– Løvemammaene har vært en helt uvurderlig støtte

– Løvemammaene har fulgt oss i lang tid. De kjemper for oss og med oss. De kjemper for at Ida, og at søsknene til Ida, og at vi som foreldre, skal få den hjelpen vi har behov for og har krav, sier Thea.

Hun og Øystein har tre barn. Josefine på 13, Ida på 10 og lille Frida på 4. Familien forteller om et aktivt liv, med barn i skole og barnehage, og en rekke fritidsaktiviteter. Men det er ingen selvfølge at det er sånn.

For Ida på 10 år har en lungesykdom, som gjør at hun er avhengig av oksygentilførsel døgnet rundt. Det gjør også at hun har behov for mye assistanse i hverdagen.

Enorm betydning for familiene

Det er også bakgrunnen for at Løvemammaene har vært en viktig del for familien gjennom mange år, forteller prosjektleder Nina Bakkefjord.

Løvemammaenes hjelpetjeneste bistår familier som har alvorlig syke barn å få på plass gode tjenester

Hun er sosionom og har selv et barn med hjelpebehov. Det er fellesnevneren for alle som jobber i Løvemammaene – altså kombinasjonen av fagbakgrunn og egenerfaring.

Organisasjonen ble startet av en gruppe foreldre som selv har barn med hjelpebehov, og som opplever at det er vanskelig å navigere seg rundt i lover, regler, krav og tilbud om bistand. Som ofte betyr himmel eller helvete for en familie.

– Når en familie får et vedtak om hjelp, så kan det være forskjellen på om man har mulighet til å få tatt seg en dusj uten å planlegge det to dager i forveien, eller om man kan dra og handle mat i butikken, sier Nina, og legger til:

– Så vi kartlegger, vi er med foreldre på møter med kommuner og sykehus, vi hjelper dem med å skrive søknader, bistår med å skrive klagesaker for dem, og vi følger dem opp og over tid.

Se video av prosjektet her:

Gjør livet til Ida normalt

For Thea, Øystein og resten av familien har det vært avgjørende.

– Det er jo en jungel der ute. Det er vanskelig å stå alene og navigere seg frem. Det er belastende, og det er veldig tidkrevende. Det har vært helt avgjørende med den hjelpen fra Løvemammaene. Det gjør jo at vi har en livskvalitet, og at vi kan leve så normalt som mulig ut fra forutsetningene, sier Thea, og fortsetter:

– Og ikke minst det at Ida får leve et så normalt liv som mulig, tross de utfordringene hun har. Bare det å kunne være på skolen som andre barn, være med venninner eller hos besteforeldre, spille piano, dra på dans og jump, som hun elsker over alt. Så det har vært helt avgjørende med tanke på at det har gitt livskvalitet til Ida.

Har mistet barn i klagekø

På tre år har Løvemammaenes hjelpetjeneste hjulpet nesten 2.000 familier. Mange av dem har ventet lenge før de har tatt kontakt. Som igjen betyr at de har levd med store belastninger.

Selv med god hjelp fra Løvemammaene risikerer de å vente lenge på å få på plass tjenestene de har krav på. Årsaken er lang saksbehandlingstid, og potensielt ny ventetid på klagesaker, dersom man ikke får innvilget støtte.

En stor utfordring er mangel på tidsfrister i lovverket. Det betyr lang ventetid for familier og barn, som i mange tilfeller ikke har tid.

– Noen av familiene vi er inne hos, har veldig alvorlig syke barn, som har forkortet levetid. Det betyr at foreldrene har barnet sitt på lån. Og når man vet at man har barnet sitt på lån og ikke aner om hvor lenge man har barnet, så blir det veldig viktig at ting ikke tar lang tid, sier Nina, og fortsetter:

– Vi har opplevd at noen av barna vi har forsøkt å hjelpe har gått bort i klagekø. Man har aldri fått på plass hjelpen før barnet dør.