Hva innebærer det å bli bedre av ME/CFS?

Søknadssammendrag

Kronisk utmattelsessyndrom er en kronisk sykdom som kjennetegnes av vedvarende utmattelse – en utmattelse som forverres etter fysisk og mental anstrengelse. Denne formen for utmattelse – omtalt som PEM – ansees som selve kardinalsymptomet ved CFS/ME. Sykdommen rammer personer i alle aldre, men forekomsten blant kvinner er betydelig høyere enn for menn. Stadig flere ungdom rammes også, og forskning viser at ungdom har bedre prognoser når det gjelder bedring enn voksne. Det finnes imidlertid lite kunnskap om bedringsprosesser relatert til CFS/ME, og særlig når det gjelder ungdom finnes få studier om det å bli bedre av sykdommen. I tråd med dette kunnskapsgrunnlaget skal vi belyse følgende problemstilling: Hvordan og hva forteller ungdom med ME/CFS om sine sykdoms- og bedringserfaringer?

Den overordnede hensikten med studien er å utvikle kunnskap om sykdoms- og tilfriskningserfaringer blant unge kvinner med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Gjennom å undersøke erfaringene hos de som enten er blitt friske eller betydelig bedre av sykdommen utvikler prosjektet ny kunnskap om hvordan deltakerne har det og hva de selv anser som betydningsfullt for at de er blitt bedre. Erfaringene om sykdom og tilfriskning kan forstås som noe som utvikles over tid. For å få kunnskap om dette, vil vi bruke narrativ tilnærming hvor deltakerne best om å fortelle sine livshistorier; hvordan det var før, nå og hvordan de ser for seg fremtiden. Kunnskap om sykdoms- og tilfriskningsprosesser fra unge pasienters perspektiv vil kunne ha betydning for å bedre helsepersonells forståelse og på sikt føre til bedre kliniske tilnærminger. Prosjektets fokus og overordnede hensikt er i tråd med Norske Kvinners Sanitetsforening (NKS) sin profil. NKS, som er Norges største kvinneorganisasjon med 650 lokalforeninger og 41 000 medlemmer er særlig opptatt av kvinners og unges helse. Foreningen er opptatt av å få frem ny forskningsbasert kunnskap om kroniske sykdommer som rammer kvinner i større grad enn menn. Videre er det viktig å nevne at NKS er en ideell organisasjon som ikke representerer noen bestemt pasient-gruppe eller pasientorganisasjon. Nettopp det at NKS er en ideell organisasjon – kombinert med deres fokus på unge og kvinnehelse – har vært avgjørende for studiens forankring i denne som søkerorganisasjon.