Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Bakgrunn for prosjektet
Den medisinske utviklingen de siste 30 årene har gjort at et stort antall mennesker har overlevd til dels kompliserte hjerteoperasjoner. Et økende antall hjertesyke barn har fått en mulighet generasjonene før dem ikke fikk. Derfor har vi i dag en stor gruppe unge voksne som lever med en kronisk hjertefeil. Mange av dem er tilsynelatende friske, mens en del har behov for tett medisinsk oppfølging gjennom hele livet.
Den helsefaglige oppfølgingen er god. De får tilbud om jevnlige helsekontroller, og synes selv de blir tatt godt vare på av helsevesenet. Likevel er det mange utfordringer som er knyttet til det å leve med en kronisk hjertefeil, som de i dag ikke får nødvendig hjelp til å takle. Hjertesykdommen kan begrense muligheten de har til å velge utdanning, fritidsaktiviteter og yrke. Den gir spesielle utfordringer i forhold til familieplanlegging, svangerskap, prevensjon og seksualitet. Mange er bekymret for hvordan hjertesykdommen vil påvirke eventuelle barn de måtte få, og hvordan hjertefeilen øker risikoen for å få eventuelle andre ervervede hjerte- og karsykdommer og livsstilssykdommer. En stor andel sliter med fysiske plager i hverdagen. Mange har angst og andre psykiske problemer som følge av hjertefeilen. Vi vet også at en stor gruppe ikke finner seg til rette i utdannelsessystemet og allerede i ung alder er blitt uføretrygdet.
Foreningen for hjertesyke barn er spesielt opptatt av disse hjertebarna som nå står på trappene til å starte sitt eget selvstendige liv. Som barn fikk de god støtte fra foreldrene sine. I tiden etter en eventuell operasjon fikk de god og tett oppfølging fra helsevesenet. Omgivelsene oppfatter dem som friske, og mange opplever det også slik selv. Likevel er de ikke helt som andre. De har utfordringer og problemer ingen i deres nærmeste omgivelser strever med, og som de opplever å være alene om. Kompetent helsepersonell sørger for at de fremdeles overlever med sykdommen, men ingen gir dem tilstrekkelig og relevant informasjon om hvordan de skal leve med den.
2.Prosjektets målsetning
FFHB mener disse unge voksne har behov for spesiell oppfølging for å lære mer om hva det innebærer å leve med en kronisk hjertefeil. De trenger verktøy til å mestre sin egen livssituasjon.
I samarbeid med Modum Bad, ønsker FFHB å etablere et kurstilbud. Gjennom å gi ekstra kunnskap om hvordan de skal mestre sine spesielle utfordringer, og å lære dem å snakke med omgivelsene sine om hjertefeilen, ønsker vi å styrke deres mulighet til å leve et fullverdig liv. Vi ønsker å forebygge psykiske problemer gjennom å styrke opplevelsen de har av egenverd og selvfølelse.
Vi ønsker også å lære dem hvordan de kan forebygge livsstilssykdommer, særlig knyttet til hjerte og kar. Kunnskap om rettigheter til økonomisk bistand, hjelpemidler og behandlinger er det også mange som har behov for.
3. Prosjektets målgruppe
Kurset skal være for unge voksne mellom 20 og 35 år med hjertefeil. De skal hovedsakelig rekrutteres gjennom FFHBs medlemsnettverk.
4. Beskrivelse av gjennomføring
Å gi denne gruppen denne ekstra ballasten i livet, vil styrke muligheten de har til å fungere normalt i samfunnet og gi dem et liv med større livskvalitet og mer livsglede. Gjennom å forebygge fysiske og psykiske sykdommer, kan de i større grad bli likeverdige samfunnsborgere som kan jobbe, forsørge seg selv og bidra på best mulig måte. Å forebygge helsemessige og psykososiale problemer som kan komme som følge av en kronisk hjertefeil, vil være viktig for den enkelte, og for samfunnet.
5. Prosjektets betydning
Å gi denne gruppen denne ekstra ballasten i livet, vil styrke muligheten de har til å fungere normalt i samfunnet og gi dem et liv med større livskvalitet og mer livsglede. Gjennom å forebygge fysiske og psykiske sykdommer, kan de i større grad bli likeverdige samfunnsborgere som kan jobbe, forsørge seg selv og bidra på best mulig måte. Å forebygge helsemessige og psykososiale problemer som kan komme som følge av en kronisk hjertefeil, vil være viktig for den enkelte, og for samfunnet.
6. Framdriftsplan
Kursene er tenkt gjennomført høsten 2011. Planleggingen vil foregå fra januar 2011.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
BAKGRUNN: Hvert år fødes mellom 5-600 barn i Norge med hjertefeil. Utvikling innen nye medisinske metoder har resultert at ca. 85 % av disse barna når voksen alder. Medfødt hjertefeil hos ungdom og voksne består av mange ulike diagnoser med stor variasjon i alvorlighetsgrad.
Som voksne blir de fra omgivelsene gjerne betraktet som friske. Likevel er de ikke som helt alle andre. Denne store gruppen står foran utfordringer med å velge studier, utdannelse og kanskje etablere seg i et parforhold.
Vi vet mange sliter med ulike grader av angst knyttet til hjerteproblemene sine. Å forebygge de negative helsemessige og psykososiale konsekvensene som kan komme i tilknytning til en kronisk hjertefeil, vil imidlertid være viktig både for den enkelte og for samfunnet.
FFHB mener disse unge voksne har behov for oppfølging som ikke bare handler om helsekontroller og konkrete utfordringer knyttet til hjertefunksjon. De trenger å lære med om hva det innebærer å leve med en slik kronisk tilstand,
MÅLSETTING: Vi ønsket å bidra til å styrke unge voksne med medfødt hjertefeil deres evne til mestring og deres generelle livskvalitet. Ved et slikt kurs har vi mulighet til å hjelpe de på veien til å bli likeverdige samfunnsborgere, fokusere på den styrken som ligger i å ha gjennomlevd de utfordringer som den enkelte har gjort.
GJENNOMFØRING: 2 samlinger fra fredag midt på dagen til søndag ettermiddag.
Gruppen var delt inn i aldersbestemte grupper og det var også par/samboere/ektefeller med på begge kursene. Modum Bad sto for de fleste av foredragene, samt 1 foredrag om rettigheter, gjennomført av en advokat som benyttes mye av FFHB. I tillegg var det foredrag om kosthold på begge kursene
Samtalene foregikk både i plenum og i grupper. Omgivelsene var avslappet og deltakerne bodde i små hus på området.
RESULTATER OG VIDERE PLANER: Vi fikk gode tilbakemelding om at kursene var vellykkete og som var i henhold til vår målsetting.
Videre planlegging er å danne nettverk regionalt, hvor regionstyrene/deltakere på kursene bidrar til å få til lokale samlinger/møter. Disse personene kan også benyttes som likemenn for unge/voksne med medfødt hjertefeil.