Fra barn til voksen

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Internasjonal forskning viser at det er større sannsynlighet for medisinske komplikasjoner i perioden oppfølging av våre diagnosegrupper overføres fra barn- og ungdomsavdelinger til voksenavdelinger ved helseinstitusjonene. Vi erfarer at det er to faktorer som spiller inn: pasientene får ansvar for egen oppfølging, og pasientene er i en sårbar og “umoden” periode uten den tette oppfølgingen fra foreldre eller barne- og ungdomsavdelingene. Informasjon til den med diagnose og pårørende, og riktig transisjonsrutiner er sentralt for å redusere denne risikoen.

Målsetting for prosjektet

Samle kompetanse fra Rikshospitalet for å utvikle digitalt hjelpemiddel, ha dialog/studie mot målgruppen rundt: – Ta ansvar for egne medisinering og “oppfølging”. – Overgang fra barne- til voksen-oppfølging. – Plikter og rettigheter som kronisk syk skoleelev/student – Plikter og rettigheter i jobb

Målgruppe

Ungdom og unge voksne med relevante diagnoser i og utenfor foreningen: personer mellom 13 og 23 år. Andre som ønsker informasjon og om problemstillingen.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

250

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Leverforeningen etablerer en prosjektgruppe fra styret for gjennomføring bestående av Ole Marcus Evensen, Andre Ruud og Lena Borge. Rikshospitalet ved Barnemedisinsk avdeling og Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri vil inngå i prosjektgruppen. De vil medvirke i planlegging av det faglige programmet, metode for kvalitativ studie, ved gjennomføringen av samlingen og ved gjennomføring av kvalitativ studie i prosjektperioden. Det vil utvikles et digitalt web-basert hjelpemiddel for ungdom i gruppen i samarbeid med alle deltagere på samlingen. Prosjektdeltagere fra Rikshospitalet: o Runar Almaas, lege og forsker ved Barnemedisinsk avdeling Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet o Sissel Berg Haveraaen, klinisk sosionom ved Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Rikshospitalet vil i perioden etter samlingen og frem til prosjektet slutt gjennomføre studie mot ungdommen under deres årlige kontroller. Leverforeningen vil få tilgang på resultatene og oppsummere/publisere disse på våre hjemmesider, og sende informasjon til våre medlemmer. Leverforeningen vil måle bruk av det digitale hjelpemiddelet og jobbe videre med å tilpasse dette etter prosjektets slutt.

Fremdriftsplan for prosjektet

– Oppstart: 15. juni 2018 – Program og invitasjoner: 15. august 2018 – Gjennomføring samling: 15. oktober 2018 – Digitalt hjelpemiddel ferdig utviklet. 1. jan 2019 – Rapport samling: 15. november 2018 – Kvalitativ studie, Rikshospitalet: november 2018 – mai 2019 – Sluttrapport prosjekt: 15. juni 2019

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Erfaring tilsier at det er større sannsynlighet for medisinske komplikasjoner i perioden oppfølging overføres fra barn- og ungdomsavdelinger til voksenavdelinger ved helseinstitusjonene. To faktorer spiller inn: pasientene får ansvar for egen oppfølging, og pasientene er i en sårbar og «umoden» periode uten den tette oppfølgingen fra foreldre eller barne- og ungdomsavdelingene. I dette prosjektet tar vi tak i problemstillingen gjennom en samling for ungdommene i Leverforeningen og utvikling av et web-basert digitalt hjelpemiddel for ungdommen i og utenfor foreningen. Målgruppen for prosjektet er ungdom i og utenfor foreningen mellom 13 og 23 år. Målsetningen for prosjektet er å samle kompetanse fra Rikshospitalet for å ha dialog med ungdommene i foreningen rundt temaene: 1. Ta ansvar for egne medisinering og «oppfølging» 2. Overgang fra barne- til voksen-oppfølging 3. Plikter og rettigheter som kronisk syk skoleelev eller student 4. Plikter og rettigheter i jobb

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi ser at gruppen med ungdom som var med på samlingen fikk bedre innsikt i egen diagnose, forståelse for medisiner og konsekvenser hvis man ikke tar dette ansvaret alvorlig. Vi tror også at informasjonen ungdommene fikk (og som er tilgjengelig på frabarntilvoksen.no), gjør dem i bedre stand til å selv å stille krav til skole, studiested eller arbeidsgiver for å forbedre sin situasjon hvis det er behov for det. Ved prosjektoppstart håpet vi å kunne måle effekten av prosjektet gjennom kvalitativ studie gjennomført av Rikshospitalet under årskontroller. 5 kontrollspørsmål skulle stilles ved hver årskontroll og se om de unges bevissthet økte som resultat av tiltak fra dette prosjektet. Strukturert måling er foreløpig ikke igangsatt. Vi har utviklet et spørreskjema på frabarntilvoksen.no med de samme 5 spørsmålene og håper å få samlet og delt data med Rikshospitalet slik at vi kan identifisere nye tiltak eller nye prosjekter. Vi venter fortsatt på et høyere antall besvarelser.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

250

Prosjektgjennomføring/Metode

Planlegging og opplegg ble gjennomført på frivillig basis av styret i Leverforeningen. Totalt 5 voksne medlemmer av foreningen, uten barn i den aktuelle aldersgruppen, stilte som frivillige arrangører under samlingen. Rikshospitalet ved Barnemedisinsk avdeling og Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri har inngått i prosjektgruppen. De har medvirket i planlegging av det faglige programmet, metode for kvalitativ studie og ved gjennomføringen av samlingen. Det var ønskelig å samle ungdommene et sentralt sted i Norge for å forenkle reise til og fra for alle involverte. Da samlingen fant sted i februar, falt valget på Norefjell som i tillegg til å kunne tilby konferanserom også hadde stort tilbud av aktiviteter for ungdommene som bading og skikjøring, aking mv. Utover det faglige programmet ble aktiviteter tilpasset gruppen for å gi alle en god opplevelse og styrke samholdet i gruppen. Totalt 21 ungdommer i alderen mellom 14-26 deltok på turen i tillegg til 5 voksne reiseledere og 3 representanter fra Rikshospitalet. Vi utarbeidet en nettside, frabarntilvoksen.no, en brosjyre om prosjektet som deles ut på Rikshospitalet, helsestasjoner og eventuelt fastleger.

Resultater og resultatvurdering

Samling gjennomført, faglig innhold Overlege Anniken Bjørnstad Østensen, seksjon for spesialisert barnemedisin og transplantasjon, Barne- og ungdomsklinikken, OUS, Rikshospitalet. • Leverens anatomi, fysiologi og funksjon. Sykdommer i leveren, behandling og transplantasjon. • Ungdomsmedisin og transisjon. Klinisk sosionom Sissel Berg Haveraaen, Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP), OUS, Rikshospitalet. • Barn og unge med en kronisk sykdom – hva kan jeg få hjelp til? Overlege Embjørg Wollen, Seksjon for spesialisert barnemedisin og transplantasjon, Barne- og ungdomsklinikken, OUS, Rikshospitalet. • Sosiale medier og eksponering. Nettside, frabarntilvoksen.no MÅL: At ungdom med kroniske sykdommer skal ha en nettbasert plattform der de kan få informasjon og tips. Brukere har mulighet til å besvare spørsmål som inngår i datafangst til nye tiltak. Det er utarbeidet en brosjyre om prosjektet som deles ut på Rikshospitalet, helsestasjoner og eventuelt fastleger.

Oppsummering og videre planer

Vi håper at Rikshospitalet vil benytte erfaringene og resultatene fra prosjektet videre i sitt arbeide rundt temaet, eventuelt gjennom en videreføring i form av en periodisk samling av ungdom. Vi har vært i dialog med LNT, Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, rundt et prosjekt for et utvidet program for pasientene ved årskontroller, og vi ser mulige synergier med dette prosjektet. Vi vil fortsette å trykke og distribuere brosjyrer og jobbe videre med innhold til nettsiden frabarntilvoksen.no. Vi på våre hovedsamlinger i foreningen fortsette å ha dette på agendaen.