Hjertesyke barn i din barnehage eller på din skole
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet:
Hvert år fødes det mellom 500-600 barn med hjertefeil i Norge. Mange er små og bagatellmessige feil og trenger ingen behandling, mens andre er av langt mer alvorlig karakter. Fordi behandlingen er i stadig utvikling, er det i dag langt flere hjertesyke barn som lever opp enn bare for noen tiår siden. Det betyr også langt flere hjertesyke barn i barnehage og skole.
Hjertesyke barn ser som oftest ut som alle andre barn. Det skal mye til for førskolelærere, assistenter eller lærere å oppdage at hjertebarnet trenger ekstra hjelp i form av tilrettelagt eller spesialundervisning. Det er også mange signaler som viser at det er lite eller ikke noe fokus på skjulte handikap. Særlig gjelder dette på lærerhøgskoler og førskolelærer/lærerutdanningen rundt om i Norge.
Mangel på informasjon og opplæring av lærere er den største utfordringen både barna og foreldrene møter.
Mange foreldre opplever at de ikke blir tatt på alvor i sin kontakt med barnehage eller skole. De oppfattes som overbeskyttende, masete og vanskelige. Informasjon er grunnleggende for å sikre alle hjertesyke barn et godt liv. Også i barnehagen og på skolen.
Målsetting for prosjektet:
Foreningen for hjertesyke barn ønsker å kartlegge behovet for en informasjonskampanje rettet mot barnehager og grunnskoler over hele landet med fokus på hjertesyke barn i barnehage og grunnskole. For å gjennomføre dette ser vi for oss et forprosjekt i form av en spørreundersøkelse rettet mot de rundt 10 000 barnehager og grunnskoler som finnes i Norge. I undersøkelsen ønsker vi å kartlegge om skole/barnehage er oppmerksom på om de har barn/elever med medfødte hjertefeil på sin skole/barnehage, samt etterspørre hvilke tiltak som eventuelt er iverksatt på den enkelte skole/barnehage i forhold til barn med medfødte hjertefeil.
Vi vet at mange hjertesyke barn i barnehage og skole har nedsatt fysisk kapasitet, utviklingsforstyrrelser, konsentrasjonsvansker/lærevansker, sykefravær, er avhengig av medisiner, nedsatt toleranse for kulde, sosiale og/eller psykiske vansker, ernæringsproblem
Konsekvenser ved manglende tilrettelegging i barnehage og skole er lite stimulering til utvikling, hyppige infeksjoner, ernæringsproblem, konsentrasjonsproblemer, utslitte barn, mindre overskudd til sosiale aktiviteter, nedsatt mestringsfølelse/selvtillit, hodepine, dårlig humør. kvalme og/eller nedsatt matlyst. motvilje mot barnehage/skole.
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) ønsker derfor å søke om midler til et forprosjekt med tanke på å avdekke om mangel på kunnskap og tilrettelagt/spesialundervisning i barnehage/grunnskole er et utbredt problem for hjertesyke barn. Vi tror dessverre at mange hjertebarn ikke får den hjelp de har krav på.
Betydning av prosjektet:
16 prosent av befolkningen har lese-/skrivevansker i større eller mindre grad. Av disse har to-tre prosent spesifikke vansker, også kalt dysleksi. Det er kjent at det er en overhyppighet av slike vansker hos barn med medfødt hjertefeil. Det er mange sammenfallende årsaker til dette, både fysisk, psykisk og praktisk.
Samtidig vet vi at det rent samfunnsøkonomisk er mye å spare på at hjertesyke barn får hjelp så tidlig som mulig. Nøkkelen til en bedre hverdag for hjertesyke barn er samarbeid, både tverrfaglig og tverretatlig. Samarbeidet mellom hjem og skole er spesielt viktig for barn med medfødt hjertefeil.
Opplæringsloven sier at et hvert barn i alderen har krav på tilpasset opplæring. Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) ønsker å finne ut om dette er virkeligheten for de mange hjertesyke barna i norske barnehager og skoler. Trygghet, mestring og trivsel er essensielt for alle barn.
Framdriftsplan
Foreningen for hjertesyke barn tar sikte på å gjennomføre forprosjektet i form av en spørreundersøkels i løpet av første halvår av 2009.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Foreningen for hjertesyke barn fikk midler til en studie for å kartlegge hjertesyke barns hverdag i barnehage og på skole. Vi ønsket å kartlegge om skole/barnehage er oppmerksom på om de har elever med medfødte hjertefeil på sin skole/barnehage, samt etterspørre hvilke tiltak som eventuelt er iverksatt på den enkelte skole/barnehage i forhold til barn med medfødte hjertefeil.
Mangel på informasjon og opplæring av lærere er den største utfordringen både barna og foreldrene møter. Mange foreldre opplever at de ikke blir tatt på alvor i sin kontakt med barnehage eller skole. De oppfattes som overbeskyttende, masete og vanskelige.
Det ble laget et spørreskjema for rektorer, et for kontaktlærere og ett for kroppsøvingslærere. I tillegg ble det laget et eget spørreskjema for foreldrene. En elektronisk undersøkelsen ble sendt ut til alle våre medlemmer som har hjertebarn i skolen, som igjen distribuerte undersøkelsen til sitt barns skole.
Vi fikk inn over 300 svar, som var jevnt fordelt på kjønn, trinn og geografisk spredning. Vi fikk også mange tilbakemeldinger fra både foreldre og ansatte på skolene mens undersøkelsen pågikk.
Svarene fra undersøkelsen viser tydelig behovet for tilrettelagt informasjon til både foreldrene og til skolene. Vi ser av undersøkelsen at over 90 prosent av foreldrene selv mener de har tilstrekkelig informasjon om sitt barns diagnose til å informere skolen, mens kun 60 prosent av kontaktlærerne mener de har fått tilstekkelig informasjon.
I undersøkelsen ble det avdekket at behov for informasjon om medfødt hjertefeil for ansatte på skolen var stort. 97 prosent av rektorene mente elever med medfødt hjertefeil blir ivaretatt på en god måte. Våre erfaringer, og svarene fra studien tilsier noe helt annet. Studien avslørte at skolene hadde mange feilaktige oppfatninger om behovene til hjertesyke barn, for eksempel at tror de ikke at barn med medfødt hjertefeil er spesielt utsatt for lese- og skrivevansker, har konsentrasjonsproblemer og motoriske utfordringer. Noe som er vitenskapelig bevist.
Dette prosjektet har gitt oss ny kunnskap men også bekreftelse på det vi har antatt tidligere. Svarene fra undersøkelsen vil ligge til grunn i vårt videre arbeid for hjertesyke barn/unge i årene fremover.