Hjertepermen
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Hjertepermen
Bakgrunn for prosjektet
Det fødes hvert år ca 600 barn med medfødt hjertefeil i Norge. Noen trenger litt tilrettelegging i barnehage/skole mens andre trenger mer omfattende tiltak. En stor gruppe barn er midt i mellom. De trenger noe medisinsk hjelp, en del oppfølging og litt tilrettelegging. Det er imidlertid dette lille ekstra som gjør at hjertet fungerer bedre, som gjør at hverdagene lar seg gjennomføre og at skoledagen blir et sted for vekst og utvikling. Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) gjennomførte i 2010 en forstudie for å kartlegge hjertebarnas skolehverdag. Undersøkelsen viste at mange hjertebarnfamilier opplevde at de ikke fikk tilstrekkelig hjelp og tilrettelegging av barnets skolehverdag og undervisning. En medfødt hjertefeil er ikke en diagnose som i seg selv utløser hjelp hos PPT eller andre instanser. Samtidig erfarer våre medlemmer at hjertebarna i større grad enn andre barn har problemer med lesing og skriving og kan ha andre nevropsykologiske vansker.
Prosjektets målsetting
FFHB ønsker å utarbeide et hjelpemiddel som gir inspirasjon, råd og veiledning til hjertebarnfamilier, barnehager og skoler. Prosjektet innebærer å utvikle materiellet og å gjennomføre en pilot.
Overgangene i livet, slik som barnehage- og skolestart, bytte av skole osv., vil prioriteres ettersom disse fasene er en ekstra stor utfordring. Materiellet vil bli distribuert til målgruppene ettersom barnet vokser. Målet er å gi råd og veiledning til dem det gjelder til rett tid og til rett sted. Konkret er målet å utarbeide en Hjerteperm. Permen skal inneholde generell informasjon om hjertefeil og spesiell informasjon om det enkelte barns utfordringer. Den skal inneholde fakta-ark knyttet til enkelte faser og hjelpemidler for bedret kommunikasjon mellom hjem og barnehage/skole. Alt materiell vil bli utarbeidet både i papirformat og digitalt, dette for å møte målgruppenes ulike behov.
Prosjektets målgrupper
Målgruppene er familiene til barn som har medfødt hjertefeil samt deres barnehager og skoler.
Beskrivelse av gjennomføring.
Materiellet vil bli utviklet i tett kontakt med målgruppene. Vi skal bygge videre på metoden mappemetodikk som er godt kjent i skolen. Råd og veiledning i Hjertepermen tar sikte på å være konkret og nyttig for hverdagen i barnehage og skole. Materiellet distribueres til barnehage/skole gjennom foreldrene, og det i seg selv kan bidra til å styrke kontakten mellom hjem og barnehage/skole. Materiell og metode vil bli evaluert og eventuelle endringer vil bli gjort før Hjertepermen distribueres til hjertebarn i hele landet.
Prosjektets betydning
Hjertebarnas barnehager og skoler må ha mer informasjon om disse barnas utfordringer og behov. Får de konkret og relevant informasjon, er muligheten større for at tilrettelegging på alle nivåer bli bedre. Det vil være positivt for hvert eneste barn det gjelder og for deres familier. Det er grunn til å anta at et barn som opplever mestring i sin hverdag i barnehage og skole har bedre forutsetninger for å utnytte sine muligheter senere i livet. Det er avgjørende for det enkelte barn at de får den tilrettelegging som er nødvendig, og det vil på sikt spare samfunnet for unødige utgifter.
Framdriftsplan
Første år i prosjektet er målet å utvikle materiellet, dvs. lage tekster til fakta-arkene og innholdet i permen. Dette inkluderer å få produsert gode illustrasjoner/foto og arbeid med den grafiske utformingen. Vi vil knytte til oss ekstern kompetanse på områder som prosjektleder og administrasjonen i FFHB ikke kan dekke. I 2015 tar vi sikte på å teste ut metodikken og materiellet i et avgrenset område ved å gjennomføre en pilot. Det vil bli valgt ut to fylker, et sentralt på Østlandet og et i midt Norge. Hjertebarnfamilier og deres barnehage/skole vil få perm og innhold tilpasset barnets alder og den aktuelle fase. På bakgrunn av erfaringen gjort i piloten vil perm og fakta-ark eventuelt revideres før de distribueres til hele landet i 2016.