Fra barn til voksen

Søknadssammendrag

Bakgrunn

Internasjonal forskning viser at det er større sannsynlighet for medisinske komplikasjoner i perioden oppfølging av våre diagnosegrupper overføres fra barn- og ungdomsavdelinger til voksenavdelinger ved helseinstitusjonene. Vi erfarer at det er to faktorer som spiller inn: pasientene får ansvar for egen oppfølging, og pasientene er i en sårbar og «umoden» periode uten den tette oppfølgingen fra foreldre eller barne- og ungdomsavdelingene. Informasjon til den med diagnose og pårørende, og riktig transisjonsrutiner er sentralt for å redusere denne risikoen.

Målsetting

Samle kompetanse fra Rikshospitalet for å utvikle digitalt hjelpemiddel, ha dialog/studie mot målgruppen rundt: – Ta ansvar for egne medisinering og «oppfølging». – Overgang fra barne- til voksen-oppfølging. – Plikter og rettigheter som kronisk syk skoleelev/student – Plikter og rettigheter i jobb

Målgruppe

Ungdom og unge voksne med relevante diagnoser i og utenfor foreningen: personer mellom 13 og 23 år. Andre som ønsker informasjon og om problemstillingen.

Antall personer i målgruppen

250

Beskrivelse av gjennomføring

Leverforeningen etablerer en prosjektgruppe fra styret for gjennomføring bestående av Ole Marcus Evensen, Andre Ruud og Lena Borge. Rikshospitalet ved Barnemedisinsk avdeling og Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri vil inngå i prosjektgruppen. De vil medvirke i planlegging av det faglige programmet, metode for kvalitativ studie, ved gjennomføringen av samlingen og ved gjennomføring av kvalitativ studie i prosjektperioden. Det vil utvikles et digitalt web-basert hjelpemiddel for ungdom i gruppen i samarbeid med alle deltagere på samlingen. Prosjektdeltagere fra Rikshospitalet: o Runar Almaas, lege og forsker ved Barnemedisinsk avdeling Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet o Sissel Berg Haveraaen, klinisk sosionom ved Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Rikshospitalet vil i perioden etter samlingen og frem til prosjektet slutt gjennomføre studie mot ungdommen under deres årlige kontroller. Leverforeningen vil få tilgang på resultatene og oppsummere/publisere disse på våre hjemmesider, og sende informasjon til våre medlemmer. Leverforeningen vil måle bruk av det digitale hjelpemiddelet og jobbe videre med å tilpasse dette etter prosjektets slutt.

Fremdriftsplan

– Oppstart: 15. juni 2018 – Program og invitasjoner: 15. august 2018 – Gjennomføring samling: 15. oktober 2018 – Digitalt hjelpemiddel ferdig utviklet. 1. jan 2019 – Rapport samling: 15. november 2018 – Kvalitativ studie, Rikshospitalet: november 2018 – mai 2019 – Sluttrapport prosjekt: 15. juni 2019

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Pnr 2018-HE2-237928 Leverforeningen SLUTTRAPPORT.pdf

Prosjektleder/forsker

Andre Ruud

Detaljer
Program
Helse vår (2018)
Prosjektnavn
Fra barn til voksen
Organisasjon
Leverforeningen
Beløp Bevilget
2018: kr 242 000
Startdato
16.07.2018
Sluttdato
17.06.2019
Status
Avsluttet