Fagseminar Aust-Agder
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Seminarhelg for hjertebarna og deres pårørende
Spekteret av hjertesykdommer hos barn er svært bredt og varierer fra mindre alvorlige hjertefeil som ikke er livstruende til defekter med relativt liten sannsynlighet for helbredelse og lav overlevelsessannsynlighet. I og med at hjertet er et vitalt organ, medfører hjertefeil hos barn som regel stor utrygghet i familier som opplever dette.
Mange opplever også traume i forbindelse med sykdom og behandling.
Konsekvensene kan være barn og foreldre som isolerer seg eller får psykiske problemer. Foreningen for hjertesyke barn (FFBH) ser arbeidet med å bringe familier med hjertesyke barn sammen som et av sine viktigste arbeidsområder. Dette er med på å gi slike familier et nettverk som skaper en viss trygghet. På denne måten blir også informasjon og viktige erfaringer spredt på en effektiv måte. For å få til sosiale nettverk er lokalt arbeid svært viktig.
Hjertesykdom generelt, og hos barn spesielt har også et praktisk aspekt: Sannsynligheten for behov for medisinsk behandling vil alltid være større enn for friske mennesker. Dette kan føre til at familier med hjertesyke barn har begrenset mulighet til å reise på ferie. FFBH avdeling Aust-Agder har flere ganger tidligere arrangert utenlandsturer med lege og sykepleier, blant annet til Kreta, Danmark og Kypros samt Euro Disney i Paris.
Erfaringene fra disse turene er utelukkende positive, og har gitt familier som har vært igjennom vanskelige perioder en positiv opplevelse sammen og sammen med andre.
Prosjektets målsetting
Målsettingen er å gjennomføre en tur til enten Vrådal turisthotell eller Gautefall turisthotell, der vi skal ha samlinger omkring temaet ”Hjertesyke barn i skolen”, ”Hjertesyke barn i barnehagen”, ”Rettigheter og plikter som pårørende til hjertesyke barn” samt ”Hjertefamilien i hverdagen” og ”Kosthold og ernæring for hjertesyke.”
Prosjekt og tidsplan
Prosjektet gjennomføres som en gruppereise med busstransport fra Lillesand via Grimstad, Arendal og muligens Risør, til overnattingsstedet. Det er en målsetning at hele samlingen skal koste maks. 500 kroner per familie. Deltakerne vil komme fra hele Aust-Agder.
Tidsplan:
Utsending av informasjon til medlemmene Oktober 2009.
Planlegging og innhenting av tilbud April 2009.
Påmelding Innen 15. Januar 2010
Bestilling av reise (fly/buss) 16. januar 2010
Reise (Kan bli i skolens vinterferie) 12/2 2010 til 14/2 2010
Evaluering Mars 2010
Rapportering April 2010
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Vårt fagseminar på Straand hotell Vrådal ble en stor suksess, med 21 familier og over 80 påmeldte deltakere. Svært gledelig var det at mange foreldre med barn og unge, som vanligvis ikke deltar på våre samlinger, fikk muligheten til å delta.
Klinisk ernæringsfysiolog Kristin Melen ved Sykehuset i Vestfolds foredrag om kosthold og ernæring for barn og unge, ble godt mottatt. Her var det flere spørsmål, ikke minst fra dem som har barn i slutten av barneskoletrinnene, og i begynnelsen av ungdomsskoletrinnene. Melen samtykket også i at de møtedeltakerne som hadde øvrige spørsmål, kunne kontakte henne på jobb via e-post.
Sosionom Pål Sirris, som er tilknyttet Sørlandet Sykehus Kristiansand, hadde som tema rettigheter og plikter for hjertesyke barn og deres pårørende. Ikke minst gikk han inn på at ikke alt gir en rettighet, og understreket at også foreldrene til hjertebarna har plikter.
Spesielt området tilpasset undervisning, individuell opplæringsplan og sakkyndig vurdering var viktig for mange av foreldrene. Også Sirris var villig til å være tilgjengelig for spørsmål etter fagseminarhelgen.
Fagseminaret viser at dersom temaene er viktige/riktige, og egenandelen ikke er for høy, er det mulig å få enda flere til å bli med på samlinger. Dette tar styret med seg i sitt videre arbeid.