Søknadssammendrag
1. BAKGRUNN FOR PROSJEKTET
Mange som blir utsatt for traumatisk hodeskade (f.eks. ved trafikkulykker eller fallulykker) eller hjerneslag, opplever at deres kognitive funksjoner som hukommelse, oppmerksomhet, konsentrasjon og planleggingsevner, er blitt svekket. Siden skadet hjernevev ikke leges som annet vev, finnes det i dag lite behandling for selve skaden. For de som opplever varige kognitive vansker, viser gjennomgang av nyere forskningslitteraturen at elektroniske huskehjelpemidler kan gjøre det lettere å leve med slike vansker. Dessverre finnes det i dag ingen systematisk oppfølging av personer som kan ha nytte av slikt utstyr, fra primærrehabiliteringsfasen og over i hjemmesituasjonen etter utskrivelse. Dermed får man ikke utnyttet behandlingspotensialet i slike tiltak.
2. MÅLSETNING
Den overordnede målsetning for prosjektet er å kartlegge suksessfaktorer og problemfaktorer knyttet til bruk av elektroniske huskehjelpemidler innen rehabilitering ved nedsatt kognitiv fungering. Det er i dag uklart om manglende bruk av denne typen behandling – som innen forskning har gitt positive resultater – skyldes for lite systematisk oppfølging under behandlingsopphold eller etter utskrivelse, eller om det er vansker med å få egnet utstyr tildelt fra Hjelpemiddelsentralene. Mest sannsynlig er nevnte situasjonen knyttet til flere forhold. Prosjektet ønsker derfor å kunne svare på følgende spørsmål:
A. Vil kombinasjonen av systematisk opplæring i bruk av elektroniske huskehjelpemidler under primærrehabilitering og påfølgende poliklinisk oppfølging øke sannsynligheten for at personer som kan ha nytte av det, fortsetter med å bruke hjelpemidlene også etter utskrivelse?
B. Hvordan er det lokale/kommunale behandlingstilbudet for denne typen tiltak?
C. Hvor enkelt er det for personer å få tildelt riktig utstyr fra den hjelpemiddelsentralen som skal betjene dem?
3. MÅLGRUPPE
Person med nedsatt kognitiv fungering (spesielt eksekutive vansker og hukommelsesvansker) grunnet ervervet hjerneskade, hovedsaklig hodeskader og hjerneslag.
4. PROSJEKTETS BETYDNING
Kognitiv svikt kan ha store negative konsekvenser for hverdagslig fungering, avhengig av omfang og type svikt. Dessverre finnes det ingen enkel behandling for slike vansker.
Et behandlingstilbud bør i stor grad ta utgangspunkt i flere typer intervensjoner, f.eks. gjenopptrening av svekkede funksjoner, opplæring i kompenserende strategier og teknikker og bruk av hjelpemidler. I de tilfeller hvor funksjonstapet er varig, vil det å avlaste egen kognisjon gjennom å bruke eksterne hjelpemidler ha flere typer konsekvenser:
A. Direkte konsekvenser
Fungerer behandlingen i tråd med intensjonen, vil personer oppleve bedret hverdagslig funksjon gjennom at de får bedre struktur på hverdagsgjøremål og hjelp til å komme på å utføre gjøremål i henhold til planen.
B. Indirekte konsekvenser
For personene det gjelder, vil de aktuelle tiltakene kunne gi grunnlag for mer selvstendig livsførsel. Personer med ervervet hjerneskade har stort sett tidligere vært vant til å leve selvstendige liv, og tap av dette kan ha stor negativ innvirkning på både psykisk helse og livskvalitet. Å kunne planlegge og følge opp aktiviteter, er også avgjørende for et velfungerende sosialt liv.
C. Behov for mindre oppfølging
God evne til å gjennomføre ens egne hverdagsrutiner, gjør at det kreves mindre oppfølging fra behandlingspersonalet eller pårørende til slike praktiske gjøremål, og at denne tiden kan brukes på andre behandlingstiltak eller rett og slett til å leve et godt liv med andre.
5. FRAMDRIFTSPLAN
Januar 2010 – Prosjektoppstart, forberedelser til første samarbeidsmøte
August 2010 – Oppstart for utprøving av nye behandlingsrutiner
Juli 2011 – Avslutning av inklusjon av deltakere til dette prosjektet innlagt til primærrehabilitering
November 2011 – Intervju av de siste deltakerne (6 måneder etter utskrivelse)
Desember 2011 – Framlegging av evalueringsrapport og nytt samarbeidsmøte for å avklare om og hvordan prosjektet (gitt positive erfaringer) kan omgjøres til et varig klinisk tilbud
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Det er godt kjent at hjerneskade (f.eks. hjerneslag og hodeskader) kan medføre varige hukommelse- og planleggingsvansker for de personene som rammes av slik skade. En behandlingsform som har vært benyttet for slike vansker, er elektroniske hjelpemidler. Denne typen utstyr kan deles i to hovedgrupper: 1. Spesialutstyr utviklet som hjelpemiddel for personer med kognitiv svikt, og 2. Vanlig, kommersielt elektronisk utstyr med funksjoner som er relevante for personer med kognitive vansker. Grovt sett er forskjellen mellom denne typen utstyr at førstnevnte er enklere å lære seg/bruke, men har ofte et svært begrenset antall funksjoner, mens sistenente kan være mer komplisert å lære seg og å drifte, mens det er liten begrensning mht. antall funksjoner.
Særlig for person med lite, teknisk forkunnskap kreves det grundig opplæring. I tillegg kreves det høy kompetanse blant behandlingspersonalet, og ofte en form for oppfølging over tid, utover den første opplæringsperioden. Kombinasjonen av disse faktorene gir gjerne følgende utfordringer innen behandling som involverer slikt utstyr: 1. Opplever pasienten behandlingstiltak som relevant for seg?, 2. Har behandlingspersonalet den nødvendige tekniske kjennskapen til den typen utstyr som er mest relevant for pasienten (både breddekunnskap om ulike aktuelle modeller av hjelpemidler og spisskunnskap om akkurat den modellen pasienten skal lære seg)?, og 3. Hvem kan bistå pasienten etter den første opplæringsfasen for å besørge at hjelpemiddelet blir til varig nytte for pasienten? Dette Extrastiftelsen-prosjektet har gitt veldig nyttige erfaringer mht. å tilrettelegge for et behandlingstilbud som er bedre rustet for å møte disse utfordringene:
1. Elektronisk utstyr er ikke den beste løsningen for alle, men også pasienter som har liten erfaring med slikt utstyr bør få en grundig redegjørelse av hvilke fordeler slik utstyr har.
2. Pasienter som har liten forkunnskap om det aktuelle hjelpemiddelet de skal bruke, må gis omfattende opplæring i bruk av utstyret, helst i en til en sesjoner.
3. Det synes som mest hensiktsmessig å knytte kompetansen opp til enkeltpersoner i behandlingsteamet framover å forsøke å heve nivået hos alle i teamet.
4. Det er avgjørende med jevnlig kontakt med hjelpemiddelprodusenter- og leverandører for å få kunnskap om nye produkter og gi tilbakemelding på hvordan de fungerer i klinikken.