Hjerterytmer på ville veier
I samarbeid med
Søknadssammendrag
HJERTERYTMER PÅ VILLE VEIER – Om å leve med arytmi
1.
Bakgrunn for prosjektet
Boken ”Hjerterytmer på ville veier – om å leve med arytmi”, vil bli skrevet av og for pasienter med hjerterytme¬forstyrrelser. Hensikt med boken er å redusere andre pasienters angst og uro, og å avlaste sykehuspersonell for allmenne spørsmål.
En stor del av befolkningen opplever periodiske eller kroniske forstyrrelser i hjerterytmen. Det er mange typer slike forstyrrelser, fra helt ufarlige ekstraslag eller ekstrasystoler som svært mange mennesker opplever, til atrieflimmer, atrieflutter og blokk. Mange opplever forstyrrelsene som skremmende, og har spørsmål de ønsker svar på. En enkel bok, hvor medpasienter forteller om erfaringer med urolige hjerterytmer, og om hva en selv kan gjøre for å ha det bra, kan være et godt tiltak både for pasienter og behandlere. Det er også viktig å gi pasienter noe grunnleggende kunnskap om hva arytmi er, og hva vanlige undersøkelser og behandlinger går ut på. Dessuten formidle noe viten om helsevesenet, og hvordan man kan bidra til god samhandling med helsepersonell.
* Internt samarbeid:
Forfatterne av ”Hjerterytmer på ville veier – om å leve med arytmi” har selv opplevd behovet for en bok som presenterer pasienters råd og erfaringer på en positiv måte, og som gir en forenklet fremstilling av et komplisert medisinsk tema.
Karin Køltzow er pedagog og billedkunstner. Hun har et stort faglitterært forfatterskap og har vært forsker på Transportøkonomisk institutt
i 15 år. Karin har levet 35 år med ekstrasystoler og etter hvert atrieflimmer, atrieflutter og blokk. Hun har pacemaker nr 2. Karin vil illustrere boken.
Liv Hopen er ergoterapeut, featurejournalist og fagbokforfatter. Hun har lang erfaring fra rehabilitering og ledelse, bl a som leder for Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom (NK LMS). Liv har 17 års erfaring med arytmier, hvorav mange år med atrieflimmer.
* Eksternt samarbeid: Prosjektet vil gjennomføres i nær kontakt med LHL (Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke). Forskjellige brukeres erfaringer i forhold til hjerterytmeforstyrrelser vil bli presentert. Forfatterne har sondert et samarbeid med fagfolk ved Arytmisenteret på Ullevål universitetssykehus. Overlege Eivind Platou og oversykepleier Åse Lysbakken vil kommentere og godkjenne manus.
En strategi skal lages for distribusjon og bruk av boken i hele landet.
2.
Prosjektets målsetting
* Ideelt mål: Å hjelpe mennesker med hjertearytmi til å mestre hverdagen bedre og å redusere angst og uro. Dessuten avlaste sykehuspersonell for besvarelse av en del allmenne spørsmål.
* Konkret mål:
Forfatte en bok for pasienter med hjertearytmi ved å presentere personlige pasientberetninger og forenkle aktuelt fagstoff. Dessuten finne fram til egnete måter å distribuere boka
på slik at den når fram til dem som trenger det og blir tatt i bruk.
3.
Prosjektets målgrupper
Alle som opplever periodiske eller kroniske forstyrrelser i hjerterytmen.
4.
Prosjektets betydning
Prosjektet har tre overordnede siktemål: Å redusere angst og uro hos pasienter, å øke kunnskap hos pasienter, og å avlaste helsepersonell for besvarelse av en del allmenne spørsmål. I tillegg til den verdien dette genererer hos den enkelte, ligger det her en samfunnsmessig opplysningsverdi og en samfunnsøkonomisk kroneverdi.
5.
Framdriftsplan
Prosjektet forventes å vare i 2010 med støtte av Helse- og rehabilitering:
Januar – mars 2010: Samle brukeres fortellinger. Skrive boken i tråd med skissert innholdsfortegnelse. Arbeide med illustrasjoner og oppsett.
April 2010: Ulike personer med hjerterytmeforstyrrelse inviteres til å vurdere boken, og eventuelt innarbeide forslag til endringer. Fagfolk kvalitetssikrer fagstoffet. Endre boken i tråd med faglige tilbakemeldinger. Gjennomføre kontaktmøter med instanser som er aktuelle for å distribuere boken.
Mai 2010: Lage strategi for spredning av boken.
Juni – nov 2010: Trykke boken. Distribuere boken og bidra til at den blir kjent. Rapport.
6.
Budsjett
Søknadssum kr. 225.000,- (prosjektledelse/prosjektarbeid, illustrasjon, trykking, distribusjon)
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Målgruppen for prosjektet har vært personer med hjerterytmeforstyrrelser. I Norge dreier det seg om over 200 000 mennesker. Av disse har vel 65 000-70 000 arytmier i form av flimmer, flutter og blokk. De fleste opplever ujevn eller hurtig hjerterytme som skremmende, især til å begynne med i et forløp. Familie, venner og ikke minst helsepersonell har også vært målgrupper for prosjektet.
Som forfattere har vi, Karin Køltzow og Liv Hopen, både erfaring med ulike former for urolige hjerterytmer og erfaring som fagbokforfattere. Vi bestemte oss derfor for å skrive boken vi selv har savnet om urolige hjerterytmer. Boken «HJERTEBANK OG HJERTEKLAPP – Kunnskap og råd ved arytmier» så dagens lys høsten 2010.
Vi har lagt ned mye arbeid i å samle og å popularisere fagstoff om forstyrrelser i hjertets elektriske system, aktuelle undersøkelser og behandlingsmetoder, og er takknemlige for at Arytmi¬senteret ved Ullevål universitetssykehus har ytet kvalitetssikring ved å lese og kommentere.
Opplevde fortellinger belyser fagstoffet, og vi presenterer råd og knep for å mestre hverdagen. Fortellinger forsterker oppmerksomheten og gir ‘knagger’ når informasjonen bearbeides. Dertil gir fortellinger innblikk for fagfolkene. Kontakten mellom pasienter og behandlere står sentralt i boken. Nyttige internettadresser og litteratur gis. Karins strektegninger belyser fagstoffet gjennom hele boken.
Vi har gjort en rekke utspill for å sikre at boken når fram til målgruppen. Boken fikk bred dekning i «God morgen Norge» TV2, og vi har laget egen internettside www.hjerterytmer.no og mailadresse hjerterytmer@hotmail.com . Tilbakemeldingene har vært meget positive fra pasienter, deres familier og fra fagfolk. Erfaringen tilsier at boken imøtekommer et behov for helseopplysning.