Informasjonshefte for barn og unge med pace
I samarbeid med
Søknadssammendrag
BAKGRUNN
Hvert år fødes det rundt 500-600 barn med hjertefeil i Norge. Mange er små og bagatellmessige feil og trenger ingen behandling, mens andre er av langt mer alvorlig karakter. Fordi behandlingen er i stadig utvikling, er det i dag langt flere hjertesyke barn som lever opp enn bare for noen tiår siden. Det betyr også langt flere hjertesyke barn som er aktive og har et sosialt liv med barnehage/skole og fritidsinteresser.
En undersøkelse blant våre medlemmer ? familier som har eller har hatt hjertesyke barn forteller oss at det fremste behovet disse har er informasjon og tiltak. Ved å tidlig være tilstede med riktig og viktig informasjon og tiltak kan vi hjelpe på denne situasjonen.
MÅLSETNING
Vi ønsker å lage en brosjyre/håndbok til pasienter og pårørende når barnet skal få operert inn pacemaker eller ICD. Disse kan brukes før innleggelsen, under sykehusoppholdet og når barnet skrives ut og skal i barnehage, på skolen og på fritidsaktivitetene. Målet er også at pasienten selv kan lære om sin nye tilværelse.
FREMDRIFTSPLAN
FFHB vil knytte til seg nødvendig fagpersonell for å sikre faglig riktig innholdet i brosjyren samt tilrettelegge informasjonen for målgruppen. Dette arbeidet vil ta til straks midler er sikret. Avtaler med designer og trykkeri vil bli gjort når dette er på plass og vi ser for oss at produktet er ferdigstilt i løpet av 2009.
PROSJEKTETS BETYDNING
Vi vet at riktig informasjon er til god hjelp for både pasienten, familien og andre som er i kontakt med barnet. Mangel på informasjon kan gjøre de samme utrygge og legge begrensninger som ikke er reelle. Både for pasienten og de som er rundt barnet vil en slik brosjyre kunne hjelp til å leve et godt og trygt liv med pacemaker / ICD
De vanligste spørsmålene rundt pacemaker og ICD er:
Hvorfor trenger jeg pacemaker eller ICD?
o Fakta om rytmeforstyrrelser
o Hva er en pacemaker/ICD og hvordan virker den
Hvordan er operasjonen?
o Hvor lenge varer batteriet?
Hvor lenge må jeg være på sykehuset?
o Hva må jeg ta hensyn til når jeg har fått pacemaker/ICD?
Risiko
Kontroll av pacemakeren/ICD ? hvor og hvor ofte.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Noe av det viktigste familier med et hjertesykt barn trenger er informasjon. Å være tidlig tilstede med riktig og viktig informasjon kan derfor være en viktig hjelp. Vi vet også at det informasjonsmateriellet som har vært tilgjengelig om pacemakere er utilstrekkelig, lite oppdatert og ganske vanskelig tilgjengelig. Det har ikke vært laget med tanke på at mennesker med liten medisinsk kompetanse og ungdom (eller barn) skal lese det. Vi ønsket derfor å lage en brosjyre/håndbok til pasienter og pårørende når barnet skal få operert inn pacemaker eller ICD. Denne kan brukes før innleggelsen, under sykehusoppholdet og når barnet skrives ut og skal i barnehage, på skolen og på fritidsaktivitetene. Målet er også at pasienten selv kan lære om sin nye tilværelse. Nå som brosjyren er ferdigstilt vil den distribueres i FFHB, på sykehus og helsestasjoner og de vil gå inn i samlingen av brosjyremateriell som FFHB sender ut på forespørsel til fagpersoner, skoler, barnehager og lignende. Riktig informasjon er til god hjelp for både pasienten, familien og andre som er i kontakt med barnet. Mangel på informasjon kan gjøre de samme utrygge og legge helt unødvendige begrensninger på deres liv. Både for pasienten og de som er rundt barnet håper vi denne brosjyren vil kunne hjelpe til så barna kan leve et godt og trygt liv med pacemaker/ICD. Vi har utarbeidet en tekst som skal være familievennlig og lett for alle å forstå. Det er lagt opp til mange forklaringer og korte avsnitt. Vi har også fått utarbeidet en gjennomgangsfigur, Hjertrud, som både fungerer som illustrasjon og fortellinger om en som får pacemaker og som de minste leserne kan relatere seg til. Det er også lagt opp til mye bruk av illustrasjoner. Vi håper dette gjør at også barna det gjelder vil lese deler av brosjyren.
Teksten er gjennomgått av Hans Henrik Odland, overlege ved barnehjerteseksjonen på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Han har kommet med mange forslag til forbedringer og gjort en grundig jobb for at teksten skal være korrekt og oppdatert. Under arbeidet gikk et opp for oss at veldig få barn får ICD. Vi valgte derfor å ikke gjøre så mye ut av dette i brosjyren, men hun bruke to av 20 sider til temaet. Innholdet ellers har vi forsøkt å gjøre så relevant og dekkende som mulig med følgende hovedoverskrifter: Pacemakerens historie, Hjertets ledingssystem, Hva er en pacemaker, Hvem trenger en pacemaker, Hvordan utføres inngrepet, Pacemaker i hverdagen og Ordforklaringer.