Et liv med risiko

I samarbeid med

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

Bakgrunn: Medisinen behandler i økende grad pasienter med økt risiko for fremtidig sykdom. Arvelig høyt kolesterol, også kalt familiær hyperkolesterolemi (FH), er en genetisk tilstand som fører til forhøyet nivå av kolesterol i blodet, noe som er forbundet med øket risiko for hjertesykdom. Målsettingen med dette prosjektet har vært å utforske hvordan personer med arvelig høyt kolesterol opplever, mesterer og håndterer sin tilstand, samt å utforske hvilke erfaringer de har gjort i møtet med helsevesenet.

 

Metoder: Kvalitativ studie med dybdeintervju av 40 personer som har fått diagnosen arvelig høyt kolesterol. Deltakerne er rekruttert via Lipidklinikken, Rikshospitalet.

 

Resultater og diskusjon: Deltakerne fremstiller som regel risikopersonen som en som er ulik en selv, og det typiske bildet er en middelaldrende mann med usunn livsstil. Belastningen av hjertesykdom i egen slekt er avgjørende for vurderingen av hvor utsatt man er for hjertesykdom. Oppfatningen av egen sårbarhet endres over tid, og preges bl.a. av nye tilfeller av hjertesykdom i slekten, egne sykdomserfaringer eller ved at man får egne barn. Informantene rapporterer ikke skyldfølelse for at de har FH, men kan oppleve skyld og skam knyttet til hvor godt de håndterer tilstanden, og helsepersonell kan vekke følelser av skyld og skam.

 

Kvinner beretter om hindringer i helsetjenesten knyttet til diagnose og behandling. Avhandlingen konkluderer med at bildet av hjertesykdom som en tilstand som rammer menn kan føre til at kvinner opplever hindringer for å diagnose og behandling. Leger bør ha innsikt i hvordan pasienter vurderer sin sårbarhet for hjertesykdom, slik at man bedre kan skreddersy håndteringen av den enkelte. Man bør anerkjenne den enkelte pasients preferanser og benytte samtalestrategier som reduserer risikoen for å påføre pasienter skyld- og skamfølelse.

 

Doktorgradsavhandling:

Frich JC (2007) Living with genetic risk of coronary heart disease: a qualitative interview study of patients with familial hypercholesterolemia. Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet, ISBN 978-82-8072-44-1 nr.554.

 

Artikler:

Frich JC, Malterud K, Fugelli P (2007) “How do patients at risk portray candidates for coronary heart disease? A qualitative interview study.” Scandinavian Journal of Primary Health Care, årg. 25, s. 112-116.

 

Frich JC, Malterud K, Fugelli P (2006) “Women at risk of coronary heart disease experience barriers to diagnosis and treatment: a qualitative interview study.” Scandinavian Journal of Primary Health Care, årg. 24, s. 38-43.

 

Frich JC, Ose L, Malterud K, Fugelli P (2006) “Perceived vulnerability to heart disease in patients with familial hypercholesterolemia: a qualitative interview study.” Annals of Family Medicine, årg. 4, nr. 3, s. 198-204.

 

Frich JC, Malterud K, Fugelli P (2007) “Experiences of guilt and shame in patients with familial hypercholesterolemia: a qualitative interview study.” Patient Education & Counseling, årg. 69, s. 108-113.

 

Andre publikasjoner:

Frich JC (2006) ”Hvilken plass har pasientens familiehistorie i morgendagens medisin?” Tidsskrift for Den norske lægeforening. Årg. 126, s. 2404-2405.

 

Frich JC (2006) ”Det skammelige kolesterolet.” i Skam i det medisinske rom. Gulbrandsen P, Fugelli P, Stang GH & Wilmar B, red., Gyldendal Akademisk, Oslo, s. 87-96.

 

Frich JC (2007) ”Skyld og skam i konsultasjonen.” Tidsskrift for Den norske legeforening, årg. 127, s. 3050.

 

Frich JC (2007) ”Kvinner og hjertesykdom – en utfordring for helsetjenesten?” Hjerteposten, nr. 3, s. 19-21.

 

Frich JC (2006) ”Leger overser kvinner risiko for hjertesykdom.” Tidsskrift for Den norske lægeforening, årg. 126, s. 729.

Prosjektleder/forsker

Jan C. Frich

Hovedveileder

Per Fugelli

Detaljer
Program
Forskning (2003)
Prosjektnavn
Et liv med risiko
Organisasjon
Landsforeningen for hjerte- og lungesyke
Beløp Bevilget
2004: kr 460 000, 2005: kr 120 000, 2006: kr 364 000
Startdato
01.10.2004
Sluttdato
30.09.2006
Status
Avsluttet