– Løvemammaene har vært en helt uvurderlig støtte
Nesten 2.000 familier med alvorlig syke barn har fått livsnødvendig hjelp.
– Løvemammaene har fulgt oss i lang tid. De kjemper for oss og med oss. De kjemper for at Ida, og at søsknene til Ida, og at vi som foreldre, skal få den hjelpen vi har behov for og har krav, sier Thea.
Hun og Øystein har tre barn. Josefine på 13, Ida på 10 og lille Frida på 4. Familien forteller om et aktivt liv, med barn i skole og barnehage, og en rekke fritidsaktiviteter. Men det er ingen selvfølge at det er sånn.
For Ida på 10 år har en lungesykdom, som gjør at hun er avhengig av oksygentilførsel døgnet rundt. Det gjør også at hun har behov for mye assistanse i hverdagen.
Enorm betydning for familiene
Det er også bakgrunnen for at Løvemammaene har vært en viktig del for familien gjennom mange år.
– Løvemammaenes hjelpetjeneste bistår familier som har alvorlig syke barn å få på plass gode tjenester, sier prosjektleder Nina Bakkefjord.
Hun er sosionom og har selv et barn med hjelpebehov. Det er fellesnevneren for alle som jobber i Løvemammaene – altså kombinasjonen av fagbakgrunn og egenerfaring.
Organisasjonen ble startet av en gruppe foreldre som selv har barn med hjelpebehov, og som opplever at det er vanskelig å navigere seg rundt i lover, regler, krav og tilbud om bistand. Som ofte betyr himmel eller helvete for en familie.
– Når en familie får et vedtak om hjelp, så kan det være forskjellen på om man har mulighet til å få tatt seg en dusj uten å planlegge det to dager i forveien, eller om man kan dra og handle mat i butikken, sier Nina, og legger til:
– Så vi kartlegger, vi er med foreldre på møter med kommuner og sykehus, vi hjelper dem med å skrive søknader, bistår med å skrive klagesaker for dem, og vi følger dem opp og over tid.
Se video av prosjektet her:
Gjør livet til Ida normalt
For Thea, Øystein og resten av familien har det vært avgjørende.
– Det er jo en jungel der ute. Det er vanskelig å stå alene og navigere seg frem. Det er belastende, og det er veldig tidkrevende. Det har vært helt avgjørende med den hjelpen fra Løvemammaene. Det gjør jo at vi har en livskvalitet, og at vi kan leve så normalt som mulig ut fra forutsetningene, sier Thea, og fortsetter:
– Og ikke minst det at Ida får leve et så normalt liv som mulig, tross de utfordringene hun har. Bare det å kunne være på skolen som andre barn, være med venninner eller hos besteforeldre, spille piano, dra på dans og jump, som hun elsker over alt. Så det har vært helt avgjørende med tanke på at det har gitt livskvalitet til Ida.
Har mistet barn i klagekø
På tre år har Løvemammaenes hjelpetjeneste hjulpet nesten 2.000 familier. Mange av dem har ventet lenge før de har tatt kontakt. Som igjen betyr at de har levd med store belastninger.
Selv med god hjelp fra Løvemammaene risikerer de å vente lenge på å få på plass tjenestene de har krav på. Årsaken er lang saksbehandlingstid, og potensielt ny ventetid på klagesaker, dersom man ikke får innvilget støtte.
En stor utfordring er mangel på tidsfrister i lovverket. Det betyr lang ventetid for familier og barn, som i mange tilfeller ikke har tid.
– Noen av familiene vi er inne hos, har veldig alvorlig syke barn, som har forkortet levetid. Det betyr at foreldrene har barnet sitt på lån. Og når man vet at man har barnet sitt på lån og ikke aner om hvor lenge man har barnet, så blir det veldig viktig at ting ikke tar lang tid, sier Nina, og fortsetter:
– Vi har opplevd at noen av barna vi har forsøkt å hjelpe har gått bort i klagekø. Man har aldri fått på plass hjelpen før barnet dør.
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Løvemammaene får daglig mange henvendelser fra fortvilte foreldre som har barn med alvorlig sykdom, kronisk sykdom og/eller alvorlige funksjonsnedsettelser. Foreldrene kontakter oss fordi de ikke får rett hjelp eller mottar forsvarlige tjenester. Feil nivå av tjenester, uforsvarlige eller manglende tjenester fra det offentlige fører til svært tøffe hverdager for både foreldre, søsken og barnet det gjelder. Konsekvensene er at familier, barnet og søsken ikke får mulighet til å delta i samfunnet likestilt med andre familier.
Målsetting for prosjektet
Bistå familier til ivaretakelse av rettigheter for å få på plass gode tjenester. Gode tjenester gir hverdager der de har god nok hjelp, trygg nok hjelp, mulighet for overskudd, et godt familieliv, økt livskvalitet og likestilling med andre familier på tross av at hverdagen er annerledes.
Målgruppe
Familier som har barn med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom. Veiledning til foreldre/foresatte og ungdom over 16 år.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
1000
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet
Hjelpetjenesten skal ha en prosjektleder med både egenerfaring og relevant fagutdanning. I tillegg skal det arbeide flere rådgivere i deltids stillinger. Vi skal prioritere høyest å bidra inn rundt familiene som har barn med store og sammensatte behov for tjenester og der foreldre står i et særlig tyngende omsorgsarbeid. Flere av disse familiene vil trenge direkte hjelp til å skrive søknader og klager. Det å få beskjed om at noen bistår i å faktisk utarbeide klagen, kan oppleves som en lettelse for foreldre i slike situasjoner. Hjelpetjenesten vil også tilby mulighet til å være med på møter med kommune og spesialisthelsetjenesten. Familier kan ta kontakt og få hjelp som fører til at de bedre klarer å skrive gode søknader på egenhånd. Familier med minoritetsbakgrunn skal prioriteres. Rådgiverne på hjemmekontor med mye kontakt med familiene i hjelpeprosessen over telefon/nettmøter.
Fremdriftsplan for prosjektet
Oppstart med 2 rådgivere og 1 prosjektleder som også utfører direkte arbeid. Gjennom prosjektperioden skal tjenesten utvides til til å utgjøre totalt 3,5 årsverk, og kunne bistå en økende andel familier. Kontaktskjema, rutinebeskrivelser og maler er allerede utarbeidet, samt rutiner for ivaretakelse av personvern og taushetserklæring. I en forperiode har vi begynt å bistå noen familier. Igangsetting 01.01.22. Tjenesten vil bli evaluert.
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Barn med funksjonshindringer har behov for bistand og ytelser for å kunne leve et vanlig hverdagsliv slik andre barn gjør. Behovene for oppfølging er mange og sammensatte, og gjør seg gjeldende på flere områder i livet. Når tjenestene ikke samsvarer med behovet, er det foreldrene som prøver dekke barnets sammensatte behov. Foreldre opplever at de ikke får informasjon om rettigheter. De har ofte ikke kompetanse på lovverk, og veien for å få grunnleggende rettigheter oppfylt innebærer lange og tunge kamper i hjelpeapparatet. Målsetting med Løvemammaenes hjelpetjeneste: sørge for ivaretakelse av grunnleggende rettigheter ved å få på plass gode nok tjenester rundt familiene. Gode nok tjenester gir hverdager der familiene har god nok hjelp, trygg nok hjelp, mulighet for overskudd, et godt familieliv, økt livskvalitet og likestilling med andre familier på tross av at hverdagen med et barn med funksjonshinder kan være annerledes. Målgruppen: hele familien, barnet selv, søsken og foreldrene.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Gjennom statistikk over resultater på søknader, klager og tilbakemeldinger på spørreundersøkelser, vet vi at hjelpetjenesten har nådd målet om at flere familier har fått på plass gode tjenester. Hele 87,75% svarer at hjelpen fra Løvemammaenes hjelpetjenesten har vært helt avgjørende for situasjonen de har i dag. I hjelpetjenesten har 2072 familier møtt rådgivere som selv har eller har hatt egne barn med funksjonshindringer. De vet hvor tøff hverdagen kan være, og de har i tillegg kompetanse på rettigheter og lovverk. 100 % av de som har svart på siste spørreundersøkelse rapporterer at de med hjelpen fra hjelpetjenesten føler at de ikke lenger står alene. Det viser at vi har lykkes med å nå målet og mottoet «Du er ikke lenger alene».
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
8288
Prosjektgjennomføring/Metode
Hjelpetjenesten har veiledet foreldre på telefon, epost, i møter, hatt støttesamtaler og kartlagt tjenestebehov, og bistått familier i møter med hjelpeapparatet. Vi har gitt utstrakt veiledning i rettigheter og lovverk. Vi har skrevet 319 søknader og 517 klager, og bistått med oppfølgingen av alle disse klagene. Rundt flere familier, og særlig familier med alvorlig syke barn, har det vært behov for å følge familiene over lang tid for å sikre faktisk bedring i hverdagen til familien. Vi vet at veldig mange at de søknadene og klagene vi har utarbeidet for familier hadde aldri blitt skrevet uten oss. Svært mange familier er så overbelastet i sin hverdag at de aldri vil makte å få unna slik ekstra papirarbeid innen de frister som gjelder for slikt arbeid. Flere av søknadene og klagene som er innvilget eller gitt medhold i, gir nå familiene en bedre hverdag med økt livskvalitet. Uten hjelpetjenesten hadde flere måttet tatt til takke med et tjenestenivå som ligger under minstekravet for forsvarlighet. I tillegg til det direkte arbeidet for familiene har vi drevet med utadrettet informasjonsarbeid via foredrag, kronikker og avisreportasjer.
Resultater og resultatvurdering
Gjennom Løvemammaenes hjelpetjeneste er det lagt ned et enormt arbeid i de 3 årene, som har kommet svært mange familier til gode. Brukerundersøkelser viser høy tilfredshet, og bistanden vi har gitt utgjør helt tydelig en stor forskjell i familienes hverdag. Prosjektet har vært landsdekkende, og vi har fulgt familier med barn som har funksjonshindringer som bor over hele Norge. Dette har gitt et enormt innsyn i hvordan forvaltningen og hjelpesystemet i Norge fungerer, og hva som ikke fungerer. Dessverre bryter mange kommuner sine plikter i forhold til lovverket, klagesystemet fungerer ikke forsvarlig. Det er uforsvarlig lang ventetid for å få behandlet klager, og i mellomtiden bærer familiene alvorlige konsekvenser for å stå med for lite eller uforsvarlig hjelp. Prosjektet har gitt oss en alvorlig bekymring for hvordan rettssikkerhet mangler, der den skulle ivaretatt disse familien. Vi skulle ønske at det ikke var behov for hjelpetjenesten, men virkeligheten forteller oss noe annet.
Oppsummering og videre planer
Tjenester som kan styrke disse familiens rettssikkerhet og likestilling, har ingen tilsvarende statlige finansieringstilskudd slik direkte aktivitetsarbeid knyttet til samme målgruppe har. På tross av etterspørselen og lange ventelister ser Løvemammaene derfor at det blir vanskelig å drifte videre på samme måte utover prosjektperioden. Vi har hatt et inderlig ønske om å kunne videreføre arbeidet, men de økonomiske realitetene styrer virkeligheten. Uten nok inntekt klarer vi ikke å holde Løvemammaenes hjelpetjenesten i gang på samme måte, til tross for presserende behov.