Internettstøtte – foreldre barn kreft
Søknadssammendrag
Internett støtte for foreldre til barn og ungdom med kreft
Bakgrunn for prosjektet
Foreldrene som har barn eller ungdom som har eller har hatt kreft står overfor formidable utfordringer. De skal hjelpe sitt barn til å få en så ?normal? oppvekst som mulig, i en situasjon der sykdommen bryter inn i barnets naturlige utvikling og modningsprosess og innebærer mange sykehusopphold, lange perioder hvor barnet er svært syk,
avbrytelser fra skolegang og sosiale aktiviteter m.m.
Studier viser også at så mange som 2/3 av barn og unge med kreft har senvirkninger og fysiske og psykososiale problemer i hverdagen lenge etter avsluttet behandling. I tillegg til å støtte sitt barn og ta vare på søsken og familierelasjoner må foreldre også håndtere sin egen fortvilelse og bekymringer for barnets utvikling og fremtid, hensyn til egen jobb etc. De aller fleste foreldre sitter med mange ubesvarte spørsmål og bekymringer og har behov for støtte langt utover det helsepersonell eller andre offentlige instanser kan gi. Internett-basert støtte gir unike muligheter til å hjelpe foreldre i denne vanskelige situasjonen.
Prosjektets målsetting
Hensikten med dette prosjektet er å utvikle et Internettbasert støtteverktøy
for foreldre med et barn eller en ungdom som har eller har hatt kreft, kalt ?SiSom Foreldre?. (SF). Prosjektet er et samarbeidsprosjekt med SKB (Støtteforeningen for kreftsyke barn). SF vil være tilgjengelig for foreldre fra hele landet gjennom nettsidene til SKB der nesten alle foreldre som har et barn med kreft er medlem. SF bygger videre på det omfattende arbeidet ved Senter for pasientmedvirkning og sykepleieforskning (SPS) Oslo Universitetssykehus ?Rikshospitalet som har utviklet en rekke elektroniske verktøy som støtter barn, ungdom og voksne med alvorlig eller kronisk sykdom i sykdomsmestring og kommunikasjon med helsepersonell. Flere av elementene i disse verktøyene kan nyttiggjøres i SF og de utgjør et godt grunnlag for foreldreportalen. Verktøyene
har vist meget gode resultater, slik at det er all grunn å tro at SF kan være til stor nytte for foreldre.
Prosjektets målgruppe:
Foreldre fra hele landet
som har barn eller ungdom som har eller har hatt kreft.
Beskrivelse av gjennomføring
Prosjektet benytter seg av deltakende designmetoder. Stegene i prosjektet inkluderer:
? Gjennomgang av forskningslitteraturen for å oppsummere foreldrenes problemer og støttebehov som er beskrevet der.
? Intervjuer med foreldre for å spesifisere deres problemer og støttebehov ut fra deres perspektiv.
? Fokusgrupper med helsepersonell som har lang erfaring med å gi omsorg til barn med kreft og deres foreldre. Forskningslitteraturen, intervjuer med foreldre og fokusgrupper med helsepersonell danner grunnlaget for innholdet i SF.
? Brukermedvirkning ifm med applikasjonsutviklingen, som inkluderer feedback på prototyper og innspill til innholdet i programmet etter hvert som SF tar form.
? Brukertesting.
? Lansering av programmet.
? Evaluering.
Prosjektets betydning
Prosjektet utvikler en innovativ teknologi til støtte for foreldre som har barn eller ungdom med kreft til å mestre problemene og utfordringer ifm sykdommen. Ved å gjøre SF tilgjengelig til foreldre fra hele landet i samarbeid med SKB kan vi bedre situasjonen for svært mange foreldre og dermed også deres barn. Kunnskapen som fremkommer har også stor overføringsverdi til å kunne støtte foreldre med barn og ungdom med annen kronisk sykdom enn kreft gjennom Internett.