Informasjon og opplysning om bruk av digitale verktøy for fibromyalgipasienter

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Fibromyalgi er en kronisk sykdom som rammer 2–5 % av befolkningen og kjennetegnes av vedvarende smerter, tretthet og kognitive vansker. Sykdommen er ofte underdiagnostisert og dårlig forstått, både blant helsepersonell, pårørende og pasienter. Mange får minimal informasjon om håndtering, noe som resulterer i dårlig symptomhåndtering og redusert livskvalitet. Nye diagnosekriterier har ført til at en bredere pasientgruppe rammes, inkludert yngre personer, noe som øker risikoen for tidlig frafall fra arbeidslivet, samt redusert livskvalitet og livsmestring. Dette prosjektet retter seg mot fibromyalgipasienter, deres pårørende, helsepersonell og allmennheten. Det er et stort behov for økt forståelse av fibromyalgi som en reell sykdom, for å redusere stigma og fremme aksept. Målet med prosjektet er å øke bevisstheten om hvordan pasienter kan ta ansvar for egen helse. Helfi, en digital hjelper utviklet i tett samarbeid med klinikere, forskere, pasienter og pårørende, spiller en sentral rolle. Prosjektet vil både informere om og markedsføre Helfi, samtidig som det setter fokus på fibromyalgi og dens utfordringer.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet vil gjennomføre en landsdekkende informasjons- og bevisstgjøringskampanje om fibromyalgi og bruk av digitale hjelpemidler som støtte i behandlingen. Kampanjen er rettet mot pasienter, helsepersonell, pårørende og allmennheten. Tiltakene inkluderer: – Utvikling av opplysningsmateriell som brosjyrer, plakater, videoer og digitale artikler. Dette vil forklare sykdommens symptomer og hvordan pasientene, med hjelp av Helfi, kan ta ansvar for egen helse og da oppleve livskvalitet og livsmestring. – Sosiale medier-kampanjer for å nå en bredere målgruppe og engasjere pasienter og pårørende ved å dele pasienthistorier, praktiske råd og informasjon om Helfi. – Foredrag og webinarer for målgruppen der symptomhåndtering, selvhjelp og bruk av Helfi som verktøy formidles. Målgruppen er primært fibromyalgipasienter, som vil dra nytte av økt bevissthet og tilgang til selvhjelpsverktøy. Sekundært retter tiltakene seg mot pårørende, helsepersonell og allmennheten, for å redusere stigma, øke forståelsen av sykdommen og gjøre kjent de mulighetene digitale hjelpemidler kan gi. Prosjektet vil evalueres gjennom spørreundersøkelser før og etter kampanjer, workshops og nettbaserte aktiviteter for å måle endringer i kunnskap og holdninger. Antall nedlastinger og aktiv bruk av Helfi-appen vil være en nøkkelindikator på suksess, samt engasjement på sosiale medier, målt gjennom eksempelvis likes, delinger og kommentarer. Personvern ivaretas gjennom GDPR-retningslinjer, der all data anonymiseres og kun samles inn med informert samtykke. Workshops vil fokusere på fysisk og psykisk sikkerhet, med støtte tilgjengelig for de som måtte trenge det. En utfordring kan være å nå personer som ikke er aktive på digitale plattformer. Dette vil møtes med en kombinasjon av digitale og fysiske kanaler for informasjonsdistribusjon. Tidspress hos helsepersonell vil adresseres ved å tilby fleksible alternativer som digitale seminarer og deltakelse på aktuelle konferanser.

Antall deltakere

30000

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

For deltakere (fibromyalgipasienter): På kort sikt vil deltakerne få tilgang til informasjon og verktøy som hjelper dem med å forstå og håndtere sykdommen bedre, noe som kan føre til forbedret symptomhåndtering, redusert smerte, og økt livskvalitet. På lang sikt kan økt kunnskap bidra til mindre stigma og bedre støtte fra omgivelsene, som reduserer belastninger knyttet til sykdommen. Målet om å utsette eller unngå 100 % uførhet, vil også være en stor positiv virkning av prosjektet. For målgruppen (fibromyalgipasienter og helsepersonell): Fibromyalgipasienter vil få bedre innsikt i sykdommen og hvordan digitale verktøy som Helfi kan hjelpe med daglig symptomhåndtering og forbedret livskvalitet. For helsepersonell vil prosjektet øke kunnskapen om digitale verktøy som kan forbedre behandlingen og oppfølgingen av pasientene. Dette vil på sikt bidra til mer målrettet og effektiv behandling, da mange helsepersonell i dag mangler kjennskap til slike verktøy. For samfunnet: På kort sikt vil prosjektet øke bevisstheten om fibromyalgi i samfunnet, noe som kan redusere stigma og øke aksept for sykdommen. På lang sikt kan dette føre til bedre integrering av fibromyalgipasienter i arbeidslivet og samfunnet generelt, med positive økonomiske og sosiale effekter. Samlet sett vil prosjektet forbedre livskvaliteten for fibromyalgipasienter, styrke helsepersonells kompetanse om digitale hjelpemidler, og kan bidra til en mer informert og aksepterende holdning i samfunnet. Det kan også bidra til å forebygge tidlig arbeidsuførhet blant pasientgruppen.

Plan for gjennomføring

Prosjektet vil bli gjennomført i fire faser for å sikre strukturert og realistisk fremdrift. Fase 1: Planlegging og utvikling av informasjonsmateriell (0–3 måneder) Opplysningsmateriell som brosjyrer, plakater, videoer og digitale artikler vil utvikles av prosjektlederen i samarbeid med designbyrå, kommunikasjonsteam og klinikere. Det vil også bli etablert en markedsførings- og distribusjonsplan for å sikre tydelig og treffsikker informasjon. Fase 2: Rekruttering og distribusjon (3–6 måneder) Rekruttering av fibromyalgipasienter og helsepersonell vil skje via sosiale medier, nettsider og samarbeid med Fibromyalgiforbundet. Markedsføringsteamet vil være ansvarlig for rekruttering. Opplysningsmateriell distribueres til fastleger, behandlingsklinikker og relevante arenaer, både fysisk og digitalt, for å nå målgruppen effektivt. Fase 3: Gjennomføring av aktiviteter (6–12 måneder) Webinarer, foredrag og workshops rettet mot pasienter, pårørende og helsepersonell vil gjennomføres, koordinert av prosjektlederen i samarbeid med klinikere og pasientrepresentanter. Løpende sosiale medier-kampanjer vil dele pasienthistorier og erfaringer, og engasjere målgruppen for å øke oppmerksomheten rundt prosjektet. Fase 4: Evaluering og rapportskriving (12–15 måneder) Prosjektet evalueres gjennom spørreundersøkelser og analyse av data om engasjement og bruk. Prosjektlederen vil utarbeide rapporter som oppsummerer suksess og resultater, som presenteres til helsemyndigheter, samarbeidspartnere og Fibromyalgiforbundet. Dette sikrer videreføring av prosjektet. Milepæler inkluderer utvikling av materiell, rekruttering, opplysningsaktiviteter og evaluering av prosjektets suksess.