Informasjon til ryggpasienter

Mål: Å utvikle og spre informasjon til ryggpasienter med utgangspunkt i både fagkunnskap og medpasienters erfaringer. Informasjonen skulle være pålitelig, relevant og tilgjengelig. Hovedkanalen for spredning skulle være internett og nettstedet skulle også utgjøre en møteplass for dialog mellom ryggpasienter. Hovedresultat: Nettstedet www.rygginfo.no

Prosjektorganisering: Prosjektet utviklet seg til et samarbeidsprosjekt mellom Ryggforeningen i Norge www.ryggforeningen.no  og Seksjon for helsetjenesteforskning, Statens institutt for folkehelse www.folkehelsa.no. Prosjektleder ved Ryggforeningen: Henrik Sinding-Larsen henrik.sinding-larsen@ryggforeningen.no. Prosjektleder ved Folkehelsa: Claire Glenton claire.glenton@folkehelsa.no. Prosjektet har også samarbeidet med Nasjonalt ryggnettverk www.ryggnett.no. Folkehelsa har tett samarbeid med ledende internasjonale miljøer innen formidling av kunnskapsbasert medisin, spesielt Cochrane Collaboration  www.cochrane.no. Rygginfo har vært presentert på internasjonale konferanser og har blitt mottatt med stor interesse.

Forundersøkelser: En kvalitativ intervju-undersøkelse resulterte i rapporten: ”Hva ønsker ryggpasienter å vite? Forarbeid til en informasjonstjeneste”. Claire Glenton, Ryggforeningen i Norge/Folkehelsa, Januar 2001. Finnes også på www.ryggnett.no under Pasientinformasjon.

Vi undersøkte eksisterende rygginformasjon på internett og fant at denne ikke tilfredsstilte prosjektets krav til pålitelighet, relevans og tilgjengelighet. For å sikre dette for rygginfo, ble det utviklet redaksjonelle retningslinjer for kvalitetssikring av innholdet. Alt innhold ble gjennomgått av en referansegruppe av fagfolk og en referansegruppe på 30 brukere.

Resultater: Hovedresultatet www.rygginfo.no  er nært linket til www.ryggforeningen.no hvor bl.a. diskusjonsforumet er lokalisert. I første omgang har rygginfo vært konsentrert om ryggoperasjoner fordi forundersøkelsen viste at her var det største og mest presserende informasjonsbehovet blant brukerne. Under hovedknappen ”Hva kan gjøres med ryggen min?” finnes foruten en gjennomgang av de ulike ryggoperasjoner som tilbys i Norge, en liste over alle andre typer ryggbehandling hvor informasjon vil bli lagt ut etter hvert. Også bakgrunnen for konklusjonene om effekt er presentert og forklart. Faguttrykk i teksten er forklart i en egen søkbar ordliste. Under hovedknappen ”Stønader, tiltak og rettigheter” finnes en omfattende samling linker til annen relevant, offentlig informasjon på nettet. Linkene er organisert, kommentert og utvalgt med tanke på ryggpasienters behov. Mye utdypende tekst er også nyskrevet.

Konklusjon og videre planer: Alle tilbakemeldinger tyder på at www.rygginfo.no er med på å dekke et stort og hittil udekket informasjonsbehov. Det gjenstår mye arbeid før innholdet er komplett og vi er i gang med et treårig oppfølgingsprosjekt ”Rygginfo – en informasjonstjeneste” som fikk støtte fra Helse og Rehabilitering fra 2002. Sosial- og helsedirektoratet ser på rygginfo som et viktig pilotprosjekt for andre helseområder enn rygg.