– Forståelse av pasientperspektivet er en nødvendig forutsetning for å kunne skreddersy tjenestetilbudet

Stipendiat Camilla Guren Hovset vil bidra til bedre rehabilitering for pasienter med traumatisk hodeskade.

Navn: Camilla Guren Hovset
Alder: 36 år
Stilling: Stipendiat
Arbeidssted: Avdeling for Fysikalsk medisin ved Oslo Universitetssykehus
Bakgrunn: Lege i spesialisering ved Oslo Universitetssykehus, medisinutdanning fra Københavns Universitet, Danmark

Gode pasientforløp avhenger av helsesystemets evne til å levere rett behandling til rett sted til rett tid

Camilla Guren Hovset, stipendiat

– I dette prosjektet skal vi se på hvordan pasienter med traumatisk hodeskade og deres primærbehandlere opplever dagens rehabiliteringstjenester og kvaliteten på disse. Hovedfokus vil være brukernes erfaringer og tilfredshet med tjenestene.

Hvorfor er dette viktig?

– En traumatisk hodeskade rammer omtrent 15.000 personer i Norge hvert år. Gode pasientforløp avhenger av helsesystemets evne til å levere rett behandling til rett sted til rett tid, og fastlegene har en viktig rolle som bindeledd mellom pasient og øvrige behandlere i kommune- og spesialisthelsetjenesten.

– Måling og overvåking av kvaliteten på pasientbehandling har fått økende oppmerksomhet i de senere år. Prosjektet samsvarer med føringer i Nasjonal helse og sykehusplan 2020-2023 (Meld. St. 7) med pasientens helsetjeneste, og videre fokus på pasienten som aktiv deltaker i helsehjelp, samvalg, brukermedvirkning, sammenhengende tjenester og teknologiske muligheter.

– Prosjektet følger i tillegg opp anbefalingen om å styrke registerdata og rehabiliteringsforskning fra Evaluering av opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017-2019) (Helsedirektoratet IS-2975). Prosjektet er forenlig med innholdet i OUS sin forskningsstrategi 2021-2025, inkludert visjonen «vår forskning skal gi ny kunnskap – til det beste for pasientene».

Hva ønsker dere å finne ut?

– Målet med denne studien er å gi bedre kunnskap om rehabiliteringstjenester for pasienter med hodeskader og evaluere kvaliteten på disse tjenestene i Sørøst-Norge. Prosjektet har et «mixed methods»-design som vil gi økt dybdekunnskap og en helhetlig forståelse av helsetjenestetilbudet for pasienter med hodeskade.

– Data fra prosjektet vil frembringe ny kunnskap om hvordan brukere med hodeskade og deres primærbehandlere opplever dagens utfordringer med komplekse rehabiliteringsprosesser, tjenesteleveranse og kvalitet.

– Resultatene vil gi en økt forståelse av hvordan det er å leve med en hodeskade gjennom rehabiliteringsprosessen, samt identifisere mangler og ressurser i det nåværende tilbudet av helse- og rehabiliteringstjenester. Legenes erfaringer vil kunne bidra til å fremme beslutningstaking og koordinering av rehabiliteringstjenester på en bedre måte, og kan gi en økt forståelse av hvordan effektiv samhandling kan oppnås på tvers av spesialist- og kommunehelsetjenesten.

– Funn fra studien kan på sikt bidra til å redusere belastningen av sykdom for brukere som lever med langtidskonsekvensene av en hodeskade gjennom utvikling og kvalitetsforbedring av individuelt rettede behandlingstjenester og pasientforløp.

Hvordan skal prosjektet gjennomføres?

– Prosjektet benytter kvantitativt og kvalitativt («mixed methods») design og er delt inn i tre delstudier (se faktaboks).

Delstudier (work packages/WP)

  • I WP1 benyttes data fra Kvalitetsregisteret «Oslo TBI Registry – Rehabilitation» ved Rehabiliteringspoliklinikken, Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering (FMR), Oslo Universitetssykehus. Kvalitets­registeret har samlet inn data prospektivt siden 2018, og det vil bli gjort dataanalyse på bakgrunn av innsamlede data fra registeret for å se på faktorer som kan predikere om brukerne er tilfreds.
  • I WP2 skal stipendiat og prosjektmedarbeider intervjue et utvalg av hodeskadepasienter som har fått rehabilitering ved FMR.
  • I WP3 skal de intervjue et utvalg av leger (fastleger og leger fra spesialisthelsetjenesten) som har henvist pasienter til FMR for rehabilitering.

Har dere en tidsplan?

– Oppstart for prosjektet var 1. juni 2022 og har en varighet på 3 år, det vil si at prosjektet  avsluttes mai 2025.

Hva er deres hypotese?

– Studien består av tre delstudier. I den kvantitative delstudien (WP1) undersøkes forhåndsdefinerte, testbare hypoteser. I de to kvalitative delstudiene (WP2/3) utforskes deltakernes erfaringer og refleksjoner av fenomenet rehabiliteringstjenester etter hodeskade.

Hypotese WP1

Høyere pasienttilfredshet med rehabiliteringstjenester er assosiert med mindre komorbiditet, lavere rapportert symptombyrde, bedre global funksjon (høyere GOSE) og bruk av flere rehabiliteringstjenester.

Forskningsspørsmål WP2

Basert på intervjuene utforskes diversiteten av brukererfaringer med rehabilitering med henblikk på både struktur, prosess og resultat. De ulike faktorene utforskes med utgangspunkt i studiens teoretiske forankring og føringene for rehabiliteringstjenester. Viktige temaer for brukere med hodeskade kan være opplevd behov for informasjon om og tilgang til ulike tjenester og behandlingsmuligheter, informasjon om prognose gjennom behandlingsforløpet, grad av individualisering av tjenester, opplevd kvalitet på kompetanse blant helsepersonell, og utfordringer med råd og anbefalinger.

Forskningsspørsmål WP3

Basert på intervjuene utforskes legenes erfaringer med prosess, struktur og resultater av rehabilitering for pasienter med hodeskade, dvs. organiseringen av tjenester og samhandling, og perspektiver på hvordan dette påvirker resultatet av og tilfredsheten med rehabiliteringen. Det belyses videre hvordan legene opplever at de kan være aktører og samarbeidspartnere for pasientene i systemet. Videre utforskes sammenhengen mellom de ulike faktorene og barrierer og fasiliterende faktorer for samarbeid i rehabilitering på tvers av profesjoner, avdelinger og forvaltningsnivåer. Ut fra tidligere rapporter og vår egen erfaring forventes det tilbakemelding fra fastleger og leger i spesialisthelsetjenesten om vansker med å finne egnede rehabiliteringstjenester i kommunene og lang ventetid for første oppfølgingstime i spesialisthelsetjenesten. Erfaringene til fastleger i små og store kommuner blir også utforsket.

Prosjektet er et samarbeid mellom:

  • Den tverrfaglige forskningsgruppen «Rehabilitering etter traume» ved OUS
  • Forskningsgruppen «Oslo Neurosurgical Outcome Study Group» ved Nevrokirurgisk avdeling ved OUS
  • Research Centre for Habilitation and Rehabilitation Models & Services (CHARM) ved Institutt for helse og samfunn ved Universitet i Oslo
  • Forskningsgruppen «(Re)habilitering – Individ, tjenester og samfunn» ved OsloMet
  • Personskadeforbundet LTN
  • To fastleger og en pasient fra Rehabiliteringspoliklinikken er tilknyttet prosjektgruppen som brukere.

Hvem har tatt initiativ til prosjektet og hvem er involvert?

– Medlemmer i den tverrfaglige forskningsgruppen «Rehabilitering etter traume» ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering ved Oslo Universitetssykehus har tatt initiativet til prosjektet (se faktaboks for samarbeidspartnere).

Stiftelsen Dam stiller krav om brukermedvirkning. Hvordan er dette ivaretatt i dette prosjektet?

– Brukerne i dette prosjektet omfatter både pasienter (sluttbrukere) og henvisende leger (brukere i lys av sin rolle innenfor kommune- og spesialisthelsetjenesten).

– To fastleger og en pasient fra Rehabiliteringspoliklinikken er tilknyttet prosjektgruppen som brukere, og har så langt bidratt til utforming av søknad om finansieringsmidler til Stiftelsen Dam, utforming av samtykkeskjemaer og utvikling av intervjuguider.

– En representant fra Personskadeforbundet og et brukerpanel av pasienter og samarbeidende kommuner med tilknytning til forskningsgruppen «Rehabilitering etter traume» vil også inngå i prosjektgruppen.

– Gjennom aktiv brukerinvolvering i alle faser av dette prosjektet vil det sikres at både planleggingen, gjennomføringen og tolkningen av data optimaliseres, slik at resultatene kan ha direkte overføringsverdi til etablert klinisk praksis.

– Er det noe annet som er viktig for deg å formidle om ditt prosjekt?

– Pasientenes brukererfaringer med behandling og tjenester er et valid grunnlag for evaluering av kvaliteten på rehabiliteringstjenester, og en forståelse av pasientperspektivet er en nødvendig forutsetning for å kunne optimalisere og skreddersy tjenestetilbudet for pasienter.


Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig sammendrag

En traumatisk hodeskade defineres som «endringer i hjernefunksjon, eller andre bevis på hjerneskade, forårsaket av ytre krefter», og rammer omtrent 15 000 personer i Norge hvert år. I perioden 2015–2019 har Oslo Universitetssykehus årlig hatt gjennomsnittlig 430 innleggelser av pasienter med intrakranielle skader (billedfunn). Fall og trafikkulykker er de vanligste årsakene til hodeskader. Vanlige plager etter en hodeskade er utmattelse, hodepine, svimmelhet, søvnvansker, hukommelses- og oppmerksomhetsvansker, humørsvingninger, og vansker med å planlegge og utføre sammensatte oppgaver. En stor andel opplever nedsatt funksjonsevne, fysisk og mental helse, livskvalitet, og arbeidsdeltakelse i lang tid etter skade. Pasienter med hodeskader behandles ved traumesentre, lokalsykehus, rehabiliteringsinstitusjoner, sykehjem og i kommunehelsetjenesten. Fastlegene har en viktig rolle som bindeledd mellom pasientene og øvrige behandlere i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og følger opp pasientene gjennom hele forløpet. Gode pasientforløp avhenger av helsesystemets evne til å levere tjenester effektivt til pasienter mens de beveger seg gjennom behandlingskjeden, og gi rett behandling til rett tid. Det mangler etablerte retningslinjer for rehabilitering etter hodeskade og det er stor variasjon i rehabiliteringstilbudet. Mange pasienter rapporterer udekkede behov. Måling av kvalitet av pasientbehandling har fått økende oppmerksomhet i de senere år. Målet med denne studien er å gi bedre kunnskap om rehabiliteringstjenester for pasienter med hodeskader og evaluere kvaliteten på disse tjenestene i Sørøst-Norge. Prosjektet består av tre deler og benytter både kvantitativt og kvalitativt («mixed methods») design, og hovedutfallsmålet er brukertilfredshet. Brukerne i dette prosjektet omfatter både pasienter (sluttbrukere) og henvisende leger (brukere i lys av sin rolle innenfor kommune- og spesialisthelsetjenesten). Delstudie I (kvantitativ) vil undersøke prediktorer for pasienttilfredshet med rehabiliteringstjenester i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Delstudie II (kvalitativ) vil fremskaffe mer spesifikk dybdekunnskap om organiseringen og ressursene i rehabiliteringstjenestene, og pasientenes erfaringer med, medvirkning i og tilfredshet med tjenestene. I delstudie III (kvalitativ) utforskes legenes erfaringer med tjenestene og samhandlingen med dem, og deres tilfredshet med rehabiliteringsutfall. Dette er første gang Donabedians modell (struktur, prosess, resultat) blir benyttet kvalitativt i norsk sammenheng som mål på kvaliteten på rehabiliteringstjenester etter hodeskade. På sikt vil resultatene kunne bidra til at pasientene blir møtt med persontilpassede tjenester både på spesialist- og kommunehelsetjenestenivå i gode helhetlige pasientforløp. Pasienter med hodeskade representerer brukere med langsiktig påvirket funksjon og bruk av rehabiliteringstjenester, og resultatene kan ha overføringsverdi til andre pasientpopulasjoner med komplekse behov.

Prosjektleder

Camilla Guren Hovset

Detaljer
Program
Forskning (2021)
Prosjektnavn
Hodeskader: Rehabiliteringstjenester og brukertilfredshet
Organisasjon
Personskadeforbundet LTN
Org.ledd
Oslo universitetssykehus, Nevroklinikken
Beløp Bevilget
2022: kr 781 000, 2023: kr 781 000, 2024: kr 781 000
Startdato
31.05.2022
Sluttdato
31.05.2025
Status
Under gjennomføring