prosjektet (Benjamin Ocaya) er kurset i likemannsarbeid (1. kvartal).
LHLs likemannshefter er omarbeidet og tilpasset tuberkulosepasienter (1. kvartal).
Ocaya har opprettet kontakt med helsepersonell og pasienter i aktuelle byer (2. kvartal).
Nye likemenn er identifisert og har blitt kurset i likemannsarbeid (3. kvartal).
Telefontjeneste for pasienter er etablert (4. kvartal).
Besøkstjeneste for pasienter er etablert (4. kvartal).
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Bakgrunnen for prosjektet «En sykt god ekspert» var at LHL ønsket å sette i gang tiltak for å bedre situasjonen og livskvaliteten til tuberkulosepasienter i Norge. Flere tuberkulosepasienter som LHL har kontakt med, har uttrykt ønske om å snakke med andre som har erfart å ha tuberkulose. Et stort flertall av pasientene har innvandrerbakgrunn og opplever utfordringer knyttet til dette, eksempelvis språkproblemer, problemer med å orientere seg i det norske samfunnet og dårlig sosialt nettverk. I tillegg medfører stigma knyttet til tuberkulose at flere pasienter blir ensomme og isolert, og mange opplever at det er vanskelig å gjennomføre behandlingen som er langvarig og krevende. Målet med prosjektet var å etablere et likemannstilbud for tuberkulosepasienter i Norge slik at tuberkulosepasienter får økt motivasjon til å gjennomføre behandlingen, og derved opplever mindre ensomhet og isolasjon, mestrer sykdommen sin bedre og får bedre livskvalitet. Prosjektet tok også sikte på å lede til mer åpenhet om tuberkulose i målgruppen. Prosjektet startet i 2010, og har i dag en engasjerte gruppe med aktive likemenn. Tuberkulosekoordinatorene i helsevesenet identifiserte potensielle likemenn og satte dem i kontakt med prosjektet. I løpet av prosjektperioden arrangerte vi likemannsamlinger en til to ganger i halvåret. På samlingene fikk likemennene opplæring i likemannsarbeid av forskjellige fagpersoner, i tillegg til at de har fått muligheten til å snakke sammen og dele erfaringer med hverandre. Til dette arbeidet gjorde vi bruk av et opplæringshefte i likemannsarbeid utarbeidet i et tidligere prosjekt («Spyt ikke på gulvet»). Rekruttering og opplæring av likemenn tok lengre tid enn forventet, men i november 2011 kunne vi åpne likemanntelefonen for tuberkulosepasienter. Likemennene bytter på å betjene telefonen i åpningstiden. Likemannstelefonen vil bli opprettholdt og videreutviklet med egne midler og vi vil også søke offentlig støtte til drift av telefonen. I tiden fremover vil vi arbeide for å gjøre denne tjenesten bedre kjent. Vi vil også fortsette og styrke samarbeidet med helsepersonell som jobber med tuberkulosepasienter. Vi er i gang med å etablere besøkstjeneste for tuberkulosepasienter. I første omgang tilbyr vi besøk til pasienter som ligger isolert på sykehus. Vi planlegger å utvide med en hjemmebesøkstjeneste i løpet av 2013.