Sluttrapport
Sluttrapportsammendrag
[Klikk her og skriv inn sammendraget]
Bakgrunn: Vi vet at behovet er stort for at foreldre kan komme sammen og få informasjon om tilstanden TS med komorbiditet, samt møte andre i samme situasjon og dele erfaringer. Det er av stor betydning at deltakeravgiften er lav, slik at kostnadene ikke forhindrer deltagelse. Vi ønsket å lage et seminar etter erfaringer fra tidligere seminar som vi har fått topp evalueringsresultater på. Behovet er skrikende etter denne typen seminar for foreldre med barn med TS. Denne gangen ønsket vi fokus også på selvhjelpsgrupper.
Målsetting: Å lage et kurs hvor deltagerne får belyst problemer, og muligheter som forekommer i hverdagen. Det er veldig viktig å fokusere på det positive og mulighetene, fremme positive tanker hos omsorgspersonene. Mange barn og unge har store sosiale problemer pga sin TS, og det er meget viktig at foreldrene til disse barna møter andre i samme situasjon som dem selv. De får styrket sin kunnskap om TS, og foresattes tro på deres unike kompetanse på egne barns styrkesider og behov. Deltagerne får rettledning i forhold til skole og fritid. Foreldrene vil i tillegg få informasjon om trygd, individuelle rettigheter for deres barn, lovfestede tilbud, helsevesenet etc. Alle deltagerne får generell info om TS og tilleggsproblematikk. Til slutt ønsker vi å gi foresatte mulighet til å prioritere egne behov over en helg.
Gjennomføring: Prosjektet ble gjennomført på Quality Grand Hotell Kongsberg i tiden 04.04.08- 06.04.2008, i samarbeid med Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK). Forelesere: Gerd Strand, Ebba Wannag og Bjørgulv Høygaard fra NK, Atle Larsen fra FFOs rettighetssenter, Pelle Sandstrak – ”Mr. Tourette and I” stilte alle opp med sin flotte og erfarne kompetanse.
Det er av stor betydning at foresatte får påfyll, både faglig og personlig. Meget viktig at foresatte styrker sin kunnskap om egne barns tilstand, for å kunne stå tryggere og sterkere når de skal fremme sine barns behov ute i skole og samfunn. Viktig å møte likemenn, og dele erfaringer i selvhjelpsgrupper. Viktig med positiv fokus. Viktig med tid for samtaler og å knytte kontakter.
Evaluering: Vi har fått bekreftet et stort behov for tilsvarende seminarer for foresatte – ei helg for bare oss voksne. En drøm og et ønske er at vi i Norsk Tourette Forening skal kunne se fram til det årlige seminaret for foresatte av barn med Tourettes syndrom.
Prosjektleder kunne på vegne av prosjektgruppa takke for et positivt samvær. Evalueringer og tilbakemeldinger fra deltagerne var i det store og hele meget positive. Mange skrev terningskast 6, og dette er vi meget stolte av. Det er blant annet slike treff som gir oss foresatte energi og håp. Tilbakemelding fra deltagerne om at det var god balanse mellom organisert – og uorganisert tid – tid for samtale. Samtlige takket for det flotte sosiale opplegget som var lagt opp i Kongsberg Kirke og på Bergverksmuset.
Oslo og Akershus Fylkeslag ble oppfordret av deltakerne om å søke oppfølgingsseminar i 2008. Dette ble gjort, men vi fikk dessverre ikke midler til prosjektet fra Helse og Rehabilitering for 2009.
Takk til Helse og Rehabilitering for midler til dette seminaret. En stor takk til alle som har bidratt til gjennomføringen av seminaret – et verdigfullt seminar! Prosjektgruppe takker alle for fellesskapet!
16.02.09:
PS. Vi har fått en kortere versjon av sammendraget også. (Jan M.)