Kronisk sykdom – når livet skjer samtidig

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

”Kronisk sykdom er en irreversibel, konstant, tiltakende eller latent sykdomstilstand eller svakhet som virker inn på hele mennesket og dets omgivelser, og som fordrer omsorg, egenomsorg, opprettholdelse av funksjon og forebygging av videre funksjonssvikt”(Gjengedal & Hanestad, 2007, s. 13). Alt dette er mer enn nok, men så skjer livet. Barn ønsker seg mer av mamma eller pappa, samboer eller kjæreste ønsker mer, dårlig samvittighet for ikke stille opp. Enkle ting som å ikke orke rydde kjøkkenbenken etter frokost gnager i samvittigeheten. Innimellom skjer kriser, det kan være så alvorlig som at en eget barn får alvorlig sykdom, det kan være samlivsbrudd, økonomi osv. Vårt prosjekt er et mestringskurs for å gjøre kronisk syke mer i stand til å håndtere normale stress-situasjoner og ekstraordinære stress-situasjoner, og ha mulighet til å bidra overfor andre og i samfunnet. Kronisk sykdom har tradisjonelt hatt et medisinsk, individuelt perspektiv innenfor somatiske helse. Som pasientorganisasjon ser vi betydningen av å opprettholde kontakten med sine nærmeste og å kunne delta på ulike arenaer i livet til tross for sykdom. Mestring skjer for de fleste tross alt i familien. Mål er å gi vekstøy som gir den enkelte bedre livskvalitet. Styrke foreldre i mestring for bedre familieliv.

Aktivitet/tiltak/metode

Aktivitet: en temakonferanse om mestring av livets små og store utfordringer når man har kronisk sykdom. Likepersonsarbeid vil være en viktig del, og erfaringsutveksling. Derfor er det så viktig å møtes fysisk. Konferansen vil gå over to dager blant annet fordi noen reiser langt. Vår pasientforening omfatter sjeldne diagnoser og det er ikke så mange medlemmer i hvert fylke. Mange kronisk syke må hvile etter reise, så ha en konferanse uten overnatting vil gjøre det vanskelig for mange å komme. Innhold er, brukerhistorie, mestringsforedrag av sykepleier som har to kroniske diagnoser og som jobber med kurs i mestring på sykehuset Innlandet, mestringsforedrag om foreldrerollen av foreldecoats. Foredrag om parforhold. Legeforedrag fra leder i Roas registeret (nasjonalt register) vil i tillegg til å fortelle nytt fra forskning være en måte å engasjere fagmiljøet. Vi ønsker oss mer fokus på livskvalitet, ikke bare overlevelse. Målgruppen er medlemmer, og alle med kronisk sykdom og deres pårørende. Arbeidet rundt konferansen vil resultere i helsekompetanse for den enkelte og bedre relasjoner og familieliv. Artikler i medlemsbladet vil spre kunnskap både til fagmiljø og alle medlemmer. Artikkelene vil man kunne søke opp på hjemmesiden vår. Temakonferansen vil også streames slik at de som ikke har mulighet til å komme, kan få med seg foredrag og innlegg som gjøres fra scenen. Konferansen vil være åpen for alle som ønsker. Ved avsluttet konferanse vil alle deltagere få et evalueringskjema. Slik kan vi måle nytteverdien for de som detok. Det vil bli satt kun en liten egenandel, slik at ikke økonomi skal hindre noen fra å delta. MAF har de to siste årene jobbet mye med CDPR og er opptatt av personvern. På CRPD har vi frivillige med kompetanse som vi kan rådføre oss med. En utfordring kan være å få brukere til å komme, særlig slitne og travle småbarnsforeldre. Tiltak er god markedsføring og legge opp til hygge, og nye redsakp til hverdagen, samt erfaringsutveksling med andre.

Antall deltakere

20

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Det er forventet å gjøre medlemmene og kronisk syke i bedre stand til å håndtere egen sykdom, kjenne igjen faresignaler (stress og psykisk belastning gi kan gi økt behov for kortison) og ta grep på et tidlig tidspunkt for å forhindre farlige kriser og sykehusinnleggelse. Binyrebarksvikt er en sykdom som krever egenpleie og at personene rundt den syke kan hjelpe til i akutt situasjoner. Dette blir et mestringskurs som vil være et godt supplement til behandlingen i somatisk helse. Konferansen er ment å gi bedre livskvalitet og verktøy for mestring både for den syke og pårørende. Det er grunnlag for å tro at god egenpleie og helsekompetanse kan hindre noen sykehusinnlegelser i året hos personer med binyrebarksvikt. Det er i tillegg forventet at foreldre som opplever, – kanskje en strevsom (eller helt vanlig) hverdag med kronisk sykdom får strategier for hvordan mestre hverdagen bedre med barn i hus. Det er ikke alltid lett å være tålmodig når man står i sterke smerter eller er ør og svimmel. Gi selvtillitt og annerkjennelse til en gruppe som kan trenge støtte. Det at pårørende er med, kan styrke relasjonen i et parforhold, og det vil også være et av temaene på konferansen. Det er også forventet at fagmiljøet I ROAS regiteret blir mer bevist på livskvalitet hos pasienter og viktigheten av kursing hos individet. Fagmiljøet vil få kunnskap til å videreutviklige sin forskning og spørsmål de stiller pasientene ved at de får brukerperspektiv. De vil kunne evaluere om de som har deltatt på et eller flere mestringskurs har færre innleggelser enn de som ikke har deltatt. Dersom vi har flere arenaer for dialog, er det lettere å formidle hva vi som pasientorganisasjon ønsker det også blir forsket på.

Plan for gjennomføring

1. Start (September) Innkalle prosjektgruppe og ha et forbredende møte på teams. Prosjektleder gjør det. Planlegge temakonferansen. Alle i prosjektgruppa får oppgaver. Gå igjennom budsjett med regnsakpsansvarlig. Brukerrepresentanter jobber med sin brukerhistorie som skal formidles. De får hjelp av likeperson med kurs i helsepedagogikk til dette. Mye kan gjøres med mailkorresponanse i videre arbeid. 2. Etablere fast kontakt i Barken redaksjonen/ jornalist. 3. Sette dato og sted for konferansen. Det er formidlet at den skal forsøkt å være i oktober eller novenber i år, eller så fort som mulig i 2024 4. Gjennoppta kontakten med fagpersoner som har sagt de kan bidra. 5. Foreta avtale med hotell. 6. Sende ut invitasjon til fagkonferansen på mail til alle medlemmer. Annonsere i medlemsbladet, på hjemmesiden og på vår facebook side og oppfordre til deltagelse. Oppfordre også andre foreninger til å formidle at det går an å melde seg på. 7. Vanlig fremdrift og arbeid med konferansen, 8. Gjennomføre konferansen. 9. Evaluere konferansen. 10. Etterarbeid- Skrive artikler både fra konferansen og temaene. 11. Kvalitetssikring av fagpersoner på artikler som trykkes. 12. Evaluere prosjektet. Er målet nådd? Budsjettet holdt?

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Prosjektet siktet seg inn på å skape mestring i livet til medlemmer i vår forening som er kronisk syke og deres pårørende. Selv om man har nok med å være kronisk syk, skjer livet med alle sine belastninger og følelser samtidig. Noen er foreldre, noen har foreldre, noen har ektefelle eller samboer, noen har jobb, verv eller venner å følge opp. Alt dette både gir og tar. Så midt oppe i strebnen med å håndtere livet med sykdom, så skjer noen ganger alvorlige kriser. Det kan være skillsmisser, tap av jobb, sykdom eller død hos våre nærmeste osv. Og det trenger ikke være så super alvorlig heller, det kan være et juleselskap som ender i krangel. Her er vi forskjellig på hvor mye ting påvirker oss, men konflikter og mental belastning krever ekstra oppmerksomhet rundt medisinering for våre diagnoser. Målsetningen var å gjøre medlemmer klar over at vi kan være sårbare ikke bare av fysiske traumer, men også psykiske belastninger, og hva man kan gjøre for å håntere sykdommen best mulig når kriser oppstår. Dette vil kunne hindre sykehusinnleggelser eller dødsfall. Metode var en konferanse med ulike foredrag av endokrinolog, psykolog, foreldrecoats, og parterapaut. Arbeidet rundt konferansen vil resultere i helsekompetanse for den enkelte og bedre relasjoner og familieliv. Artikler i medlemsbladet vil spre kunnskap både til fagmiljø og til alle medlemmer. . Konferansen ble streamet slik at de som ikke har mulighet til å komme, kunne få med seg foredrag og innlegg som ble gjort fra scenen

Gjennomføring

Gjennomføringen gikk veldig greit. Ingen store problemer. Det at vi tar med oss er tidspunktet og at fylkeslagene fikk beskjed om tidspunktet litt sent. Noen fylkeslag hadde allerede annonsert egne julesamlinger den helga. Likevel ble konferansen fylt opp raskt, noe som tyder på at tema traff mange. Brukermedvirkning ble godt ivaretatt med at vi hadde to brukerrepresentanter utenom styret (som alle er brukere ved at de er syke selv, eller pårørende til noen som er syk med en av våre diagnoser). De to brukerrepresentanter var med i planleggingen og hadde egne innlegg/foredrag.

Resultater og virkninger

Resultatet ble at fagmiljø og endokrinologisk legeforening ble mer bevist på sårbarheten ved psykisk belastning og at komorbiditet kunne kreve en annen tankegang rund medisinering og kortisonbehov for å unngå binyrebarkkrise. For eksempel ble det fortalt om økt risiko ved komorbiditeten ADHD og binyrebarksvik. I kommentarerne fra deltakerene var det flere som uttrykt at de hadde lært mye og fått noen øyeåpnere, og tenker de er mer rustet og forberedt hvis hendelser skulle skje. Pårørende forsto også mer av den syke. Kunnskapen når sluttbruker gjennom artikler i medlemsblad og på hjemmesiden. Streamingen fra konferansen ligger også tilgjengelig ute. Tema fra konferansen vil bli tatt med til en konferanse i Tromsø i april. ROAS registeret har planlagt å ta med spørsmål som kom opp i konferansen i sine årlige spørreskjema , og dermed får vi et bredere blilde av hvordan dert er å leve med våre 5 diagnoser.