Hodeskader – faglig nettverk

Bakgrunn: Hvert år rammes nærmere 10 000 mennesker av traumatisk hjerneskade i Norge. Antallet som får varige plager og funksjonsbegrensinger er betydelig. De vanligste problemene er av kognitiv natur, men også fysiske symptomer og praktiske funksjonsbegrensinger er hyppig. Dessuten er emosjonelle forstyrrelser og relasjonelle problemer i forhold til familie og andre vanlig. Mange faller ut av arbeidslivet, og for dem som er unge kan utdanning og det å komme i arbeid være et problem. De menneskelige og samfunnsøkonomiske konsekvensene av traumatisk hjerneskade er derfor betydelige.

Ca 10 % av de som får traumatisk hjerneskade har behov for omfattende rehabilitering. Tilbudet varierer mye fra sted til sted og er ofte mangelfullt. Det mangler kapasitet og kompetanse, og behandlingskjeden er ofte dårlig organisert. Samhandlingen mellom pasienter, pårørende og aktører innenfor ulike samfunnsområder er heller ikke tilfredsstillende. Dessuten mangler det vitenskapelig funderte kunnskaper om behovene til gruppen og hvordan disse best kan møtes.

Landsforeningen for trafikkskadde får mange henvendelser fra personer med hjerneskade eller fra deres pårørende, som føler seg hjelpeløse i forhold til det å mestre hverdagen. Mange savner en bedre organisert oppfølging og en mer helhetlig rehabiliteringsplan. De finner det vanskelig å orientere seg i systemet av helse- og sosialtjenester, og opplever ofte manglende forståelse fra omgivelsene i forhold til hvilke problemer de har. Samtidig besitter pasienter og deres pårørende uten tvil betydelig erfaring og kompetanse, noe som også kunne komme fagfolk til gode.

Målsetting: Hensikten med dette prosjektet var å etablere et faglig nettverk på tvers av profesjoner, etater og regioner, med involvering av brukere. Tanken var at man på den måten kunne kommunisere ideer, utveksle erfaringer og kunnskap og implementere ny kunnskap. Den overordnete målsettingen var å fremme interesse og engasjement på området, for derved å bedre tilbudet til personer med traumatisk hjerneskade i Norge.

Gjennomføring: Prosjektet ble finansiert av Stiftelsen Helse og rehabilitering over tre år og gjennomført som et forprosjekt og et hovedprosjekt. Prosjektleder var professor Erik Bautz-Holter, Ullevål universitetssykehus. Det ble opprettet en arbeidsgruppe med representasjon fra alle helseregioner. Arbeidsformen i prosjektet bygget på ulike former for kommunikasjon mellom representanter for målgruppene.

Når det gjelder resultater, så er det viktigste at det har lykkes å sette gruppen personer med traumatisk hjerneskade i fokus og å etablere et bredt nasjonalt engasjement. Det ble bygget opp et faglig nettverk med representanter for brukere og fagfolk, sistnevnte med representasjon fra aktuelle faggrupper og etater. Nettverket var landsomfattende med representasjon fra samtlige helseregioner. Prosjektet medvirket til fire nasjonale konferanser med 270-400 deltagere, tre nettverksmøter med 50-90 deltagere, mens andre samlinger ble brukt til å bygge nettverket regionalt og nasjonalt. Mer enn 250 personer har mottatt nyhetsbrev via e-mail. Interessen har vært stor, og vi mener å kunne konstatere at prosjektet har nådd ut til mange. Det er grunn til å tro at det har bidratt til kunnskaps- og erfaringsutveksling mellom de involverte. De største manglene ved nettverket i forhold til intensjonene er nok av deltagelsen på tvers av ulike etater og samfunnsområder ikke har vært tilstrekkelig god. Det gjelder særlig i forhold til arbeid. Dessuten kunne innslaget av brukere med fordel vært ennå sterkere.

Veien videre: LTN har besluttet at foreningen ønsker å stå sentralt i en videre drift av nettverket, i samarbeid med aktuelle fagmiljøer og -personer, innenfor helsetjenesten og andre aktuelle samfunnsområder. En sentral målsetting vil være å ivareta en flerregional, likeverdig representasjon i alle nettverkets virksomheter. Det vil bli arrangert årlige, nasjonale konferanser i samarbeid med lokale aktører og regionale myndigheter, den neste i Oslo høsten 2009. Det satses på å utvikle en nasjonalt rettet webside. Det legges opp til en videreføring av Nyhetsbrevet. LTN satser også på en videreutvikling av regionale nettverk med et strukturert samarbeid mellom fagmiljøer og brukere. Siktemålet er at de regionale nettverkene skal fungere som bærende strukturer i forhold til å utvikle et bedre samarbeid på tvers av etater til beste for brukere, og en bedre kontakt mellom brukere og fagpersoner med de muligheter det gir. Forskningsnettverket videreutvikles som et nasjonalt nettverk, med den hensikt å fremme forskning på traumatisk hjerneskade i Norge og bidra til utvikling av et nasjonalt register for alvorlig traumatisk hjerneskade. På bakgrunn av pågående forskning og økt kunnskap på feltet er en bred mønstring i en konsensuskonferanse med involverte parter og myndigheter om hvor vi står og hvor vi går også et mål.