Født sånn, ikke blitt sånn
I samarbeid med
Søknadssammendrag
“Ervervede hjertefeil er Hennes & Mauritz mens medfødt hjertefeil er skreddersøm, sa en kardiolog til meg en gang. Hvis du vil vite forskjellen på voksne hjertebarn og angina-tanter, skal du lese dette. Det vil du være glad for neste gang du møter en sånn som meg.”
Slik innleder journalist Marit Haugdahl en artikkel fra kardiologenes eget fagtidsskrift, Hjerteforum nummer 2-2011 (vedlegg). Her forteller hun om den hurtig voksende pasientgruppen voksne med medfødt hjertefeil og hvordan det er å være voksen og vært hjertesyk hele livet, kontra det å få hjerteproblemer i godt voksen alder.
Det er forskjell på anginatanter og voksne hjertebarn. Den relativt nye og stadig økende gruppen av voksne med medfødt hjertefeil har kommet plumps på helsevesenet og krever annen kompetanse enn det som er tilgjengelig for pasienter med ervervede hjertelidelser.
Både av hensyn til pasienten og på grunn av hjertemedisinske avveininger er det viktig at helsepersonell vet forskjellen på de som er født sånn og de som har blitt sånn. Men dette er en erkjennelse som hjertemedisinske avdelinger på norske sykehus i liten grad har tatt inn over seg. Ikke fordi de ikke vil, men fordi de ikke er klar over det. Dette prosjektet skal forsøke å lære opp og bevisstgjøre relevant helsepersonell om dette.
Det skal utarbeides et foredrag som man skal tilby til målgruppen. Målgruppen er sykepleiere, teknikere, kardiologer, leger og annet helsepersonell ved hjertemedavdelinger på sykehus rundt om i Norge; thoraxkirurgisk, hjertemedisinsk, postoperativ…alle steder der hjertepasienter befinner seg.
I løpet av våren 2011 har Marit Haugdahl – etter å ha invitert seg selv – besøkt tre ulike hjertefaglige avdelingsmøter ved Oslo Universitetssykehus Ullevål. Her har hun holdt foredrag og svart på spørsmål om det å være voksen med medfødt hjertefeil basert på egne erfaringer. Foredraget har vart alt fra 15 minutter til tre kvarter. Etter kjempegode tilbakemeldinger ønsker vi å utvikle foredraget videre.
Målet er opplæring og bevisstgjøring av helsepersonell.
Målgruppen er helsepersonell som jobber med barn og voksne med medfødt hjertefeil.
Med hjelp av midler fra Extrastiftelsen skal Marit Haugdahl reise til seks store sykehus og holde sitt foredrag. Det hun forteller er viktig for utførelsen av målgruppens jobb. Dette er kunnskap det har vært lite fokus på tidligere, og som ingen andre enn pasientene selv kan fortelle om. Vi tror dette er av stor betydning for behandlingen av medfødt hjertefeil i Norge. Prosjektet skal gjennomføres i løpet av ett år.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
“Født sånn, ikke blitt sånn” er et opplegg med foredrag hvor hensikten er bevisstgjøring av helsepersonell om å ha medfødt hjertefeil og ha levd med sykdommen hele livet.
Det er forskjell på anginatanter og voksne hjertebarn. Den relativt nye og stadig økende gruppen av voksne med medfødt hjertefeil har kommet plumps på helsevesenet og krever annen kompetanse enn det som er tilgjengelig for pasienter med ervervede hjertelidelser. Både av hensyn til pasienten og på grunn av hjertemedisinske avveininger er det viktig at helsepersonell vet forskjellen på de som er født sånn og de som har blitt sånn. Men dette er en erkjennelse som hjertemedisinske avdelinger på norske sykehus i liten grad har tatt inn over seg. Ikke fordi de ikke vil, men fordi de ikke er klar over det. Dette prosjektet skal forsøke å lære opp og bevisstgjøre relevant helsepersonell om dette.
Prosjektets mål var å utarbeide et foredrag som man skal tilby sykepleiere, teknikere, kardiologer, leger og annet helsepersonell ved hjertemedavdelinger på sykehus rundt om i Norge.
Prosjektet hadde en varighet på ett år, men ble utvidet til å gå over ett år til. Imidlertid var det vanskelig for prosjektleder å få satt av tid og gjennomført prosjektet som planlagt. Gjennom perioder har det likevel blitt holdt noen viktige foredrag for helsepersonell om det å ha en medfødt hjertefeil og skulle leve med dette som voksen. Prosjektlederen har også hatt mange gode samtaler med avdelingssykepleiere rundt om i landet med forespørsel om å få komme og holde foredrag. Selv om disse samtalene ikke har resultert i noe konkret, har det forhåpentligvis vært bevisstgjørende for den sykehusansatte.
At dette prosjektet ikke ble fullført som planlagt, skyldes ikke at det er et dårlig og unødvendig prosjekt. Tvert imot. Det er stort behov for å gjøre slike ting, men vi har ikke menneskelige ressurser til å klare å gjennomføre det nå. Forhåpentligvis vil prosjektet komme tilbake i en ny og bedre versjon senere!