– Hvordan vi gjør beslutninger ved livets slutt har en betydning for alle involverte parter
Stipendiat Christina Aase jobber for økt kunnskap som kan gi bedre og riktigere beslutninger for pasienter ved livet slutt.
Kunnskap om hvordan beslutninger om gjenoppliving oppleves, kan belyse aspekter som for eksempel ønsket medvirkning i beslutninger, emosjonell belastning ved å føle ansvar i slike beslutninger og hvordan man snakker om døden
Christina Aase, stipendiat
Navn: Christina Aase
Alder: 39 år
Stilling: Stipendiat
Arbeidssted: Senter for medisinsk etikk
Bakgrunn: Sykepleier og teolog
– Prosjektet har som overordnet mål å gi en oversikt over hvordan beslutninger om hjerte- og lungeredning (HLR) i sykehjem gjøres. Vi lurer på hvilke etiske utfordringer partene opplever, hvordan selve beslutningsprosessen foregår og hvordan informasjon om HLR minus formidles mellom sykehus og sykehjem.
– Ved å beskrive dette ønsker vi å øke kunnskapen om de kliniske beslutningsprosessene og samhandlingen mellom tjenestenivå, og hvilke konsekvenser måten dette gjøres på har for berørte parter.
Hvorfor er dette viktig?
– Hvordan vi gjør beslutninger ved livets slutt har en betydning for alle involverte parter. Kunnskap om hvordan beslutninger om gjenoppliving oppleves, kan belyse aspekter som for eksempel ønsket medvirkning i beslutninger, emosjonell belastning ved å føle ansvar i slike beslutninger og hvordan man snakker om døden. Dette er viktig ettersom vi tror at forskningen kan bidra til bevisstgjøring rundt utfordringer i beslutninger og slik føre til økt kunnskap som kan gi bedre og riktigere beslutninger for pasienter ved livet slutt.
HLR minus
En forhåndsbestemt vurdering om at hjerte-lunge-redning ikke iverksettes ved akutt hjerte- eller respirasjonsstans.
Kilde: metodebok.no
Hva ønsker dere å finne ut?
– I tillegg til å beskrive hvordan beslutningsprosessen rundt HLR minus oppleves for pasienter, pårørende og helsepersonell, ønsker vi å se på hvordan mangelfull samhandling mellom spesialist- og primærhelsetjenesten kan bidra til å skape, eller forsterke, etiske utfordringer og gi mer kompliserte beslutningsprosesser. Ved å beskrive dette ønsker vi å øke kunnskapen om de kliniske beslutningsprosessene og samhandlingen mellom tjenestenivå, og hvilke konsekvenser dette har for berørte parter.
– Et viktig spørsmål for forskningen er derfor hvilke utfordringer som hindrer en god og individuell forhåndsvurdering av begrensning av livsforlengende behandling, herunder med spesielt fokus på hjerte- og lungeredning til pasienter ved sykehjem.
Hva er deres hypotese?
– Vår antagelse er at det er ulike praksiser for hvordan beslutninger om hjerte og lungeredning gjøres og at den tverrfaglige samhandlingen og samhandling mellom sykehus og sykehjem kan være mangelfull.
Hvordan skal prosjektet gjennomføres? Har dere en tidsplan?
– Prosjektet skal gjennomføres ved semi-strukturerte intervjuer av pasienter, pårørende og helsepersonell. Det vil bli utført både individuelle intervjuer og fokusgruppeintervjuer. Disse har vi allerede startet med, og regner med å bli ferdige med intervjuer på nyåret. Prosjektet skal være ferdig innen 2026.
Hvem har tatt initiativ til prosjektet, og hvem er involvert?
– Prosjektet går ut fra Senter ved medisinsk etikk som er en del av Institutt for helse og samfunn ved medisinsk fakultet, UiO. Teamet har bred erfaring fra både klinisk arbeid og forskning. Lege og førsteamanuensis Morten Magelssen er prosjektleder og hovedveileder. Lege, filosof og professor Reidar Pedersen og spesialsykepleier i eldreomsorg og førsteamanuensis Trygve Johannes Lereim Sævareid er bi-veiledere.
Stiftelsen Dam stiller krav om brukermedvirkning. Hvordan er det ivaretatt i dette prosjektet?
– LHL har sammen med en brukerrepresentant bidratt til å utvikle prosjektbeskrivelse og søknad. Brukermedvirkningen gjennom prosjektperioden vil ivaretas av et brukerpanel som skal representere brukerne, det vil si pasienter, pårørende og ansatte i sykehjemstjenesten. Brukerpanelet skal se til at forskningen er tilpasset tjenesten og aktørenes situasjon og behov, og at forskningen er relevant.
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig sammendrag
Etiske problemstillinger er vanlige mot livets slutt i sykehjem. Vi tror at spørsmål om man skal starte hjerte-lungeredning (HLR), eller ikke, er sentralt. Vi tror også at helsepersonell opplever slike diskusjoner som krevende. Derfor vil vi i dette prosjektet undersøke hvordan beslutninger om HLR tas, etiske problemer som er forbundet med HLR, og samarbeidet mellom helsepersonell og mellom sykehus og sykehjem. Et eksempel på etisk problem er å balansere pasientens ønske om å få HLR ved hjertestans med hvorvidt det er til pasientens beste. På den ene siden vet vi noe om at få sykehjemsbeboere overlever hjertestans. Samtidig er det flere blant de eldste eldre som ønsker HLR. Å balansere ulike hensyn gjør beslutninger krevende – særlig ettersom beslutninger om HLR handler om liv/død-avgjørelser og det er usikkerhet forbundet med nytten av HLR. I slike prosesser melder det seg andre spørsmål. Hvor mye skal pasienter og pårørende involveres i beslutninger? Når skal man si at pasienten ikke lenger kan ta valg om dette? Hvilke erfaringer har helsepersonell og hva gjør erfaringene med dem? Hvilke verktøy kan benyttes som hjelp? Det er manglende kunnskap om etiske problemstillinger ved HLR i sykehjem, om beslutningsprosessene og om samhandling mellom tjenestenivå. Derfor er økt kunnskap om dette prosjektets mål. Et langsiktig mål er at praksis knyttet til HLR i sykehjem skal bedres gjennom kunnskapen prosjektet bidrar med. Konkrete langsiktige mål er at pasientbehandlingen er forsvarlig, at helsepersonell opplever mindre moralsk stress, at pasient- og pårørendemedvirkning styrkes, og at samhandling mellom tjenestenivå forbedres. For å få kunnskap skal vi intervjue deltakere. Det er en styrke for prosjektet at både pasienter, pårørende, sykepleiere og leger skal delta. Da får man vite mer om hva de som er mest berørt har erfart og mener. De fleste som intervjues skal være tilknyttet sykehjem. For å vite mer om samarbeidet mellom sykehus og sykehjem, skal også helsepersonell i sykehus intervjues. Å få kunnskap om hvor «skoen trykker» er viktig for å øke oppmerksomheten på områder som er mangelfulle eller svake i helsetjenesten. Ved å bli oppmerksomme på behov i tjenesten kan man utvikle og tilpasse tiltak for å styrke ivaretakelsen av pasienter, pårørende og helsepersonell. Etikkrefleksjon og forhåndssamtaler er tiltak som kan benyttes i møte med etiske utfordringer, beslutninger og samhandling om HLR. Senter for medisinsk etikk, hvor prosjektet utgår fra, har nasjonalt ansvar for å utvikle og spre både etikkrefleksjon og forhåndssamtaler, og kan bistå helsetjenesten i å følge opp behovene dette prosjektet eventuelt avdekker. Selv om dette prosjektet vil avdekke behov og utfordringer, trenger tjenesten hjelp til å iverksette nødvendige tiltak for å forbedre praksis. Derfor er det en ambisjon at kunnskap fra prosjektet legger grunnlag for forskning som tar i bruk verktøy spisset inn mot de konkrete utfordringene tjenesten står i.
