Søknadssammendrag
1. Bakgrunn for prosjektet: I dette prosjektet ønsker vi å finne ut om vi kan påvirke kronisk syke barns mestring av fysisk aktivitet på en slik måte at de fortsetter å være fysisk aktive og opplever dette som positivt i hverdagen når de kommer hjem. Vi vet at fysisk aktivitet har positiv innvirkning på barn og ungdommers livskvalitet, og vi ser at dette er en utfordring for kronisk syke barn. Ved tidlig påvirkning håper vi at vi kan bidra til forbedret livskvalitet og å forebygge følgetilstander. Dette er i tråd med Nasjonal plan for forbygging og behandling av astma- og allergisykdommer 2008-2012(Helse- og omsorgsdepartementet) Geilomo barnesykehus, en nyoppusset institusjon med 70 års erfaring, tilbyr habiliteringsopphold for barn fra hele Norge med astma, allergi, eksem og hjertesykdommer. Barna er i skolealder (6-16 år). Sykehuset ligger på Geilo, eies av Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF) og drives av Barneklinikken på Rikshospitalet. Et opphold på Geilomo varer i fem uker. Barna er som regel innlagt sammen med en forelder, noen ganger to foreldre, og noen store barn er innlagt uten foreldre. Sykehuset har en tverrfaglig tilnærming til pasientene med fokus på barnas og foreldrenes ferdigheter i astmabehandling, egenomsorg, sosial tilpasning og mestring av fysisk aktivitet som viktige deler av habiliteringen av de kronisk syke barna. I 2008 får 234 barn tilbud om habilitering ved Geilomo. Disse blir fordelt i ni grupper, som har fem ukers opphold ved institusjonen. Barna som får tilbud om habilitering ved Geilomo har kroniske sykdommer som i stor grad påvirker hverdagen deres. Vi vet at gruppen av barn med astma, allergi, eksem og hjertesykdom øker både av kjente (forbedret medisinsk behandling av barn med hjertesykdommer) og ukjente årsaker (generell økning av barn med astma og allergi). Det er ikke tidligere blitt gjort noen systematisk undersøkelse av hvilken betydning et oppholdt på Geilomo har for barnas mestring av fysisk aktivitet i hjemmehverdagen. Vi mener at det er et stort behov for en slik undersøkelse både for å kvalitetssikre det vi gjør og for og ?vise det? for omverdenen. Undersøkelsen vil også være et utgangspunkt for en kontinuerlig evalueringsprosess av driften på Geilomo. Vi ønsker å gjennomføre en spørreundersøkelse hvor vi spør barnet og den/en av forelderen som følger barnet til Geilomo om hvordan de mestret fysisk aktivitet i hverdagen før innleggelsen og sammenligne disse resultatene med den samme spørreundersøkelsen sendt hjem til barnet og forelderen tre måneder etter oppholdet på Geilomo er avsluttet.
2. Prosjektets målsetning: Kartleggingsundersøkelsen skal gi oss informasjon om betydningen av et habiliteringsopphold på Geilomo for barnas mestring av fysisk aktivitet etter oppholdet. Ved å se på effekten av det vi gjør på en systematisk måte kan vi videreutvikle, forbedre og synliggjøre vårt tilbud til en stor gruppe kronisk syke barn i Norge.
3. Prosjektets målgruppe: Målgruppen for prosjektet er barn med astma, allergi, eksem og hjertesykdommer. Mange av disse barna vil kunne ha et godt utbytte av et habiliteringsopphold på Geilomo.
4. Prosjektets betydning: Resultatene av denne undersøkelsen vil gi oss svar på hvordan vi skal legge opp habiliteringstilbudet ved institusjonen i fremtiden, og de vil være interessante for andre institusjoner som har habiliteringstilbud for barn med andre kroniske sykdommer.
5. Fremdriftsplan: Høsten 2008 Utarbeidelse av spørreskjema og detaljert prosjektplan .
Våren 2009 Innsamling av data og begynnende bearbeidelse av datamaterialet
Høsten 2009 Innsamling av data og bearbeidelse av datamaterialet Våren 2010 Siste innsamling av datamateriale og fullføring av bearbeidelsen av datamaterialet
Høsten 2010 Publisering av resultatene fra undersøkelsen
Som det kommer frem av tidsplanen vil vi starte forarbeidet allerede høsten 2008, og dermed før vi vet om vi får støtte fra Helse og rehabilitering. Vi gjør dette for egne midler fordi vi er interessert i å komme i gang så fort som mulig med å samle data. Samtidig ser vi at store nedskjæringer på Rikshospitalet gjør det vanskelig å gjennomføre prosjektet uten ekstern finansiering.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Prosjektet fysisk aktivitet og mestring hadde som målsetning å finne ut hvilken betydning et habiliteringsopphold på Geilomo barnesykehus har for mestring av fysisk aktivitet når barna/ungdommene har kommet hjem. Det er barn og ungdom i barne- og ungdomsskolealder med astma, allergi, lunge- og hjertesykdommer som får tilbud ved Geilomo. Prosjektet ble opprettet på oppfordring fra fagmiljøet på Geilomo (en del av Kvinne- og barneklinikken ved Oslo Universitetssykehus) og pasientorganisasjonene Astma og allergiforbundet (NAAF) og Støtteforeningen for barn med hjertesykdom (FFHB).
Den praktiske delen av prosjektet ble gjennomført høsten 2009 og høsten 2010. Vi brukte et egenprodusert spørreskjema om mestring av fysisk aktivitet, en standardisert test for måling av fysisk form samt et skjema for måling av helserelatert livskvalitet (PedsQL). Deltagerne i prosjektet svarte på spørreskjemaene og gjorde testen av fysisk form ved innleggelse til et regulært habiliteringsopphold (pretest). De ble så invitert tilbake til et re opphold et år senere for å gjøre de samme testene (posttest). Det var 69 deltagere på pretesten og 48 deltagere på posttesten. Resultatene ble analysert statistisk ved bruk av SPSS. Resultatene viste at barna/ungdommene i stor grad er i fysisk aktivitet både før og etter en innleggelse på Geilomo. En stor andel av barna/ungdommene rapporterer at de har stor glede av fysisk aktivitet og at de i forholdsvis liten grad er hemmet av sykdommen når de er fysisk aktive. Resultatene viser ingen signifikant endring av fysisk form eller mestring av fysisk form. Det mest oppsiktsvekkende resultatet er at barna/ungdommene egen rapporterer en lav helserelatert livskvalitet. Vi vet ikke om dette resultatet gjelder generelt for barn og unge med tilsvarende kronisk sykdommer eller om det er spesielt for de som blir sendt til habilitering på Geilomo. Det er særlig når det gjelder de psykososiale aspektene barna/ungdommene rapporterer at de har problemer. Dette er viktig informasjon til de som arbeider på Geilomo, til pasientorganisasjonene og til helsemyndighetene. Det trenges mer forskning for å bedre forståelsen for hvordan det er å være barn/ungdom og leve med kronisk sykdom.