Søknadssammendrag
1. Med de tilbakemeldinger vi fikk, og de erfaringer vi gjorde oss etter et tilsvarende seminar i 2010, ønsker FFHB AA på ny å gjennomføre et helgeseminar med temaer som omhandler kosthold, ernæring, hjertesyke barn i skole og barnehage, sosial rettigheter og plikter samt få litt informasjon fra overlege på SSA på aktuelt tema; Hjertesyke barn og psykisk angst, spesielt hos mor.
2. Prosjektets mål er å gi gamle og nye medlemmer verdifull kunnskap om kosthold og ernæring for hjertesyke, rettigheter og plikter opp mot det offentlige samt psykiske og fysiske problemer angsten kan gi både pårørende og den hjertesyke. Vi ønsker også å tilby eventuelt ledige plasser til styret for fylkeslaget i Vest-Agder og Telemark.
3. Vår målgruppe er primært alle våre 57 medlemsfamilier i Aust-Agder, men invitasjon vil også gå ut til FFHBs fylkeslag i Vest-Agder og Telemark, om ikke plasskvoten blir fylt opp med egne folk.
4. Gjennomføringen ser vi for oss skal gå på Sørlandets tak, Hovden, den andre helgen i februar. Her kan man få samlet seg i vintertiden, med foredrag på dagtid og muligheten for å benytte sene ettermiddager/kvelder med fysisk aktivitet i badeland, slalombakken eller langrennssporet.
Det er lagt opp til uformell samling fredag kveld, foredrag fra frokost til lunsj, og så nye foredrag fra lunsj til ettermiddag/kveld. På kvelden uformell samling. Søndag har vi ikke fastsatt seminartema for ennå.
5. Ettersom våre medlemmer etter gjennomføringen i februar 2010 sa de fikk mye verdifull hjelp og innsikt i de temaer vi hadde oppe, er det tydelig for oss at et slikt prosjekt som nevnt over kan være svært (mat)nyttig for deltakerne. Da vi nå også satser på at overlege Eskedal ved SSK skal fortelle om forskningsprosjektet han skal ha omkring hjertesyke barn og angst/psykiske problemer dette gir dem og pårørende, mener vi at den biten tilfører helgeseminaret et ytterst viktig element. Ifølge forskning ender ofte en eller flere av foreldrene til hjertesyke barn og unge opp som hjemmeværende, ikkearbeidende. Av ulike årsaker.
6. Det er allerede etablert kontakt med foredragsholder innen kosthold/ernæring, sosiale rettigheter/plikter samt overlege Eskedal, pluss overnattingsteder på Hovden. Per i dag er det fortsatt noe tidlig å si hvem som endelig tar seg av de forskjellig foredragstemaene, samt overnattingspriser.
Dette fordi FFHB AA ligger langt foran hotellene i planleggingsløypa!
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Helsehelgen i regi Foreningen for hjertesyke barn i Aust-Agder ble gjennomført første helgen i 2013 på Hovden, som en familiesamling for familier til hjertesyke barn. Både foreldre, det hjertesyke barnet og eventuelle søsken deltok på samlingen.
Det faglige opplegget hadde tre deler. Første del handlet om kosthold for hjertesyke barn, med fokus på skole og i forbindelse med fysisk aktivitet. Andre del handlet om rettigheter og plikter for pårørende til syke barn og om rettigheter når det blir utfordringer på skole og i videregående utdanning. Tredje del handlet om lære- og atferdsvansker hos hjertesyke barn og hva som kan være årsaken til dette.
Styret i Aust-Agder har fått bare positive tilbakemeldinger etter seminarhelgen. Vi ønsker å bygge videre på tematikken og erfaringene fra Helsehelgen.