Habilitering hjertesyke barn

Bakgrunn for prosjektet: Det fødes ca. 500 barn med hjertefeil hvert år i Norge. Mange barn overlever i dag behandling av kompliserte tilstander hvor en normal funksjonsevne ikke alltid er et selvfølgelig resultat. Prosjektet, Systematisk habilitering av hjertesyke barn, er treårig og det foreligger to prosjektrapporter. Hele prosjektet bygger på en hypotese om at barn med alvorlig og komplisert hjertesykdom er i en risikogruppe med tanke på utviklingsforstyrrelser og nevrologisk skade og at det er grunnlag for en tverrfaglig tilnærming til pasientgruppen.

Målsetning for prosjektet: Hovedmålsetningen er å sikre alle barn med hjertefeil et tilbud om tverrfaglig vurdering og tiltak ved behov, og gi en beskrivelse av hvordan dette kan gjennomføres i praksis. For å oppnå dette har en i prosjektet hatt som delmål å omorganisere arbeidsrutiner og utnytte sykepleiekompetanse for å sikre system og kontinuitet i habiliteringsprosessen, blant annet gjennom utarbeidelse av individuelle planer i samarbeid med kommunen. Et av målene har vært å evaluere og utvikle kontaktsykepleierfunksjonen. En har også hatt som mål å utvikle og evaluere henvisningskriterier for hjertesyke barn til tverrfaglig team.

Gjennomføring: Det ble arbeidet med flere delmål parallelt i prosjektperioden. Kontaktsykepleier, i samarbeid med lege, følger gitte henvisningskriterier til tverrfaglig team. I løpet av prosjektperioden har 60 pasienter vært til tverrfaglig teamvurdering. Evalueringen av effekten av kontaktsykepleierfunksjonen bygger på to fokusgruppeintervju, og en komparativ spørreundersøkelse blant alle medlemmer i Foreningen For Hjertesyke Barn i Rogaland og i Sør-Trøndelag. Det ble satt i gang arbeid med individuelle planer for alle hjertesyke barn med behov for langvarige og koordinerte tjenester i samarbeid med lokalt hjelpeapparat.

Oppnådde resultater: Det er utarbeidet to rapporter i prosjektet. Intervju og spørreundersøkelse viser at det er til dels store forskjeller mellom fylkene på de tilbud barnet og familien mottar fra hjelpeapparatet, både på sykehuset og ute i kommunen. Mye tyder på at kontaktsykepleierfunksjonen kan forklare en del av disse forskjellene. Som eksempel kan nevnes at Sør-Trønderne mottar dobbelt så mye i grunn- og hjelpestønad, de får i større grad spesialpedagogisk hjelp, avlastning og habiliteringstilbud. Kontaktsykepleierfunksjonen er nå etablert som fast stilling ved St.Olavs Hospital og systematisk habilitering av hjertesyke barn er implementert i klinikken. Teamet har opparbeidet stor kompetanse på hjertesyke barn.

Rapportene har skapt diskusjon i det barnekardiologiske miljø i Norge og medført større fokus på habilitering i pasientgruppen. Helsedepartementet har bedt Sosial- og helsedirektoratet vurdere om rapportene skal brukes som innspill overfor Helseforetakene. Helse-Midt-Norge har i sitt Handlingsprogram for habilitering av barn, unge og voksne for første gang tatt med pasientgruppen som en gruppe med klare behov for et habiliteringstilbud. Hjertesyke barn nevnes spesielt i Helse- og Omsorgsdepartementets Strategiplan for habilitering av barn, som en gruppe hvor behovene ikke dekkes i dagens system.

Det søkes nå til Sosial- og helsedirektoratet om at St.Olavs Hospital kan bli nasjonalt kompetansesenter for habilitering av barn med alvorlig hjertesykdom.