«Kort og godt om Tourettes syndrom»- psykoedukativt opplæringsprogram.

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Lik behandling for pasienter med samme diagnose i hele Norge er et mål innen helse. Pasienter og deres nærstående har rett til god informasjon og opplæring når de får en diagnose stilt i spesialisthelsetjenesten. Pasientens rett til informasjon er lovfestet i pasient-og brukerrettighetsloven. I den kunnskapsbaserte retningslinjen for Tourettes syndrom ligger en sterk anbefaling om at alle som får diagnosen kroniske tics eller Tourettes syndrom skal ha tilbud om psykoedukasjon. Dette prosjektet et tiltak for å imøtekomme denne anbefalingen. Fagpersoner, utredere og behandlere, i spesialisthelsetjenesten har generelt for lite kunnskap om Tourettes syndrom. Tourettes syndrom er en lavfrekevnt diagnose, og de fleste fagpersoner møter ikke disse pasientene så ofte. Diagnosen kan også oversees i utredning , det er stor komorbiditet med andre vansker (som f.eks. ADHD), og vanskene kan forveksles med andre vansker (som f.eks. OCD). Målsetningen med prosjektet «Kort og Godt om Tourettes syndrom» er å utvikle et digitalt psykoedukativt opplæringsmateriell for barn, unge og voksne med Tourettes syndrom. Materialet skal bidra til at informasjonen som gis er basert på oppdatert kunnskap, innsikt og forståelse, bidra til mestring og skape realistiske forventninger til bedring og prognose.

Aktivitet/tiltak/metode

Tiltak og aktivitet: I prosjektet skal vi utvikle en digital psykoedukasjonsressurs om Tourettes syndrom. Dette skal være et verktøy, som gir behandlere støtte til strukturert informasjon og opplæring om diagnosen til pasienter og nærpersoner. Det er gjort et grundig forarbeid, og lagt en fremdriftsplan plan for arbeidet. RFM Midt-Norge har vært med å utvikle psykoedukasjonsmaterialet «Kort og godt om ADHD» i samarbeid med BUP St. Olavs Hospital, og leder av arbeidsgruppa i dette prosjektet var også utvikler og prosjektleder for Kort og Godt om ADHD. Arbeidsgruppa har hatt ett forprosjektmøte, og avtale med ekstern leverandør er igangsatt. Det er planlagt møter og workshops i perioden juni -september. Innsiktsarbeid, inkludert kartlegging av hva som allerede finnes av materiell og tiltak (bl.a. Tourettesplakaten og ulikt materiell fra Norsk Tourette Forening) er en viktig del av arbeidet. Pilotering og testing av ressursen skjer høsten 2023, med lansering vinteren 23/24. Målgruppe: Målgruppa for den ferdige ressursen vil være pasienter som får, eller har fått, diagnosen Tourettes syndrom, barn, unge og voksne. Ressursen skal brukes av behandlere/fagpersoner i spesialisthelsetjenesten. Evaluering: Ressursen skal prøves ut i en pilotering/evt i en fokusgruppe, og deretter justeres ved behov. Evaluering av arbeidet under utviklinga vil gjøres i arbeidsgruppa. Selve ressursen vil evalueres i samarbeid med brukere, NTST og RFM med en årlig evaluering og oppdatering. Disse evalueringene vil gjøres ved bruk av spørreskjema om nytte/bruk, og innhenting av ny faglig kunnskap og supplering av ressursen ved behov. Utfordringer: Prosjektet har en stram tidslinje, det skal lite til for at denne må forskyves, det tas det høyde for. Samarbeidsutfordringer/misforståelser mellom arbeidsgruppe/prosjektleder og leverandør av løsning kan oppstå, men vi vil da ha hjelp fra NTNU Læringsstøttesenteret for å minimere slike problemer.

Antall deltakere

25

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

«Kort og godt om Tourettes syndrom» vil kunne bidra til økt kunnskap og mestring hos brukere/pasienter med Tourettes syndrom og deres nærpersoner. Prosjektet vil bidra positivt for pasienter, brukere og pårørende ved å øke kompetansen i spesialisthelsetjenestene. Behandlere/fagpersoner vil få tilgang til et verktøy for psykoedukasjon og diagnoseinformasjon, og vil også få økt kompetanse og kunnskap om både Tourettes syndrom og psykoedukasjon. Det finnes i dag ikke tilgjengelig psykoedukasjonsmateriale som brukes i klinikkene etter at diagnosen er satt, så et tilgjengelig, kunnskapsbasert og oppdatert materiale som dette vil bidra positivt både for pasienter, nærpersoner og fagpersoner/behandlere. Behovet for, og nytteverdien av, et strukturert, solid faglig forankra og lett tilgjengelig materiale er stort. Å få god psykoedukasjon er positivt for pasienter og pårørende. Det vil gi innsikt i og forståelse for vanskene, og mulighet til å finne mestringsstrategier, noe som både der og da og på sikt vil kunne forebygge en økning i vansker, stress og usikkerhet hos den enkelte. I den kunnskapsbaserte retningslinja for Tourettes syndrom understrekes at psykoedukasjon, kunnskap og opplæring om diagnosen er et viktig ledd i behandling og oppfølging. En slik digital, gratis, kunnskapsbasert resurs som vi vil utvikle i dette prosjektet, vil gjøre psykoedukasjon lett tilgjengelig og lett gjennomførbart, og trygge både pasienter og behandlere i gjennomføring av psykoedukasjon.

Plan for gjennomføring

Prosjektet er tenkt gjennomført i 2023, med implementeringsarbeid og evaluering over i 2024. Innsiktsarbeid: Her vil kartlegge hva som finnes av eksisterende materiell og hva behovet er. Dette er nødvendig for å sikre en felles forståelse for veien videre, som igjen er en viktig forutsetning for et godt samarbeid. Utvikling av tiltaket: Ettersom vi tidligere har utarbeida materialet Kort og godt om ADHD, som får svært gode tilbakemeldinger, vil det være naturlig å bygge opp også Kort og godt om Tourettes syndrom på en lignende måte. I en ren digital form må det selvsagt ha et annet uttrykk og andre løsninger for det pedagogiske og praktiske. Å utarbeide en slik digital ressurs er nybrottsarbeid. Det har ikke tidligere vært utvikla tilsvarende psykoedukasjonsmateriale, som er heldigitalt og åpent tilgjengelig for behandlere i spesialisthelsetjenesten. Det finnes ulike metodebøker og psykoedukasjonskurs med tilhørende materiell, men ikke noe av dette er i rent digitalt format. I denne fasen vil både det faglige og det pedagogiske være viktig. Her vil både utvikling av innhold, vurdering av teknisk løsning og utforming/ design være viktig. Pilotering: Det er viktig å få prøvd ut ressursen, og her tenker vi en pilotering med fagpersoner og brukere/pasienter. Tilbakemelding vil gis i en fokusgruppe eller via spørreskjema. Lansering: Lansering vil være i form av webinar og informasjon i ulike kanaler. Det er viktig å få fram at resursen er gratis, lett tilgjengelig, lett å bruke og godt faglig forankret. Implementering: Etter lansering vil implementering og informasjon om materialet være en pågående prosess. Evaluering og oppdatering: Resursen vil bli jevnlig evaluert og fulgt opp med oppdateringer. Rapportering: Rapport på arbeidet skrives etter lansering.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Formålet med prosjektet er å sikre et mest mulig likt behandlingstilbud for pasienter med Tourettes syndrom. Det er et mål innen helsefeltet at personer med samme diagnose skal få lik behandling. Pasienter og deres nærstående har rett til god informasjon og opplæring når de får en diagnose. Pasientens rett til informasjon er lovfestet. I den kunnskapsbaserte retningslinjen for Tourettes syndrom ligger en sterk anbefaling om at alle som får diagnosen kroniske tics eller Tourettes syndrom skal ha tilbud om psykoedukasjon. Dette prosjektet er et tiltak for å imøtekomme denne anbefalingen. Fagpersoner, utredere og behandlere i spesialisthelsetjenesten har generelt for lite kunnskap om Tourettes syndrom. Tourettes syndrom er en lavfrekevnt diagnose, og de fleste fagpersoner møter ikke disse pasientene så ofte. Diagnosen kan også oversees i utredning, og det er stor komorbiditet med andre vansker (f.eks. ADHD), og vanskene kan forveksles med andre vansker (f.eks OCD). Et opplæringsprogram med oppdatert kunnskap om viktige aspekter ved diagnosen vil derfor være et nyttig verktøy for behandlerne, samtidig som det sikrer pasienter god opplæring i diagnosen sin. Målsetningen med prosjektet er å utvikle et digitalt psykoedukativt opplæringsmateriell for barn, unge og voksne med Tourettes syndrom. Materialet skal bidra til at informasjonen som gis er basert på oppdatert kunnskap, innsikt og forståelse, bidra til mestring og skape realistiske forventninger til bedring og prognose.

Gjennomføring

I prosjektet er det utviklet en digital psykoedukasjonsressurs om Tourettes syndrom. Dette skal være et verktøy, som gir behandlere støtte til strukturert informasjon og opplæring om diagnosen til pasienter og nærpersoner. Ressursen piloteres vinter 2024 og lanseres mai-24. Prosjektet har fulgt opprinnelig tidsplan. NTF har vært med i arbeidsgruppa, og vil delta i arbeid med bekjentgjøring og implementering videre. Lenke til ressurssen https://kortoggodtom.no/tourettes

Resultater og virkninger

Ressurssiden er klar til bruk. Arbeidet med å gjøre den kjent i klinikker og hos behandlere og med implementering, starter vår 2024, og det er her laget en plan med ulike aktiviteter høsten 2024,. . Mer informasjon om ressursiden og laseringsaktiviteter finnes på nettsiden https://www.ntnu.no/rkbu/rfm/omtourette I tillegg kommer presentasjone på aktuelle konferanser, i nyhetsbrev og i kontakt med fagpersoner, tjenester, foretak og avdelinger som møter pasienter med Tourettes syndrom. Gjennom dette vil resurssen nå fram til brukere og pasienter.