Hvor farlig er SLE egentlig?

I samarbeid med

Søknadssammendrag

Systemisk Lupus Erythematosus (SLE) er selve prototypen på autoimmun sykdom. Autoimmun sykdom er en samlebetegnelse på mange sykdommer som alle har en immun respons feilaktig rettet mot egne celler. Etiologien ved autoimmun sykdom er i stor grad ukjent, men antas å være et samspill av multiple risiko-gener sammen med eksponering for spesifikke miljøfaktorer.

Det finnes omkring 80 autoimmune sykdommer hvorav de fleste har høyere forekomst hos kvinner. SLE er blant de med høyest kvinneandel hvor 9 av 10 er kvinner. Antall pasienter med SLE varierer geografisk. Den høyeste rapporterte prevalensen blant Europeisk etniske er fra Sverige og Norge. Det er en meget stor variasjon av forekomst hos forskjellige etniske grupper. Spesielt høy er den hos Afrikanere bosatt i USA. Lerang et al fant derimot en enda høyere forekomst blant de som ble adoptert som barn fra Asia og som har bosatt seg i Oslo. Men funnet bør verifiseres av større studier. SLE er potensielt en dødelig sykdom, hvorav 50 % døde innen 5 år etter sykdommen brøt ut, før man fant medisiner som virket. Gjennom sitt doktorgrads prosjekt fant Lerang at alle SLE pasienter er innom offentlige sykehus tidlig i forløpet. Gjennom dette arbeidet ble det også kjent at det er nødvendig å gå igjennom den medisinske journal, da mange som hadde fått SLE diagnosen i registeret viste seg og ikke ha SLE. De fleste andre land i verden (utenfor Skandinavia) har et mer fragmentert helsevesen, med mye privat drift, noe som gjør det umulig å finne alle med SLE i et område. De kan derfor ikke samle en «populasjons-basert» gruppe med SLE pasienter. De populasjonsbaserte SLE studiene som foreligger i dag er enten små (under 200-300), har hatt problemer med å finne medisinske opplysninger i journalen eller har ikke verifisert diagnosen. Norge er dermed i en unik posisjon for epidemiologisk forskning på SLE. Vi ønsker derfor å gjøre epidemiologisk forskning i stor skala og av høy kvalitet ved å samle alle SLE pasienter i helse Sør-Øst. Befolkningsgrunnlaget på 2,7 millioner innbyggere i helse Sør-Øst vil gi verdens største populasjonsbaserte SLE kohort på over 2000 pasienter og over 1000 som får sin SLE mellom 1999 og 2017. Fordelen med å gjennomføre en studie av SLE forekomst i denne regionen, er at det er mange nok pasienter til å se hele sykdomspekteret av SLE, samt også å undersøke de mer sjeldne manifestasjonene ved SLE. I tillegg er det en del etnisk variasjon i området som gjør det mulig å sammenligne forekomst og prognose i forskjellige etniske grupper. Populasjonen vil beskrives ut ifra kjønn, alder, etnisitet, sykdommens alvorlighetsgrad samt fylke. Størrelsen og komplettheten av SLE pasienter vil gjøre det mulig å finne ut hvordan det virkelig går med SLE pasienter over tid, både for de med mild sykdom og de med alvorlig sykdom.

Prosjektleder/forsker

Karoline Lerang

Hovedveileder

Øyvind Molberg

Detaljer
Program
Forskning (2016)
Prosjektnavn
Hvor farlig er SLE egentlig?
Organisasjon
Norske Kvinners Sanitetsforening
Org.ledd
Oslo universitetssykehus, Klinikk for kirurgi, inflamssjonsmedisin og transplantasjon
Beløp Bevilget
2017: kr 840 000, 2018: kr 855 000, 2019: kr 865 000
Startdato
01.01.2017
Sluttdato
29.06.2023
Status
Under gjennomføring