Implementering av senfaserehabilitering for barn/unge med ervervet hjerneskade

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Overordnet mål med prosjektet er å utvikle og implementere et evidensbasert rehabiliteringstilbud til barn med ervervet hjerneskade (EHS) i sen fase, om lag ett år etter skade. EHS er en skade på hjernen som oppstår etter fødselen, grunnet traumatisk (f.eks. fall eller ulykker) eller ikke-traumatisk skade (f.eks. hjerneslag eller hjernesvulst). Skaden kan skape vedvarende somatiske, kognitive, sosiale og emosjonelle vansker med livslang innvirkning på livskvalitet, utdanning, familie og senere arbeidsdeltakelse. I barneårene blir dessuten ofte foreldres psykiske helse og arbeidsdeltakelse negativt påvirket av barnets vansker. Til tross for sammensatte vansker og store konsekvenser for hele familien, finnes det svært få forskningsbaserte rehabiliteringsintervensjoner som kan hjelpe barna med EHS og deres familier. Derfor ble Child in Context Intervensjonen (CICI) utviklet: en målbasert rehabilitering som er tilpasset det enkelte barnet og familiens behov. Arbeid med barnas skoler inngår. CICI er evidensbasert gjennom tidligere feasibility-testing og evaluert i en randomisert kontrollert studie. Målet med denne studien er å evaluere en systematisk implementering av en tilpasset versjon av CICI (CICI-A) på barne- og ungdomsenheten ved Sunnaas sykehus, for å sikre at effekten til rehabiliteringsintervensjonen beholdes og at den er gjennomførbar i det eksisterende tjenestetilbudet og akseptabel for pasienter, foreldre, skoler og klinikere. Vi antar at tiltaket vil være effektivt og gi høy måloppnåelse, redusert symptombyrde og reduserte nivåer av udekkede behov for helsehjelp hos familiene. Basert på studiens formål og hypoteser har vi utviklet følgende forskningsspørsmål: i hvilken grad er CICI-A gjennomførbart og akseptabelt for barn, foreldre, skoler og helsepersonell? I hvilken grad resulterer CICI-A fortsatt i høy måloppnåelse og troskap mot manualen, redusert symptombyrde og reduserte nivåer av udekkede helsebehov? Studien er en implementeringsstudie som benytter både kvalitative og kvantitative forskningsmetoder og er inndelt i tre arbeidspakker hvor implementeringsmodellen Research Logic Model (IRLM) blir brukt. IRLM er et rammeverk for å identifisere og beskrive forholdet mellom ulike elementer som påvirker implementeringen. Tre arbeidspakker beskriver de ulike stadiene i implementeringsprosessen og evalueringen: i arbeidspakke 1 gjøres planlagte tilpasninger av intervensjonen: revidering av håndbok med viktig kunnskap om EHS til familiene og skoler, workshopper for å tilpasse CICI til barneenheten ved Sunnaas, og opplæring av tverrfaglig team. Arbeidspakke 2, Implementeringen, inneholder rekruttering av deltakere, implementeringen av intervensjonen gjennom utprøving med 10 familier, samt en monitorering av implementeringsprosessen og nødvendige endringer underveis. I arbeidspakke 3 evalueres hvor effektiv og akseptabel intervensjonen oppleves, og om implementeringen har vært vellykket.