Intensivdager – fortellinger om tiden med et sykt barn på nyfødtintensiv

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Et svangerskap starter med en unnfangelse og ender med en fødsel, oftest etter ni måneder. Etter et opphold på barsel går turen hjem med sin nyfødte baby. Få tenker over at denne reisen ikke gjelder alle. For noen blir reisen annerledes. For noen starter fødsel tidligere enn den skal, noen føder barn med hjertefeil, noen opplever komplikasjoner som krever behandling. Vi hører sjelden om dem – der den nye starten på livet med eget barn står bom stille. Disse historiene ønsker vi fortalt i vårt prosjekt. Hvordan er det å føde et barn som hastes av gårde, omringet av helsepersonell? Å flytte inn på sykehuset, mens barnet ditt kjemper for livet? Noen nyfødte tilbringer uker eller måneder på nyfødtintensiv før de er klare for å dra hjem. Noen barn kommer aldri hjem. Dette er en spesiell, sårbar og krevende periode for barn, foreldre og pårørende. Prosjektet søker å være en støtte når livet er snudd på hodet. Med fortellinger fra foreldre hvis barn har tilbrakt tid på nyfødtintensiv, råd og innspill fra eksperter skal prosjektet være til trøst og oppmuntring i en situasjon der mange føler seg alene. Prosjektets målsetninger er å nå ut til foreldre og pårørende underveis og etter oppholdet på sykehus, bidra med erfaringer og informasjon om en sårbar pasientgruppe og deres pårørende.

Aktivitet/tiltak/metode

-Vi lager åtte podcast-episoder med fortellinger fra nyfødtintensiv. Programleder har vært i lik situasjon, og møter foreldre i deres opplevelser. Vi inkluderer innspill fra medisinsk helsepersonell i en dedikert episode. Hver episode varer i 30-45 minutter. En ferdig episode har journalistisk fortellerform, med kommentarer fra foreldrene. Vi velger ulike historier, feks foreldre med et barn på ungdomsskolen, med barn i barnehagen, barn født i uke 24, andre i uke 30. Dette sørger for varierte perspektiv i fortellingene. Prosjektet skal forebygge erfaringsensomhet. Å føle seg alene om en erfaring er naturlig både i løpet av og etter et opphold på nyfødtintensiv, det å møte noen i deres situasjon vil potensielt være til stor trøst. -Målgruppen er foreldre til barn som har vært på nyfødtintensiv, pårørende og medisinsk helsepersonell. -Måloppnåelse: 1. Evaluering i samarbeid med Prematurforeningen, iverksette foreningens nettverk til en kvalitativ vurdering. 2. Benytte utvalgte grupper med foreldre som har tilbrakt tid på sosiale medier til å innhente respons og tilbakemelding. 3. Kvantitativ – måle lyttertall. 4. Omtale/tilbakemelding i sosiale medier. -Vi ser flere etiske utfordringer. Å sikre dette er viktig for oss i arbeidet med prosjektet: Verne de små som ikke kan snakke for seg selv (også en årsak til valg av form på innhold, slik at vi kan gjøre etiske vurderinger i klipp og redigering), anonymisering av deltagerne og å hensynta den som deler, ikke inkludere foreldre/barn som står midt i noe, sitatsjekk/godkjenning i etterkant. -Rekruttering av deltagere. Imidlertid tror vi at vår arbeidsmetode vil betrygge foreldre. Vi tror mange ønsker å dele, for å skape åpenhet og vise andre i tilsvarende situasjon at de ikke er alene. Vi gjennomfører research-samtaler i forkant av endelig utvalg av deltagere, det tydeliggjør hva man ikke ønsker å snakke om. Det er et trygt rom for gjesten, også fordi programleder har en sønn som tilbrakte tre med på nyfødtintensiv.

Antall deltakere

16

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektet vil ha forebyggende og direkte effekt – for foreldre og pårørende. Deltagerne skal føle det lettende å ha delt sin erfaring, og håpet er at lytterne skal føle seg mindre alene. Et søk gjort av programleder da hun tilbrakte tid på nyfødtintensiv ga 1-2 bøker om temaet, og noen saker på diverse nettsteder. Prosjektet skal være et sted å gå til, noe å lene seg på, når man er i eller har vært i en krise. Per nå finnes det ikke et verk som det vi ønsker å lage. Konkret: åpenhet og det påfølgende – å føle seg mindre alene. Det vil kunne ha god mental effekt og virke forebyggende i det som er/har vært en krevende tid. Dette kan treffe en nerve hos dem som gikk gjennom dette for lenge siden. Prosjektet vil fungere som trøst, og bidra til å bearbeide sorg, kort og lang tid etter oppholdet på nyfødtintensiv. For mange med barn på nyfødtintensiv er sorgen underveis og etter en stille sorg. Underveis håndterer man alt så godt det går, og ønsker å være sterk for barnet. I en krise er det ikke enkelt å sortere eget følelsesregister. Det handler tross alt først og fremst om barnet, ikke en selv. I etterkant er man hjemme, med en nyfødt og alt det krever. For noen deltagere/lyttere kan dette være en sårt tiltrengt bearbeiding av egne følelser. Vi vil systematisk ta for oss sentrale elementer ved et langtidsopphold på sykehus for å sikre at likepersonserfaringen opprettholdes. I disse dager diskuteres fødsler og sykehusbygging – og dette aspektet ved å bli foreldre er underkommunisert og relevant for både barseltid, fødsler og sykehusbygging. Vi tror prosjektet vil ha en positiv effekt på helsepersonell, som i flere ledd er svært tett på barn og foresatte.

Plan for gjennomføring

Prosjektleder er ansvarlig for at alle deler av prosjektet igangsettes på en måte som muliggjør publisering av første episode i midten eller slutten av januar. Dette fordrer at undersøkelse av lytteres behov og research rundt gjester kommer godt i gang før jul. Vi har som mål å få spilt inn en episode før jul, slik at vi kan ligge 3 – 4 uker foran i publiseringen (med dette menes at episodene er klare 3 – 4 uker før publisering). På denne måten er vi sikret dersom en gjest blir nødt til å avlyse eller flytte innspilling. Arbeidet vil starte med kartlegging av nettverk og henvendelser ut mot potensielle deltagere. Dette gjøres med en kombinasjon av Prematurforeningens kompetanse og nettverk, samt prosjektleders erfaring fra diverse grupper for premature på sosiale medier, eller eget personlig nettverk fra tiden på nyfødtintensiv. Innspilling og klipp vil også foregå fortløpende, men som nevnt over, med noen uker å gå på dersom noen utfordringer skulle oppstå som følge av etiske vurderinger/godkjenninger.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Prosjektets bakgrunn er prosjektleders brukererfaring med temaet. Prosjektleder søkte etter informasjon eller historier da vedkommende selv befant seg i situasjonen med å ha et barn på nyfødtintensiv, men fant lite. Målsetningen var å skape et verk andre brukere i tilsvarende situasjon kunne ta i bruk, til støtte, trøst og håp. Også slik at pårørende, kommende foreldre og helsepersonell kan få et innblikk i situasjonen. Målet er at de som ønsker å lytte skal føle seg mindre alene, og at de faktisk finner noe konkret om situasjonen de befinner seg i når de forhører seg eller søker ut om temaet. Prosjektet ble laget som en podcast-serie over åtte episoder. Vi iverksatte blant annet nettverket til søkerorganisasjon for å finne deltagere til prosjektet, gjennomførte research-samtaler og diskuterte prosjektleder, produsent og søkerorganisasjon imellom for å finne et utvalg av varierte historier. Til slutt ble seks caser valgt ut, og innspillinger gjennomført. For ytterlige innsikt i feltet har vi også to episoder der lege og psykolog knyttet til en nyfødtavdeling bidrar.Prosjektet mottok en rekke henvendelser fra foreldre som ønsket å bidra. Deltagere har fått gi sine innspill til episodene, og vi har jobbet konsekvent med etiske problemstillinger, og unngått for detaljerte medisinske beskrivelser, blant annet. I henhold til søknad ble prosjektet forsinket på grunn av uforutsett fravær.

Gjennomføring

På grunn av innholdets karakter, og hensynet til deltagerne, spilte vi inn alle episoder og ferdigstilte prosjektet før lansering. Dette var annerledes enn det som sto i opprinnelig plan, der vi skulle spille inn løpende. Denne endringen ble gjort av flere årsaker, hovedsakelig hensynet til deltagerne og deres mulighet til å ha god tid til å tenke over og gi tilbakemelding. Det er også grunnet arbeidet vi ønsket å gjøre med promotering for å nå ut til ønsket målgruppe, slik at prosjektleder og søkerorganisasjon vet konkret hva vi kan promotere. Prosjektleder, produsent og søkerorganisasjon har hatt jevnlig dialog gjennom hele prosessen. Søkerorganisasjon har også bidratt med sitt nettverk i lansering av episodene. Deltagerne har vært inkludert i redigeringsprosessen, og deres behov og innspill er hensyntatt. Vi tok i bruk ulike kanaler der brukere befinner seg for å hente inn innspill til temaer og spørsmål til lege og psykolog. Vi har tatt i bruk søkerorganisasjonens kanaler for å innhente informasjon om mulige deltagere, innhentet deres innspill til hva slags historier vi kan bruke og hatt en løpende dialog gjeldende innspillinger.

Resultater og virkninger

Prosjektet består av totalt åtte podcast-episoder. Første episode ble lansert onsdag 6 september med et arrangement der deltagerne fikk møtes. En episode blir sluppet ukentlig de neste syv ukene. Søkerorganisasjonens kanaler, grupper knyttet til temaet på SoME, prosjektleders kanaler og nyfødtintensivavdelingers kanaler bidrar til å spre ordet om prosjektet. Vi har jobbet med promotering av prosjektet for å få frem budskapet og innholdet i podcasten. Så langt har VG og God Morgen Norge dekket prosjektet. Vi har formidlet informasjon om podcasten til relevant helsepersonell, og sykehusdirektør og sosionom er blant dem som har gitt tilbakemelding på prosjektet. Prosjektet har mottatt varierte tilbakemeldinger fra pårørende i situasjonen, og som tidligere har befunnet seg i situasjonen. De har gitt uttrykk for at episodene både er til trøst, kjennskap og bearbeiding. Vi ønsker å videreføre prosjektet og lage en sesong til, og har også mottatt forespørsler fra pårørende som ønsker å dele sine historier. Lyttertall er tilfredsstillende, og siden dette prosjektet står seg over tid vil det være en jevn økning i lyttere.