Et hjerte rommer mye

I samarbeid med

Søknadssammendrag

IDÉ og INNHOLD:
Unge med hjertefeil formidler hvordan det oppleves å være dem. Om identitet og selvfølelse ? og ønsket om å være normal. Videre formidler de råd til helsepersonell og hjelpeapparatet om hvordan barn og unge med kronisk hjertefeil bør bli møtt og fulgt opp for at det skal oppleves lettere å vokse opp med hjertefeil i Norge.


Prosjektet vil skape bevissthet rundt den psykiske delen av det å vokse opp med hjertefeil. Unge med kronisk hjertefeil er ekspertene. Temaet for prosjektet er todelt. De utfordres først til å formidle erfaringer fra det å vokse opp med kronisk hjertefeil.

Hvordan leve bra med arret, Om identitet og selvfølelse, Hvordan opplever de å bli møtt i hjelpeapparatet? Hvordan opplever de at den ?fysiske delen? av hjertet tas vare på ? og hva med ?den psykiske?? Hvilke muligheter ser de for framtida? Deretter utfordres de til å gi råd til helsepersonell og hjelpeapparat om hvordan de vil bli møtt. 15-20 unge inviteres med, fra tre steder i landet.

De samlede resultater fra prosjektet, blir til utstillingen ?Et hjerte rommer mye? Deltakerne formidler gjennom uttrykk som foto, video, collage og installasjoner. Resultatene blir også presentert i ei enkel håndbok. Ungdommene utarbeider deretter en DVD basert på egne tekster og bilder med fokus på at «du er hele deg». Utstillingen og boka lanseres i Oslo, deltakerne blir sentrale i lanseringen. Presentasjon for fagfolk og media. Lanseringen etterfølges av en fagkonferanse.

BAKGRUNN:
Det lever i dag i Norge rundt 8 000 barn og unge under 18 år med medfødt hjertefeil.
Felles er at de har egne erfaringer fra å vokse opp med hjertefeil og er eksperter på hvordan dette kjennes for seg. De fleste har nok også tanker om hvordan de ønsker å bli møtt av helsevesenet. Mange forteller om at psyken deres i liten grad tas vare på. Prosjektet vil gjennomføres ved hjelp av forandringsmetodikk, som har hentet inspirasjon fra PLA ? Participatory Learning and Action ? deltakende metodikk brukt og evaluert i utviklingsarbeid verden over.

MÅL:
At unge med hjertesykdom opplever økt livsglede og livskvalitet. På bakgrunn av erfaringer og råd formidlet fra unge med hjertefeil til fagmiljøene vil den totale behandlingen av denne gruppen bedres. Hjelpeapparatet får direkte kunnskap fra de det gjelder.
Delmål Få mer kjennskap til unge oppvokst med hjertefeil sin opplevelse av egen virkelighet, av selvfølelse og egen identitet. Gi LHL og FFHB mer kompetanse på temaet. Utarbeide utstilling, håndbok for media og fagfolk og DVD for andre unge med hjertefeil.

MÅLGRUPPE:
Helsepersonell på Rikshospitalet og på helseforetakene som tar imot unge med hjertefeil rundt om i landet. Målgruppe er også hjelpeapparat som er i kontakt med ungdommene i kommunene.

BETYDNING:
Unge oppvokst med hjertefeil får beskrive virkeligheten slik de opplever den. Gir helsepersonell og hjelpeapparat økt kunnskap om hvordan møte målgruppen på egne premisser og dermed gjøre en bedre jobb for unge med hjertefeil. Gi fagfolk nye innfallsvinkler og verktøy i arbeidet med unge oppvokst med hjertefeil.

FRAMDRIFTSPLAN

1. halvår 2009
Etablere prosjektgruppe og ressursgruppe. Gjøre avtaler 15-20 unge oppvokst med hjertefeil. Gjennomføre arbeidsprosesser omed tema kartlegging. Dokumentere og samle resultatene.

2.HALVÅR 2009
Gjennomføre de nye arbeidsprosessene. Dokumentere og samle resultatene. Sammenstille resultatene i samarbeid med ungdommer som har deltatt. Oppstart av arbeidet med håndbok og DVD.

1.HALVÅR 2010
Planlegge utstilling. Designe og trykke håndboka og DVD. Gjennomføre lansering av utstilling, håndbok og DVD. Lansering med presentasjon av prosjektets resultater til fagfolk som arbeider med unge med hjertesykdom og til media ? først på Rikshospitalet og deretter på det helseforetak som har flest innleggelser av unge med hjertefeil i hver av helseregionene. Håndboka og DVD distribueres til alle helseforetakene.

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2008_3_0147.pdf

Sluttrapportsammendrag

Unge med hjertefeil deler erfaringer fra hjelpeapparatet og gir råd om hvordan de ønsker å bli møtt. Prosjektet ønsket å bidra til en bevisstgjøring av den psykiske delen av det å vokse opp med hjertefeil. Hvordan kjennes det i hjertet? Hvordan kan hjelpeapparatet i større grad inkludere dette i sitt møte med ungdommene?

Bakgrunn: Hvert år fødes 5 – 600 barn i Norge med hjertefeil (Kilde: www.ffhb.no). Det lever i dag i Norge rundt 8 000 barn og unge under 18 år med medfødt hjertefeil. Og denne gruppen lever stadig lenger. Mange forteller om at psyken deres i liten grad tas vare på. Prosjektet ble til mens Forandringssfabrikken jobbet med TungPustogHjertedunk-filmen der unge med kronisk sykdom meldte tilbake til skole, lærere og medelever. Mange av deltagerne ønsket å kunne gjøre det samme til sykehusene. De ville hjelpe dem som kommer etter.

Målsetting: «Et hjerte rommer mye» ville skape bevissthet rundt den psykiske delen av det å vokse opp med hjertefeil. Vi ville gi hjelpeapparatet svar på hvordan de bør møte barn og unge med hjertefeil – for at det skal oppleves trygt, vennlig og bra.

Gjennomføring: Samlinger ble gjennomført tilknyttet hovedsykehusene i Oslo (Rikshospitalet), Bergen og Trondheim. Vi hadde minimum to samlinger med hver av ungdomsgruppene. Resultatene ble i april-mai 2010 presentert av ungdommene, for leger, sykepleiere og andre ansatte på sykehusene.

Oppnådde resultater : Resultatene er formidlet på opplæringsfilmer og i et hefte til sykehusansatte. De er også formidlet til familien i en DVD. Resultatene har «med trøkk» og mye følelser, gitt helsepersonell mange svar på hvordan møte barn og unge på enda bedre måter.

Videre planer: Dypere opplæring av helsepersonell med ungdommene i førersetet vurderes nå som oppfølging av prosjektet. Også opplæring av helsesøstre og fastleger.

Prosjektleder/forsker

Mariann Youmans

Detaljer
Program
Rehabilitering (2008)
Prosjektnavn
Et hjerte rommer mye
Organisasjon
Landsforeningen for hjerte- og lungesyke
Org.ledd
Forandringsfabrikken
Beløp Bevilget
2009: kr 320 000, 2010: kr 217 000
Startdato
01.01.2009
Sluttdato
01.10.2010
Status
Avsluttet