Informasjonsapp om Barnekreft

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Vi har de siste året identifisert flere behov hos målgruppen som vi mener vil møtes gjennom en tilpasset app: – Forskjellig praksis på sykehus og hos våre fylkesforeninger fører til forskjellig tilbud. Målgruppen får forskjellig oppfølging og informasjon basert på hvor barnet deres blir behandlet. Vi ønsker å jevne ut denne forskjellen og gi alle familier et lavterskeltilbud. – Målgruppen ber om mer tilrettelagt informasjon i en tidligere behandlingsfase. Og tilbud og støtte som ikke er avhengig av tid og sted. – Behov for enkle verktøy som kan gjøre familiene i stand til å hjelpe seg selv.

Målsetting for prosjektet

Utvikle en informasjonsapp om barnekreft som minst 500 brukere laster ned det første året. Gjennom dette bidra til: -Kunnskap og mestring hos familier rammet av barnekreft -Tilrettelagt informasjon i en tidligere behandlingsfase -Sikre alle i målgruppen lik tilbud som ikke avhenger av tid og sted.

Målgruppe

Familier med et barn under kreftbehandling. Vi ønsker å lage innhold både til foreldre, barn og søsken fra skolealder.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

500

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Vi ønsker å utvikle en app som samler tilrettelagt og trygg informasjon, praktiske tips og hjelpemidler for målgruppen. Dette ønsker vi å gjøre ved å bruke målgruppen i størst mulig grad gjennom en brukergruppe som støtter prosjektleder, og flere referansefamilier som kommer med innspill til funksjonaliteten, innhold og utvikling. Prosjektleder 50% ansettes for å sikre overordnede linjer mellom utvikling av den tekniske løsningen, produksjon av innhold, brukermedvirkning og fremdrift. Innholdet produseres av kommunikasjon- og fagrådgivere i Barnekreftforeningen, samt kvalitetssikring hos referansefamiliene og fagpersoner med en spisskompetanse innen onkologi, ernæring, psykososial oppfølging ol. Appen skal gjennom flere brukertest og evalueringer før lansering. Lansering planlegges til september, den internasjonale Barnekreftmåneden. Promotering av appen vil skje gjennom våre egne kanaler; nettsider, medlemsblad, nyhetsbrev og sosiale medier; ved bruk av helsepersonell og likepersoner på sykehus, samt i Barnekreftforeningens egne aktiviteter. Appen og innhold skal oppdateres etter behov og endringer i behandling, nye rettigheter, tekniske endringer ol. Appen er en plattform som vi planlegger å bruke i lang tid fremover.

Fremdriftsplan for prosjektet

Starter med å rekruttere prosjektleder og referansefamilier. Vi har satt av god tid til kartlegging og evaluering med utviklere og referansefamilier. Avgjørende for at systemet skal tilpasses i størst mulig grad målgruppens behov og sikre brukerglede. Innhold og funksjonaliteter produseres etter dette. Test av prototype i sommermånedene og lansering i september. Evaluering etter lansering legger føringer for nye funksjoner og innhold i app.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Når barnekreft rammer, står hele familien overfor store utfordringer. “Barnekreftappen” tuftet på over 40 års fellesskap og kunnskapsdeling, tilbyr tilrettelagt informasjon for å støtte familier i en særs vanskelig tid. Appen er designet for å forbedre kunnskap og mestring hos familier, ved å gi tilgang til relevant informasjon tidlig i behandlingsfasen. Dette bidrar til å sikre lik tilgang til støtte, uavhengig av hvor familien befinner seg geografisk og hvem de møter på av frivillige og andre. Tilpasningen til dagens digitale æra, akselerert av covid-19-pandemien, har understreket viktigheten av å ha informasjon lett tilgjengelig digitalt. Prosjektet fokuserer på å adressere de unike behovene ved å tilby en plattform for organisering og lagring av viktig informasjon, som reduserer stresset med å håndtere fysiske dokumenter i en allerede overveldende situasjon. Selv om målet om 500 nedlastinger ennå ikke er evaluert, har appen mottatt positive tilbakemeldinger’.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Barnekreftappen, nylig lansert, har stort potensial for å støtte familier i barnekreftens utfordrende verden. Med begrenset målgruppe – rundt 200 diagnoser årlig i Norge – speiler de tidlige nedlastingstallene dette. Likevel, Barnekreftforeningen ser ikke dette som en bekymring, men fokuserer på appens fremtidige rolle som et nøkkelverktøy for berørte familier. Det pågående arbeidet inkluderer markedsføring og samarbeid med sykehus for å øke bevisstheten om appen. Gjennom disse tiltakene siktes det mot å gjøre appen til en verdifull ressurs, tilby oppdatert og tilgjengelig informasjon for å støtte familiens kunnskap og mestring. Med tiden forventes en positiv påvirkning på målgruppen, støttet av målrettet markedsføring og kontinuerlige forbedringer basert på tilbakemeldinger.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

19

Prosjektgjennomføring/Metode

Metode Semistrukturerte intervjuer og en åpen spørreundersøkelse ble brukt. Intervjuene, med familier i ulike faser av sykdomsforløpet, møtte rekrutteringsutfordringer grunnet situasjonens sensitivitet. Variabler og Analyse: Fokus lå på å utforske familienes opplevelser og utfordringer. Analyse identifiserte gjentagende temaer: behovet for kort, relevant informasjon; organisering og kombinering av informasjonstyper; samt samhørighetsfølelse. Disse ble støttet av litteratursøk. Etiske Hensyn: Anonymisering ble prioritert for å beskytte deltakernes privatliv, gitt det sensitive temaet og den personlige informasjonen som ble delt. Prosjektgjennomføring Innsamling av fagkunnskap fra Barnekreftforeningens ansatte og etablering av en referansegruppe var utfordrende, men avgjørende. Diverse kreftformer ble representert for å reflektere varierte behov. Semistrukturerte intervjuer og en spørreundersøkelse gav innsikt i familienes behov og utfordringer. Studio X ble valgt for apputviklingen. Innholdet ble tilpasset for å være tilgjengelig og forståelig, og prototypetesting adresserte brukeropplevelsen. Lanseringsutfordringer med Google Play ble møtt med alternative distribusjonsmetoder.

Resultater og resultatvurdering

“Barnekreftappen” har møtt målgruppens behov effektivt. Den tilbyr tilrettelagt og spesifikt innhold designet for å styrke kunnskap og mestring hos familier i en tidlig behandlingsfase. Til forskjell fra generell informasjon tilgjengelig online, tilpasses hver tekst målgruppens spesifikke utfordringer, noe som gjør innholdet både relevant og lettforståelig. Appens design garanterer at informasjon er tilgjengelig for familier uavhengig av tid og sted, en essensiell funksjon som gir brukerne friheten til å søke informasjon og støtte på deres premisser. Selv om nedlastningstallene så langt er moderate, er dette ikke en umiddelbar bekymring. Prosjektets natur og den spesifikke målgruppen tatt i betraktning, er det forventet at spredningen av appen vil kreve tid og målrettet innsats. Det pågående arbeidet fokuserer på å øke bevisstheten om appen blant helsepersonell og andre nøkkelpersoner som kan anbefale den til nye og berørte familier.

Oppsummering og videre planer

Framover vil Barnekreftforeningen fokusere på å utvikle innholdet i “Barnekreftappen” basert på brukertilbakemeldinger. Det er heldigvis er det mye forskning på området som gjør vedlikeholdsjobben viktig. Videre markedsføringsstrategier og samarbeid med helsepersonell vil styrke appens rekkevidde og effekt og dette er essensielt. I tillegg har vi søkt om å videreutvikle appen da det var betydelige behov vi ikke hadde mulighet til å dekke i førsteutgaven.